Compréhension du Puzzle - Part 3: se résigner ou se battre

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Re: Compréhension du Puzzle - Part 3: se résigner ou se batt

Messagede jibouille » Sam 27 Avr 2013 21:21

et c'était quel labo? :D
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Re: Compréhension du Puzzle - Part 3: se résigner ou se batt

Messagede Lebowski » Dim 28 Avr 2013 11:36

Pffff, moi j'avoue que je suis perdue face à tous ces tests disponibles, lesquels faire, et à quel moment?
J'hésite sur tout, je me dis qu'ils seraient intéressants, mais en même temps que je n'ai pas assez "galéré" pour justifier d'approfondir mes démarches avec des tests à droite à gauche, que je devrais expérimenté un peu plus avec les différents compléments/plantes etc et voir comment je réagis.
En même temps, quand on lit le parcours de Kate par exemple, on comprend que c'est intéressant de savoir à l'avance où on se situe (tests génétiques etc.) plutôt que de gaspiller de l'argent et se faire du mal en cherchant ce qui ne va pas.

Bref, je suis tout aussi perdue qu'avant sur ce sujet, même si ce chapitre a éclairé bcp de choses...
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Re: Compréhension du Puzzle - Part 3: se résigner ou se batt

Messagede jibouille » Dim 28 Avr 2013 11:47

mais en même temps que je n'ai pas assez "galéré" pour justifier d'approfondir mes démarches avec des tests à droite à gauche, que je devrais expérimenté un peu plus avec les différents compléments/plantes etc et voir comment je réagis.


moi aussi je me suis dit ça, au début.....puis ça fait un an que je test différents compléments pour voir comment je réagis.
Et la quand je fais le calcul de combien tous ces compléments m'ont coûté, je me dis que j'aurais peut-être bien fait de faire quelques tests avant... [img]images/icones/icon15.gif[/img]

A mon avis, peut-être commencer par les classiques pour défricher le terrain et éliminer tous les trucs sérieux connus.
Après c'est vrai que les tests génétiques te permettent d'orienter énormément ton protocole de santé
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Re: Compréhension du Puzzle - Part 3: se résigner ou se batt

Messagede Lebowski » Dim 28 Avr 2013 12:31

jibouille a écrit:moi aussi je me suis dit ça, au début.....puis ça fait un an que je test différents compléments pour voir comment je réagis.
Et la quand je fais le calcul de combien tous ces compléments m'ont coûté, je me dis que j'aurais peut-être bien fait de faire quelques tests avant... [img]images/icones/icon15.gif[/img]



Et oui, quand on voit le parcours de Kate par exemple, on comprend bien que certains tests sont à faire en amont, pour s'éviter des années de galère et de l'argent par la fenêtre! :gla:
Mais c'est un peu ça mon soucis, je réagis de façon neutre aux compléments, etc., je ne fais pas de herx, je ne galère pas avec certains produits (souffrés etc.), je ne fais pas de mauvaise réaction, ni en positif, qui pourrait me pousser à tester telle ou telle chose. Du coup j'ai du mal à me justifier à moi-même le coût de certaines analyses, comme si dans mon cas les enjeux ne justifiaient pas la démarche.
En fait, le seul test qui m'intéresse actuellement, c'est le 23andme, et c'est plus pour connaitre mon pourcentage néandertalien qu'autre chose! :roi:
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Re: Compréhension du Puzzle - Part 3: se résigner ou se batt

Messagede un_ptit_gars » Dim 28 Avr 2013 21:26

Lebowski a écrit:En fait, le seul test qui m'intéresse actuellement, c'est le 23andme, et c'est plus pour connaitre mon pourcentage néandertalien qu'autre chose! :roi:


Et tu as bien raison je pense! :)
Le premier test que je conseillerais a tout malade chronique c'est bien celui la... (et pas que pour le coté néandertalien :D), parcequ'il oriente qd même énormément la détox et les compléments "obligatoires" a essayer dès le début. Après pleins d'autres tests sont utiles, mais pour moi ils passent après celui la.

Pti gars
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Re: Compréhension du Puzzle - Part 3: se résigner ou se batt

Messagede queserasera » Ven 2 Aoû 2013 22:20

J'ai lu ce chapitre en diagonale avant d'y revenir mais ça me pousse à poser une question.

Suite à mes nouveaux ganglions axillaires (qui sont peut-être pas nouveaux finalement mais en tout cas j'en ai conscience seulement maintenant, avant je n'avais conscience que de ceux du cou), j'ai dit à mon médecin que, cette fois, je voulais faire la consultation en médecine interne dont on me parle depuis un bout de temps.
En insistant, elle a fini par me faire flipper en me disant qu'il valait mieux faire un prélèvement pour être sur (+ sur que biopsie). Le type à qui elle m'a envoyée en 3 min m'a dit "pas besoin, vaut mieux attendre la consult en médecine interne". Finalement, c'était pour me rassurer soit-disant. Mais j'étais pas stressée, j'ai insisté pour cette consult. C'est juste après lui avoir parlé que j'ai été sur internet, vu les lymphomes et là ça m'a pas rassurée.

Donc j'en reviens à ce post. Est-ce que vous voyez cette consult comme utile ou pas du tout ?
Je précise que j'y vais pas en attendant le miracle : j'ai déjà bien compris qu'il n'y en avait pas. Je me dis surtout qu'ils devraient faire des analyses plus complètes qui m'amèneront peut-être des pistes. Qu'en pensez-vous ?

et alors question subsidiaire : faut-il essayer de suggérer des analyses qui me paraîtraient intéressantes, qui n'ont jamais été faites pour être sure qu'elles le soient ? ceci dit, ça me paraît pas évident à l'hôpital.

Ou bien vaut-il mieux rester avec son médecin, éventuellement plus facile à aiguiller une fois que j'aurais mis mes connaissances un pu plus à niveau ?

Merci
queserasera

 

Re: Compréhension du Puzzle - Part 3: se résigner ou se batt

Messagede un_ptit_gars » Dim 4 Aoû 2013 16:27

domanlai a écrit:Donc j'en reviens à ce post. Est-ce que vous voyez cette consult comme utile ou pas du tout ?
Je précise que j'y vais pas en attendant le miracle : j'ai déjà bien compris qu'il n'y en avait pas. Je me dis surtout qu'ils devraient faire des analyses plus complètes qui m'amèneront peut-être des pistes. Qu'en pensez-vous ?


Je pense que tu as bien résumé: il faut voir cela comme un moyen de "dégrossir" sur des choses potentiellement graves que tu pourrais avoir. S'ils ne voient rien, c'est deja quelquepart un soulagement et au moins tu peux avancer plus sereinement ta route en évitant tous les 4 matins de te dire que peut etre tu as une grave maladie a avancée rapide qui n'a pas été diagnostiqué. Les émotions jouent un role important dans les pathologies chroniques, c'est donc non négligeable de recourir a des analyses qui nous aident a mieux accepter notre état et a avoir moins peur en quelquesorte.

et alors question subsidiaire : faut-il essayer de suggérer des analyses qui me paraîtraient intéressantes, qui n'ont jamais été faites pour être sure qu'elles le soient ? ceci dit, ça me paraît pas évident à l'hôpital.


A mon sens tu ne suggère rien du tout a l’hôpital: ils font ce que bon leur semble et te font bien comprendre que tu n'es pas docteur et donc que tu n'a pas vraiment ton mot a dire a ce niveau... :/
Les médecins font aussi un peu comme ça, on le sais tous, mais c'est qd même bcp plus facile d'établir un vrai dialogue avec lui qu'avec des docteurs a l'hopital qui ne t'ont jamais vu et qui suivent un protocole très encadré...
A toi de voir, mais tu risque d'etre déçue si tu pense pouvoir faire les analyses décrites dans ce chapitres, elles ne font que très très très peu partie du panel "standard" de la médecine classique.

Pti gars
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Re: Compréhension du Puzzle - Part 3: se résigner ou se batt

Messagede queserasera » Lun 12 Aoû 2013 22:54

Merci de ta réponse que je ne vois que maintenant (j'oublie à chaque fois de cliquer pour être avertie des réponses)
et donc j'ai effectivement trouvé la réponse pour le test de Lyme ... :)

par contre, il y a encore des choses pas claires :
1/ j'ai regardé sur internet, je vois absolument pas comment trouver un labo qui fait ça (je ne trovue que des sites explicatifs ou des forums)
2/ j'ai regardé un site sur lyme http://www.lyme-sante-verite.sitew.com/ ... e_faire_.F
et il semble qu'il faudrait faire un test elisa systématiquement avant de faire le WB. Si Elisa est négatif, il faut une prescription du médecin qui précise même en cas d'Elisa négatif
On peut pas faire directement le WB si on paye ?
- tjrs sur ce même site,
Le laboratoire Schaller a obtenu début novembre 2012 le droit de réouvrir mais il n'est pas autorisé à faire lui-même des Western Blot pour Lyme (en attendant le procès). Le laboratoire a été renommé "Laboratoire du Parc". Les personnes qui se rendent directement au laboratoire pourront obtenir des sérologies Lyme, sachant que les WB seront sous-traités dans un autre laboratoire qui utilise aussi le WB "All Diag/Mikrogen", mais selon la méthode classique "automatisée".

c'est quoi la méthode arômatisée ? c'est quand même utilisé avec la marque Alldiag ? c'est ok ?

merci d'avance
queserasera

 

Re: Compréhension du Puzzle - Part 3: se résigner ou se batt

Messagede un_ptit_gars » Mar 13 Aoû 2013 11:36

domanlai a écrit:On peut pas faire directement le WB si on paye ?


Il te faut contacter un des labo qui le pratique et leur demander directement, mais normalement si tu paye toi y a pas de soucis.

c'est quoi la méthode arômatisée ? c'est quand même utilisé avec la marque Alldiag ? c'est ok ?


La méthode aromatisée? Alors il me semble que c'est avec une pointe de fleur d'orangé et de rhum blanc, un délice pour les papilles.... :lol:
Bon ok, je sors... :gla:

Sinon pour etre plus sérieux ;) la méthode automatisée est celle qui est pratiqué par tous les labo qui propose le WB Alldiag. Dans le passé Schaller utilisait cette même méthode, et EN PLUS faisait un recherche manuelle dans le sang afin de corréler l'un avec l'autre. C'est ces deux méthodes ensemble qui lui ont vallu les foudres des instances médicales. Maintenant les labos qui pratiquent le WB Alldiag, le font uniquement sur la méthode automatisé de la machine, ce qui est forcément moins fiable que ce que faisait schaller, mais largement mieux que le simple Elisa (qui est 90% du temps négatif même qd la personne est atteinte...)

Pti gars
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Re: Compréhension du Puzzle - Part 3: se résigner ou se batt

Messagede queserasera » Mar 13 Aoû 2013 12:07

merci
concrètement, je peux le demander directement sans ordonnance de médecin ? c'est bien ça ?

heureusement que t'as plaisanté car j'avais pas tilté : c'est même pas mes doigts qui ont fourché, j'ai vraiment lu ça ::)
quand je dis que je suis fatiguée, c'est pas une blague !

tu vas dire que j'insiste mais pour le dénicher le labo, il faut s'y prendre comment parce que ej dois pas chercher comme il faut : je trouve rien

une autre chose :
est-ce que tu sais si on peut préciser le fait d'avoir vécu dans une zone hors Europe (pour moi Chine du Sud) au cas où ce serait une variante non européenne

encore merci
queserasera

 

Re: Compréhension du Puzzle - Part 3: se résigner ou se batt

Messagede un_ptit_gars » Mar 13 Aoû 2013 12:22

domanlai a écrit:merci
concrètement, je peux le demander directement sans ordonnance de médecin ? c'est bien ça ?


oui!

tu vas dire que j'insiste mais pour le dénicher le labo, il faut s'y prendre comment parce que ej dois pas chercher comme il faut : je trouve rien


Je crois pas qu'on est ça dans nos listes, mais tu peux envoyer un mail à map-73 (l'auteur du site lyme-sante-veritee), elle pourra surement te donner des adresses de labo qui font ça.

une autre chose :
est-ce que tu sais si on peut préciser le fait d'avoir vécu dans une zone hors Europe (pour moi Chine du Sud) au cas où ce serait une variante non européenne


Alors la, aucune idée...désolé! :/

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Re: Compréhension du Puzzle - Part 3: se résigner ou se batt

Messagede Pandore » Mer 4 Sep 2013 23:52

Un chapitre qui permet d'y voir encore plus plus clair, merci à nouveau pour tout ce travail Pti gars :jap:

J'ai une petite mise à jour concernant le remboursement des porphyrines urinaires, c'est écrit dans l'ebook qu'il est remboursé si prescription médicale il y a, mais hier au téléphone le laboratoire Philippe Auguste m'a dit que non malheureusement.

Ma femme a commandé le kit, dedans il y a cette feuille listant les analyses possible avec des nouvelles :

Image

Savez-vous quelle est la différence concrète entre :

1 porphyrines (toxicité environnementale) à 90 €

et

1+3 Toxicité environnementale (Porphirines : toxicité métabolique + 80hdg : Génotoxicité) à 150€ ?

Et que pensez vous de l'analyse : Mercure urinaire ? pour savoir si l'on a une intoxication au mercure notamment.

Je vous remercie par avance. [img]images/icones/icon10.gif[/img]
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Re: Compréhension du Puzzle - Part 3: se résigner ou se batt

Messagede un_ptit_gars » Jeu 5 Sep 2013 19:24

Pandore a écrit:J'ai une petite mise à jour concernant le remboursement des porphyrines urinaires, c'est écrit dans l'ebook qu'il est remboursé si prescription médicale il y a, mais hier au téléphone le laboratoire Philippe Auguste m'a dit que non malheureusement.


D'après ce que j'ai suivi des échanges des membres, il semblerait qu'il y ait PA et un autre labo français qui propose ce test, et il y a avait des différences de prix assez importantes entres les deux. Je crois bien que PA n'est pas remboursé mais est le plus complet, alors que l'autre labo (dont j'ai oublié le nom :D) était remboursé avec ordonnance mais moins complet sur cette analyse. Jibouille devrait pouvoir t'en dire plus je pense, au pire envoie lui un MP!

1 porphyrines (toxicité environnementale) à 90 €
et
1+3 Toxicité environnementale (Porphirines : toxicité métabolique + 80hdg : Génotoxicité) à 150€ ?


Aucune idée pour ma part, désolé... peut etre un nouveau test, mais je ne connais pas sa spécificité et son intéret.

Et que pensez vous de l'analyse : Mercure urinaire ? pour savoir si l'on a une intoxication au mercure notamment.


C'est très certainement une analyse du taux de mercure spontané dans l'urine, ça n'a donc aucune valeur et aucun intéret dans nos cas :/

A+

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Re: Compréhension du Puzzle - Part 3: se résigner ou se batt

Messagede Pandore » Jeu 5 Sep 2013 20:53

Super pour tes réponses merci ! Si P.A est le plus complet on va poursuivre dans cette direction alors.

Concernant l'analyse : Toxicité environnementale (Porphirines : toxicité métabolique + 80hdg : Génotoxicité) j'ai rappelé aujourd'hui et ils m'ont expliqué que l'analyse en plus : 8Ohdg c'est pour connaitre les dommages de l'ADN) du coup on va partir sur le 1er :)

Ok pour le mercure urinaire, réponse simple et efficace [img]images/icones/icon15.gif[/img]
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Re: Compréhension du Puzzle - Part 3: se résigner ou se batt

Messagede beacam » Jeu 6 Fév 2014 19:20

Pour info, j'ai lu sur un autre forum à vérifier que Barbier ferait la RT3 , moins cher car plus de volumes donc plus régulièrement - A vérifier
beacam

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