MELODIE

Oui, il s'agit d'une MGUS, mais à IgG Kappa (possibilité d'évolution vers un myélome pour cet anticorps monoclonal)). J'ai consulté à plusieurs reprises un interniste reconnu pour ce type de pathologie,qui n'a pas cherché à approfondir ...une MGUS est sûrement banale à côté de cancers déclarés.
Souffrant du dos et de la région du coccyx, il a demandé une IRM du dos avec recherche de myélome qui a été trouvé! Heureusement très grosse erreur d'interprétation d'un jeune radiologue très incompétent. Il est très possible qu'ils soient passés à côté de la SPA, tout simplement. Il m'a rangé dans la case des fibromyalgiques pour l'explication des douleurs et autres symptômes..... Le Gourgerot est aussi très probable (à confirmer par une biopsie des glandes salivaires lorsque j'aurai terminé mon traitement d'orthodontie).
Très étonnant de constater les analogies de nos pathologies, et la présence de virus comme EBV, CMV. (+ Parpovirus, Herpès pour moi).
Les pièces du puzzle s'assemblent peu à peu...
J 'ai consulté les vidéos du Dr Nawrocki, très en avance sur son temps.
Je vais demander à mon médecin tous ces examens complémentaires, et une orientation vers un spécialiste plus calé dans les problèmes auto-immuns.

Je suppose que tu as dû voir cette vidéo, quant au diagnostic tardif des SPA : https://www.youtube.com/watch?v=60tGAbZsd5M
Pour ma part, j'ai mis 17 ans à obtenir finalement le diagnostic. Le centre national de référence des maladies auto-immunes et tous ses professeurs sont passés à côté et m'ont classée fibromyalgique, le professeur du centre anti-douleurs m'avait ri au nez … alors que les douleurs pouvaient aller jusqu'à la paralysie.
Pas de syndrome inflammatoire biologique, pas de B27, pas de sacro-iliite (spécifique à la SPA) aux nombreuses radios, et l'IRM a même conclu : pas de spondylathrite après 17 ans d'évolution.
J'ai finalement réclamé une scintigraphie osseuse, que j'ai obtenue non sans mal, et là le diagnostic a été sans appel, avec notamment une sacro-iliite à un stade très avancé.

Quant au traitement immunosuppresseur proposé (anti-TNF), je l'ai refusé étant donné que ces grands professeurs n'ont pas intégré l'étiologie infectieuse de la SPA (cf mon message du 20 juillet 2014 dans ce même topic), et qu'en plus les traitements immunosuppresseurs augmentent considérablement le risque de cancers notamment cutanés, lymphomes et myélomes … D'autant plus qu'à l'époque, on m'a aussi trouvé une immunoglobuline monoclonale IgG lambda, comme par hasard ?
Nawrocki a tout à fait raison, de relier les CIC et le risque néoplasique. Il est d'ailleurs cancérologue à la base.

Bonsoir Ymy,

Tu as eu parfaitement raison de refuser les immunosuppresseurs. Si la SPA est confirmée pour moi aussi, je ne partirai pas dans cette voix. La logique voudrait que l'on arrive d'abord à éradiquer la cause de ces dysfonctionnements immunitaires: les virus et bactéries. Dons, mes efforts iront dans ce sens.....l
As-tu eu une évolution au cours des années de ton pic monoclonal? Tous les ans, mon médecin prescrit la recherche du rapport des chaînes Kappa/lambda, qui parait-il permet de mieux suivre l'évolution vers une pathologie plus grave. Fais-tu cette examen?

Bonsoir Pacha,

Non, pas d'évolution du pic monoclonal diagnostiqué en 1997. A l'époque, on m'avait fait au CHU en ambulatoire, une ponction osseuse pour recherche de myélome, sans anesthésie, … un vrai chauchemar, résultat négatif. J'avais eu droit aussi à la ponction lombaire auparavant, pour cause de paresthésies, et là aussi en ambulatoire, sans anesthésie et sans respect d'un certain protocole. J'étais allée travailler dans la foulée, et me suis écroulée en salle de classe devant mes élèves. Le lendemain, rebelote. Et ce CHU, est centre de référence national … sans doute pour les maltraitances diverses et variées.
Sinon, pas de recherche du rapport des chaînes kappa/lambda, mais une exploration des immunoglobulines avec électrophorèse capillaire des protéines sériques, fractions électrophorétiques et recherche d'une dysglobulinémie monoclonale avec dosage et immunofixation des immunoglobulines sériques (anti-gamma, alpha, mu, kappa, lambda).

Bonjour Ymy,

J'ai connu la ponction de moelle osseuse avec anesthésie....je ne suis pas prête d'en refaire une. Je n'ose imaginer sans anesthésie...Je pense que le spécialiste demande les mêmes examens que le tien (je suis en vacances sans mes résultats d'examens). Le rapport des chaînes légères permet de savoir si on bascule vers un risque plus important de développer un cancer (examen non remboursé 80 euro). Chez moi, il est à la limite haute de la norme, et mon médecin, à la demande du spécialiste, tient à ce que je fasse cet examen tous les six mois. J'espère qu'en commençant à traiter Lyme & co, le pic et le rapport vont au moins se stabiliser.

Bonjour,
Mon médecin étant en vacances, je viens donc vous poser la question suivante :
Pourquoi celle-ci m'a t-elle fait faire différents examens en Belgique dont un typage lymphocytaire, pour un coup total de près de 500 € donc sans remboursement, et qui révèlent une inflammation du système nerveux alors que j'ai appris que le typage lymphocytaire était remboursé par la CPAM en France (entre autre au Laboratoire Barbier où j'ai téléphoné). Merci par avance pour votre réponse.
P.S. : lorsque j'ai dit à mon dentiste qui me change mes couronnes actuellement que j'avais une inflammation du système nerveux, il m'a d'office fait une anesthésie sans me demander mon avis. Cela fait quelques mois qu'il le fait sans anesthésie et que je souffre fortement de troubles nerveux pendant la séance et plus d'une semaine après, jusqu'à dans la tête. J'expliquais à mon dentiste tout ce que je ressentais et je me demande maintenant s'il me croyait.
Je ne souhaite à personne ce genre de maux. Je ne suis pas une adepte des anesthésies mais j'avoue que cette dernière était la bienvenue.
Cette semaine cela a été le bonheur, à peine seules quelques petites sensations nerveuses sont venues me titiller..!
Bon dimanche à vous.

Bonsoir,
Nous voudrions savoir combien coûte le typage lymphocytaire et quelle est la partie remboursée ?
Peut on le faire dans n'importe quel laboratoire et y a t-il plusieurs types de typages ?
Je ne sais pas si je suis mal tombée mais j'ai appelé le labo Barbier récemment et ils m'ont dit que le typage n'était pas remboursé donc c'est à ne rien comprendre.
Maman de Shini

En fait si tu le fais dans un labo classique type cerba, il est remboursé mais il est imcomplet, il ne comprends pas tout (juste CD4, CD3, CD8...)
Si tu le fais chez babrbier il est pas remboursé mais il comprends tout (une centaine d'euros de mémoire...)

Chez Barbier une partie est remboursée, la partie commune, par contre il faut voir avec eux il y aun libelle specifique à nter sur l ordo

Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce fil, très intéressant (pas encore tout lu !)
Je parlais sur le fil du groupage HLA (enfin Gwalarn a gentiment mis mon texte dessus) de l'ordo du médecin de Vannes, mais je n'ai pas donné mes résultats. Le doc m'a dit que j'était en dépression immunitaire. Mais pour l'instant, j'ai des antibiotiques à prendre pour Lyme, du Mg, de la vit D3, un antimycosique et des probiotiques.

Si vous pouviez m'aider à mieux comprendre, je vous remercie d'avance. Voici mon analyse sanguine :

Leucocytes :........................ 5010/mm3 (4000 à 10000)
Lymphocytes totaux............... 22,2% (20 à 40) soit 1112/mm3 (1500 à 4000)
Lymphocytes T3 (CD3+)........... 75,6% (65 à 80) soit 841/mm3 (1000 à 1850)
Lymphocytes T4 (CD4+)........... 40,8% (35 à 55) soit 454 /mm3 (550 à 110)
Lymphocytes T8 (CD8+)........... 31,3% (18 à 32) soit 348 /mm3 (350 à 800)
Rapport T4/T8..................... 1,30 (1,30 à 2,50)
Lymphocytes B totaux (CD19+).. 9,2% (7 à 18) soit 102/mm3 (140 à 400)
Cellules T activ. (CD3+, DR+).... 1,6% soit 18/mm3 (inférieur à 150)
Natural killers totaux (CD56+).. 4,5% (4,5 à 20) soit 50/mm3 (75 à 394)
Lymphocytes NK (CD3- CD57+).. 9,7% (2,9 à 11) soit 108/mm3 (60 à 300)
Rapport CD3-CD57+/CD3-CD56+. 2,16 (0,35 à 0,75)
T8 cytotoxiq. (CD8+, CD11a+)... 20,4% (10 à 20) soit 227/mm3 (140 à 300)
T8 non cytot. (CD8+, CD11a-)... 10,2% (12 à 25) soit 113/mm3 (170 à 375)
Rapport T8 cyt/T8 non cyt...... 2 (0,82 à 2,18)
T8 senescents (CD8+ CD57+).... 8% (5 à 16) soit 89/mm3 (30 à 192)

Vit D2/D3 (25 OH vit D).......... 29,3 nmol/l (75 à 200)
Immunoglubulines IgG........... 10,6 g/l
Immunoglubulines IgA........... 2,03 g/l
Immunoglubulines IgM........... 1,59 g/l

Voilà, mis à part que je suis en dépression immunitaire (je l'avais compris à la lecture de mes résultats comparés aux fourchettes souhaitées, même si un médecin de mon entourage m'a dit que cela restait dans la norme, donc au début je ne m'étais pas inquiétée), il m'a dit que j'avais du bol, j'avais des natural killers (je me demande d'où ils sortent vu le résultat global ! une sorte de garde-fou physiologique ?).
En fait, il m'a surtout parlé du groupage HLA, avec le magnésium à prendre pendant longtemps (B35 ou 44 je ne sais plus).
Il m'a dit aussi que le B44 est fréquent dans l'autisme (la fibromyalgie aussi), que ça allait bien avec l'EHS dans le sens d'un retrait. Pour le DR16 il ne m'a pas parlé de Lyme (mais pour l'analyse faite sur borrelia, bartonella, babesia, oui), il m'a dit qu'il était présent dans 3/4 des malades de la sclérose en plaque. Ca donne une sensibilité plus universelle.
Que DR16 + B44 donne un certain comportement immunitaire et que ça me rend plus sensible, notamment au niveau du cerveau.
Pour la B35, il m'a dit ce que j'ai lu ici, que c'est en lien avec les streptocoques.
Ca allait tellement vite que j'ai zappé plein d'infos, ce que je vous dis, c'est parce que je l'ai noté ...

Je suppose que pour l'instant il s'occupe de Lyme (traitement de 2 mois), et que dans un second temps il s'attaquera à remonter mon SI ?

Des avis ?

Bonjour Marielle,

Concernant ton typage lymphocytaire, il y a lymphopénie.
Les causes des lymphopénies peuvent être très diverses :
http://www.fmp-usmba.ac.ma/amether/N2/6 ... PENIES.pdf

Pour l'interprétation du typage, je remets ce document :
http://www.gerard-longuet.com/sites/def ... typage.jpg
Dans ton cas, le rapport T4/T8 est tout juste dans la norme.

Pour le rapport T8C/T8S, la plupart des laboratoires considère les :
T8C : T8 cytotoxiques (CD8+,CD57-)
T8S : T8 senescents ou T8 suppresseurs (CD8+,CD57+)

Je suppose que ton test a été fait chez Barla ? (anciennement Chapy Valleix, puis Bioval Beaumont).
Pour les T8 cytotoxiques, ils testaient anciennement les (CD8+, CD28+). J'ai fait mon premier typage là-bas. Et mon rapport T8C/T8S était dans la norme, même basse.
Apparemment, ils considèrent maintenant les (CD8+,CD11a+).

Je n'ai pas poussé mes recherches plus loin, étant donné que j'ai refait un typage lymphocytaire dans un autre laboratoire, avec les T8 cytotoxiques (CD8+,CD57-), et un rapport T8C/T8S bien trop élevé, en faveur de l'auto-immunité, qui a été confirmée par la découverte de la SPA.
Ce laboratoire, tout près de chez moi, m'avait été conseillé par un médecin micro-immunothérapeuthe. A sa demande, ils font des typages bien plus poussés avec différenciation TH1/TH2/TH17, ce qui permet de voir notamment s'il y a activation du CMH1 ou CMH2 (autrement dit groupage HLA classes I et II). Je ne sais pas si on peut le faire à distance.

Dans ton cas, lorsque l'on calcule le rapport T8C/T8S (mais avec les T8 cytotoxiq. CD8+, CD11a+), on trouve 2,55. La norme de Barbier se situe à 2,17.

Sinon tes lymphocytes NK (CD3- CD57+).. 9,7% (2,9 à 11) soit 108/mm3 (60 à 300) ne vont pas en faveur d'un lyme chronique. Ni le rapport CD3-CD57+/CD3-CD56+. 2,16 (0,35 à 0,75). Ce rapport se situe en-dessous de 0,26 dans le cas de Lyme (dixit M. Chap. au congrès Lyme de Strasbourg en 2013).

Tu pourrais appeler le labo, et demander une interprétation. Si c'est Barla, demande M. Chap. qui répond volontiers au téléphone, et est charmant.

Bonne soirée,
ymy

P.S. Je reviendrai dans ta "présentation" pour le reste.

Dis moi ymy quelle forme ça prend dans un typage le dosage TH1 TH2 etc tu peux nous mettre un exemple de tes résultats STP

Bonjour ymy,

Merci beaucoup pour ta réponse. Oui c'est bien Barla. Je vais suivre ton conseil et l'appeler car je suis perplexe : Comment est-ce possible, avec le SI que j'ai et mon haplotype, de ne pas déclarer la maladie de Lyme ? (je n'ai pas pu voir la page pour les lymphopénies, le lien ne marche pas)

Je vais notamment lui demander à partir de quelle valeur on parle d'auto-immunité, puisque mon rapport T8C/T8S est un peu au-dessus de la norme.

En ce moment je regarde de près le protocole de Klinghardt. Il dit qu'à peu près tout le monde a la bactérie Borrélia, mais il parle de maladie de Lyme quand le système immunitaire ne gère pas.

Je me renseigne pour les TH et les CMH, d'après une 1ère recherche rapide, le TH2 fabrique l'IL4 qui est central pour les maladies immunitaires car il synthétise les citokynes (mais bon y a peut-être d'autres cellules qui les synthétisent).
C'est très complexe tout ça ...
Mais bon a priori, pas sûr que j'ai Lyme ... plutôt une bonne nouvelle.
Merci pour tes réponses !!
Bonne soirée, Marielle

Bonjour Marielle,

C'est bizarre, chez moi le lien sur les "lymphopénies" fonctionne.
http://www.fmp-usmba.ac.ma/amether/N2/6 ... PENIES.pdf

Pour le rapport T8C/T8S, Barla ne considère pas les mêmes T8C (comme je le disais dans mon message précédent) que les autres laboratoires, et ne calcule pas le rapport, en indiquant des normes. Les normes des labos peuvent différer, en plus.
A voir donc directement avec barla. Tu nous diras, cela m'intéresse aussi.

Sinon, je suis entièrement d'accord avec Klinghardt. Cela fait depuis 2008, que je baigne dans cet univers.
Beaucoup de personnes de mon entourage, ont des tests positifs à la borréliose, et se portent pourtant très bien, car leur système immunitaire le gère, et ils ne déclarent donc pas de symptômes.
Au congrès Lyme à Strasbourg, certains médecins disaient d'ailleurs que même si un test est franchement positif, mais que la personne n'a pas de symptômes, il vaut mieux ne pas traiter, sous peine que la pathologie ne se déclenche.

Le typage lymphocytaire et le groupage HLA m'ont vraiment permis d'avancer, et de comprendre pourquoi certaines personnes avec des WB "explosifs" ne sont pas malades.

Bonne soirée,
ymy

Re bonjour Ymy,

Cette fois le lien marche. Je suppose qu'il y avait une maintenance du site ou qqch comme ça.

Ok je te tiens au courant pour la réponse de Barla.

Merci pour ton aide !
Marielle