Typage lymphocytaire, maladies auto-immunes, HLA

[xavier]

Manifestement il ne prescrit pas Xénosulf pour la chlorella qu'il contient, vu la posologie indiquée (2 cp/jour), mais en complément de la chlorella Algomed, dont jibouille dit (sur mon topic) que c'est la même que l'Echlorial. Donc c'est pour ses autres composants (Himanthalia elongata, Extrait de pissenlit...) qu'il le prescrit je pense.

En général c'est surtout pour la chlorella que ce produit est prescrit, le reste a peu d'intérêt et peut se prendre séparément : 45µg desélénium, 60µg d'iode, ça va pas très loin tout ça. Si tu tiens à le prendre vérifie s'il contient toujours du dioxyde de titane, si c'est le cas vide le contenu de la gélule dans un verre d'eau.
Ce produit n'a jamais fait de miracles ici, ce qui est normal vu sa composition.

[ymy]

Bonjour,

Vu le doc hier (1 bonne heure, mais ça passe vite), selon lui :
- groupage HLA : il en retient que je suis susceptible de rhumatismes inflammatoires (de par mon génotype DRB1*0401) ; rien de plus là-dessus hier
- typage lymphocytaire : il retient aussi le niveau élevé de lymphocytes NK, significatif d'une infection - infection non identifiée puisque je ne suis "positif" à aucune des bactéries testées - au passage, j'ai compris, même s'il est passé très vite sur le sujet, que je n'ai pas Lyme s.s. (Borrelia) ; mais bon, ayant vécu / vivant à la campagne, au contact des animaux, attirant les moustiques voire les tiques... je peux facilement avoir chopé une infection ; et vu l'état "archaïque" du dépistage des infections froides en France selon lui (par rapport à l'Allemagne par ex.), voilà quoi...
- métaux lourds : pas très familier des tests de provoc apparemment, mais il convient que j'ai manifestement trop de mercure ; confirme qu'il est important que je fasse retirer mes amalgames, qu'il juge abîmés

Il me prescrit :
- ML : de la chlorella (juge le DMPS "dangereux" et FC "prétentieuse" au passage) + Xénosulf + TM coriandre au bout d'un mois si le taux d'évacuation quotidienne du Hg est < 30 mcg/jour (mesure dans les selles avec labo Bremen)
- infection "indéterminée" : antibio 1 15 jours / pause 15 jours / antifongique 1 mois / pause 15 jours / antibio 2 15 jours

A suivre...

Bonjour à tous,

Astérix, peux-tu préciser quelles bactéries ont été testées ?
En cas de strep infection ou de Bartonella notamment, les CD57 sont élevés.
Mais il faut aussi considérer l'infection virale. Des tests ont-ils été faits dans ce sens ? Car sur une infection virale, les ATB ne fonctionneront pas …
J'ai un peu lu dans ta présentation aussi … et je suis étonnée que le médecin n'ait pas plus insisté sur le rapport T4/T8, et ton gène DRB1*0401 qui résonne justement avec des virus comme EBV et CMV.
Lui as-tu parlé de ta mère ? J'ai appris par le micro-immunothérapeute que j'ai vu récemment que la PR pouvait être déformante sans être douloureuse (le cas de ta mère apparemment) et inversement.

Sinon me concernant, j'ai eu des résultats partiels des "16 flacons de sang" testés, cette fois-ci dans un labo tout près de chez moi !
Nouveau typage lymphocytaire, plus détaillé par rapport à celui effectué chez Chap. (notamment TH1, TH2, TH17, T reg, BT, CD19/5) avec des normes différentes selon les postes. Ce qui est intéressant, c'est que les résultats sont aussi exprimés en %/moyenne des valeurs normales. Ce qui aboutit à un double histogramme, et à une conclusion précisant entre autres : "Activation nette du CMH1 - Activation du CMH2".
Pour les novices en la matière, CMH = complexe majeur d'histocompatibilité, le CMH1 correspond donc au groupage HLA classe 1, et le CMH2 au groupage HLA classe 2.
Ce type de typage lymphocytaire permet donc de savoir s'il y a activation des gènes HLA, sans pour autant connaître son propre groupage HLA.
Je dois voir le médecin prescripteur bientôt, et en attendant, je vais faire mes propres recherches, comme d'hab !

ymy

[Asterix]

Astérix, peux-tu préciser quelles bactéries ont été testées ?

Le doc de Vannes m'a fait faire, en décembre, le test pour :
- Chlamydiae pneumoniae : négatif (IgG et IgA)
- Mycoplasme pneumoniae : idem
- Bartonellose (B. henselae + B. quintana) : négatif à IgG
(les deux premières avaient déjà été testées en avril / septembre et étaient déjà négatives)

Egalement, j'avais déjà testé (par un autre doc) la brucellose en septembre dernier (négatif). Et des bactéries avaient aussi été testées négativement en septembre dans les selles (Salmonelle, Shigelle, Yersinia, Campylobacter).

En cas de strep infection ... les CD57 sont élevés.

Strep, c'est Streptocoques ? je n'ai pas souvenir d'avoir testé ces bactéries.

Mais il faut aussi considérer l'infection virale. Des tests ont-ils été faits dans ce sens ? Car sur une infection virale, les ATB ne fonctionneront pas …

Oui je sais que les antibios ne marchent pas... Les tests sur faits virus sont (septembre 2013) :
- hépatites B et C : négatif x 2
- EBV : négatif pour IgM / positif IgG très net => infection ancienne, comme 95% de la population, dixit le résultat du labo

J'ai un peu lu dans ta présentation aussi … et je suis étonnée que le médecin n'ait pas plus insisté sur le rapport T4/T8, et ton gène DRB1*0401 qui résonne justement avec des virus comme EBV et CMV.

Dans le flot de la discussion -il est assez directif- je lui ai parlé de mon T8 très bas, mais j'ai eu l'impression qu'il balayait cela d'un revers de main, aussi je n'ai pas insisté - il faut dire que le temps était compté, à 19h00 passées... c'est toujours un peu l'inconvénient avec un doc qui veut tout voir du premier coup en une heure alors qu'il en faudrait bien deux.
J'ai dû évoquer cet aspect de la santé de ma mère, en réponse à une de ses nombreuses questions, mais pas sûr non plus.

j'ai vu récemment que la PR pouvait être déformante sans être douloureuse (le cas de ta mère apparemment) et inversement.

Merci pour l'info... en discutant avec ma mère récemment, elle m'a dit que sa mère et sa grand-mère étaient pareilles... rien sur les hommes de la famille ; la maladie ne s'exprimerait-elle que chez les femmes ? (car moi, rien de rien de ce côté)

Je pense lui parler des aspects non abordés cette fois-ci à ma prochaine visite... pas avant 3 mois a priori.

Sinon, je ne comprends pas grand-chose à ton nouveau typage lymphocytaire, mais c'est peut-être normal... à ce sujet, qui connais-tu qui travaille sur le sujet ? En France ?... Chronimed ? A l'étranger, Shoemaker ?... J'aimerais me pencher sur la question un peu plus, car certains aspects m'échappent et j'ai l'impression qu'il faut maîtriser un minimum pour comprendre nos résultats - c'est une Lapalissade, mais bon !

Merci en tout cas pour ton éclairage et A +

[ymy]

Astérix,

Strep infection ... oui c'est bien le streptocoque ... prise de sang remboursée (ASLO, ASDOR) à faire dans n'importe quel labo. Mon fils est notamment positif au streptocoque et a des CD57 élevés.

Pour Bartonella, la PCR est plus fiable.

Pour les virus en général, ce qui importe c'est s'il y a réactivation. La sérologie doit donc être faite par immunofluorescence. Pour EBV (virus banal dans le sens où quasiment tout le monde a été en contact), par exemple ... IgG anti VCA positif au 1/640 ème, IgG anti EBNA positif au 1/320 ème, etc ...

Pour les MAI, il y a évidemment des facteurs génétiques liés au sexe en plus des gènes HLA de prédisposition et sans doute d'autres co-facteurs ... La PR touche plutôt les femmes, le Gougerot aussi (9 sur 10), la SPA plutôt les hommes. C'est pourquoi la maladie saute parfois une ou plusieurs générations ... le gène de prédisposition HLA ayant bien été transmis.

Mes nouveaux examens ont été prescrits par un médecin spécialisé en micro-immunothérapie. Ses coordonnées m'ont été transmises par le labo suisse Serolab que j'ai contacté car ils produisent des sérocytols indiqués dans les MAI. Les médecins de Chronim.. ne maîtrisent pas le sujet ... j'ai fourni à plusieurs d'entre eux, il y a un an déjà, les travaux de Shoemaker et la plupart des liens que j'ai mis sur le forum concernant le HLA, les notes prises par Betterhealthguy lors des conférences de spécialistes, etc ... Un des "responsables" de Chronim.. m'a répondu qu'il n'y connaissait rien au HLA et que le dossier avait été transmis à un spécialiste du HLA. J'ai appris plus tard qu'il s'agissait de ton doc.

A+
ymy

[Asterix]

ymy,

Merci pour les infos.

Pour les streptocoques et la PCR, je verrai je pense à la prochaine visite.
Ton fils est-il gêné au quotidien avec ces streptocoques ?

Quant à l'immunofluorescence pour les virus : y a-t-il des labos particuliers qui la pratiquent, ou n'importe quel labo de quartier le fait-il ?

Pour ce qui est de l'immunothérapie, je suppose que tu connais également http://www.3idi.org/fr/pub/accueil/index.php (je les ai appelés l'autre jour et on m'a donné 4 noms de médecins qualifiés dans ma région... je les garde sous le coude pour le moment).

Ce qui aboutit à un double histogramme, et à une conclusion précisant entre autres : "Activation nette du CMH1 - Activation du CMH2".

Je trouve ça intriguant... car comme je l'avais dit plus haut, j'ai l'impression quant à moi que mon CMH1 est en "sous-activité" (viewtopic.php?f=90&t=4688&start=60#p93467)... je suis donc intéressé de savoir ce qu'en dira le doc que tu vois bientôt.

[ymy]

Astérix,

L'infection au streptocoque provoque une légère hyperactivité chez mon fils. Il prend depuis quelques mois des granules en homéo et doit refaire une prise de sang prochainement.

L'immunofluorescence pour les virus ne se fait pas systématiquement, cela dépend en effet du labo. Il y'a quelques mois, j'avais envoyé un kit chez Barbier pour les virus, et ils n'ont pas fait par immunofluorescence. Là, je viens de le refaire dans le labo conseillé par le nouveau médecin et EBV a été testé par immunofluorescence alors que l'ordonnance précisait simplement "sérologie EBV".

Je connais en effet le site 3idi … on m'avait indiqué 3 noms de médecins, pas les mêmes que ceux donnés par Serolab.

Ce qui aboutit à un double histogramme, et à une conclusion précisant entre autres : "Activation nette du CMH1 - Activation du CMH2".

Je trouve ça intriguant... car comme je l'avais dit plus haut, j'ai l'impression quant à moi que mon CMH1 est en "sous-activité" (viewtopic.php?f=90&t=4688&start=60#p93467)... je suis donc intéressé de savoir ce qu'en dira le doc que tu vois bientôt.

Je suppose que tu as l'impression que "ton organisme" est en sous-activité ?
En fait, dans la conclusion, il est spécifié en 1er lieu "Hyporéactivité relative" puis "Activation nette du CMH1 - Activation du CMH2" ... les 2 ne sont pas incompatibles, une activation des gènes HLA pouvant conduire à une hyper ou une hypoactivité de notre organisme, selon le cas.

ymy

[beacam]

Ymy, bon la tu avances..C'est le doc de Strasbourg ? Ton labo il fait lui meme toutes les analyses .

POur info pour EBV, le doc que j'ai vu récemment m'a dit que lorque l'on cherchait une réactivation EBV ce que j'avais jusqu'à maintenant ne suffit pas il faut rechercher EA IGG en plus de VCA igm, VCA igc,EBNA igc ,donc me revoilà parti avec une nouvelle PDS chez Beaumont avec en plus un nouveau dosage des CD57;
Par rapport à mon test schaller avec 6 points équivoque, elle me dit que j'ai quelque chose de très ancien qui traine .

Ensuite pour mon rapport T4:T8 avec des T8+++ , mon organisme lutte contre quelque chose reste le quoi..à priori elle m'a dit par contre que mon systeme n'était pas bloqué.

[Asterix]

Je suppose que tu as l'impression que "ton organisme" est en sous-activité ?

D'une certaine façon, oui.
Sommeil perturbé, peu récupérateur, sensation de fatigue plus ou moins intense et douloureuse (douleurs allant de la tête jusqu'au thorax en gros), avec essoufflement pour un rien, parfois même au repos... à un autre niveau, on m'avait dosé le cortisol il y a 4 mois (urines 24 h.), il se trouve à la limite basse, de même que le phosphore qui est < mini... tout cela colle avec le manque d'énergie (euphémisme) qui est le mien. En fait j'ai l'impression de qqchose -mais quoi ?- qui irrite, agresse mon organisme, m'empêche de dormir correctement donc me fatigue indirectement en plus d'occasionner une fatigue directe de par la lutte permanente de mon organisme contre ce qqchose. Et ça se traduit évidemment par une sous-activité importante par / à ce que je faisais ou pouvais faire avant... si j'ai bien compris ta question - à moins que tu ne parlais de l'activité mon SI, ce qui n'est pas la même chose.

Merci pour l'explication sur l'immunofluorescence / labos sinon, j'en parlerai au doc la prochaine fois.

A +

[ymy]

Ymy, bon la tu avances..C'est le doc de Strasbourg ? Ton labo il fait lui meme toutes les analyses .

Oui Béa, là c'est clair, j'avance. Ce médecin est à Colmar (1h de chez moi), mais le labo est tout près de chez moi. En fait, c'est un labo multisite créé il y a un an (13 sites dans la région). La plupart des analyses sont faites sur place, comme le typage lymphocytaire, et même des tests d'allergologie à panel mixte (alimentaire et respiratoire).
Je viens d'ailleurs de recevoir les résultats définitifs (13 pages) avec quelques mauvaises surprises : EBV réactivé, virus varicelle-zona positif, infection évolutive à chlamydia pneumoniae (je pensais m'en être débarrassée), complexes immuns circulants positifs ...
J'ai hâte de revoir le doc afin de voir ce qu'il pense de ce "joyeux" bazar.

ymy

[ymy]

Et ça se traduit évidemment par une sous-activité importante par / à ce que je faisais ou pouvais faire avant... si j'ai bien compris ta question - à moins que tu ne parlais de l'activité mon SI, ce qui n'est pas la même chose.

Oui Astérix, c'était bien le sens de ma question.
A +

[beacam]

C'est cool d'avoir un labo qui gere tout..
Je ne sais pas si tu trouveras les remedes, mais une chose est sure tu vas avancer , cool pour toi

[ymy]

Bonjour à tous,

J'avais créé ce topic afin de montrer à quel point les maladies auto-immunes (MAI) peuvent être difficiles à diagnostiquer … tests sanguins classiques négatifs (VS,CRP, FR …), IRM "négative".
D'où l'intérêt notamment du typage lymphocytaire. Celui-ci révélait en juin 2013 une MAI.
Le Gougerot-Sjögren ne fait plus de doute à présent depuis la kératite aux deux yeux (bien que pas d'anticorps anti-SSA ni SSB).
Cependant le Gougerot est souvent secondaire à une autre connectivite comme la polyarthrite, la spondylarthrite ankylosante …

Le lymphome étant une des complications du Gougerot, j'ai vu un rhumato privé cet été afin qu'il me fasse le check-up nécessaire. Il y 15 ans, j'étais suivie en service d'immunologie au CHU pendant 5 ans, et on m'avait trouvé une "immunoglobuline monoclonale IgG lambda", ce qui d'après mes récentes recherches est un facteur souvent présent ou annonciateur des lymphomes, dans le cadre du Gougerot. A l'époque, j'avais d'ailleurs eu droit à une ponction osseuse (négative).
Le souci est que les tests prescrits par le rhumato privé n'étaient pas en mesure de diagnostiquer cette éventuelle "immunoglobuline monoclonale IgG lambda".
Par contre, il m'a prescrit une IRM dorso-lombaire et des sacro-iliaques. Résultat : PAS DE SIGNE ÉVOCATEUR D'UNE SPONDYLARTHRITE.

Pour "le lymphome", je me suis donc résignée en décembre dernier à retourner au CHU dans le même service qu'il y a 15 ans. On m'avait suivie pendant 5 ans … et rien trouvé à part quelques anticorps antinucléaires non spécifiques, … et surtout "mal-traitée", au sens propre et figuré.
Là, j'ai revu le même médecin, qui entre-temps est devenu professeur dans ce centre de référence national des maladies auto-immunes.
J'avais emmené tous les résultats de tests (sanguins, HLA, IRM …) effectués tout récemment. J'ai vraiment dû insister pour que l'on mène d'autres investigations, décrivant toujours ces fameuses douleurs osseuses (lombaires et nuque depuis 15 ans, étendues à présent aux mains, coudes, talons …). Le médecin m'a d'ailleurs regardée toujours du même air suspicieux (avec lequel on regarde les hypocondriaques) qu'il y a 15 ans.
J'ai finalement eu droit à un check-up complet, sanguin + scintigraphie osseuse.

Le bilan sanguin, pourtant très poussé avec recherche d'anticorps de toute MAI, n'a rien révélé, VS, CRP … dans les normes à part les fameux AAN non spécifiques que j'ai depuis 15 ans. Plus d'immunoglobuline monoclonale, heureusement …
Bien sûr, au CHU, ils ne font pas de typage lymphocytaire ...

Quant à la scintigraphie osseuse, voici le résultat (que j'ai dû réclamer à plusieurs reprises pendant de longues semaines) : SACRO-ILIITE ET SPONDYLARTHROPATHIE avec de multiples zones d'hyperfixation correspondant "comme par hasard" aux zones de mon corps qui me font le plus souffrir (nuque + lombaires).
L'IRM indiquait pourtant "pas de spondylarthrite".

Je ne vous cache pas que cela m'a fait un choc, car depuis le temps qu'on me disait que je n'avais pas ce genre de pathologie, j'avais fini par le croire et abandonner cette piste.

Ce qui est scandaleux aussi, c'est que ce grand professeur m'avait dit que suivant les résultats, il me recontactera pour "m'intégrer dans son protocole" à savoir la prise d'un nouvel anticorps monoclonal … Il était pour moi évident, à l'expression de son visage, qu'il pensait ne rien trouver cette fois-ci encore.
Sauf que cette fois-ci, la scintigraphie osseuse a parlé !

La semaine dernière seulement, çàd presque 3 mois après les résultats de la scintigraphie, on m'a finalement appelée pour me proposer un rendez-vous de façon urgente … serais-je si gravement malade finalement ???

Bon bref, je n'ai pas pris le rendez-vous, car le nouveau traitement proposé par anticorps monoclonal (immunosuppresseur) … je ne m'y risquerai pas, car à défaut de soigner la spondy, cela peut entraîner le lymphome justement. Cherchez l'erreur.

Et puis, je n'ai pas attendu de mettre quelque chose en place.

Je reviendrai "raconter" la suite plus tard, en ce qui concerne le traitement que je suis actuellement.
Et vous parlerai aussi du type de spondy dont il peut s'agir … les médecins vus (pas ceux du CHU) n'étant pas unanimes, pourtant tous deux spécialistes des MAI et du HLA.

ymy

[autinaute]

Ymy, bon la tu avances..C'est le doc de Strasbourg ? Ton labo il fait lui meme toutes les analyses .

Oui Béa, là c'est clair, j'avance. Ce médecin est à Colmar (1h de chez moi), mais le labo est tout près de chez moi. En fait, c'est un labo multisite créé il y a un an (13 sites dans la région). La plupart des analyses sont faites sur place, comme le typage lymphocytaire, et même des tests d'allergologie à panel mixte (alimentaire et respiratoire).
Je viens d'ailleurs de recevoir les résultats définitifs (13 pages) avec quelques mauvaises surprises : EBV réactivé, virus varicelle-zona positif, infection évolutive à chlamydia pneumoniae (je pensais m'en être débarrassée), complexes immuns circulants positifs ...
J'ai hâte de revoir le doc afin de voir ce qu'il pense de ce "joyeux" bazar.

ymy

Bonsoir ymy,

Très intéressée de connaître ce médecin pour mon fils autiste...j'ai un autre nom dans mes contacts Dr Bimboes Claude, je ne le connais pas, sais juste que son fils est skizophrène, j'ai hâte qu'on se parle.

A bientôt j'espère


Autinaute

[ymy]

Bonsoir à tous,

Voici un lien concernant le bilan CEIA et son interprétation :
http://fr.calameo.com/read/002142902e12cea544ce8
C'est un outil d'aide au diagnostic des maladies, a fortiori auto-immunes souvent difficilement décelables par la médecine classique.
J'ai eu l'occasion de faire deux bilans à deux ans d'intervalle, et les résultats collent à la clinique.
Son but est également thérapeutique … mais tous les médecins prescripteurs de ce bilan ne traitent pas de la même façon.

ymy

[Léonie]

Ymy

te verrais je ce WE????
http://www.thierrysouccar.com/sante/inf ... moigne-646

Léonie