MELODIE

soizic a écrit:hello !

merci ymy pour le coup de pouce , voici les résultats

typage HLA groupe ABC:
groupe A.....A2 . A29 ( A19 )
groupe B.....B7 . B44 (B12, B 4, B6 )
groupe C.....Cw4 ..Cw7

groupage HLA DR, DQ
groupe DR.....DR7. DR17 (DR3, DR52, DR53 )
groupe DQ.....DQ2, DQ2

petite anecdote à propos
hier aprem je lisais les nouveaux messages du forum, et justement ce sujet sur le groupage HLA où ymy venait de poster une réponse au message de kriss; j'avais ressorti ma feuille de résultat pour mettre en parallèle et là je me disais : ah ! si j'avais l'énergie, les idées un peu plus claires pour poster mes résultats , ptêt que ymy passerait aussi par là pour un commentaire qui pourrait m'aider à décoder ....
hélas ça me semblait un effort insurmontable et à cet instant je lève les yeux vers le haut de l'écran: 1 nouveau message privé...allons voir.....ymy me proposait de poster mes résultats . c'est ça mélodie

bonne soirée

Bonjour Soizic,

En fait, j'avais utilisé le moteur de recherche sur Mélodie pour voir qui avait fait un HLA, pour qu'ils postent leur résultat ici, afin de voir si beaucoup d'entre nous sommes concernés.

En ce qui te concerne, tu as 2 associations (2 haplotypes) avec le tableau de Shoemaker :

DR7 DQ2 DR53 Mold Susceptible
DR17 DQ2 DR52 Mold Susceptible

Je connais d'ailleurs une personne qui n'est pas sur le forum, mais qui est très malade (problèmes neuro surtout) qui a exactement le même HLA DR, DQ que toi :
groupage HLA DR, DQ
groupe DR.....DR7. DR17 (DR3, DR52, DR53 )
groupe DQ.....DQ2, DQ2

Tu as aussi un double DQ2 (comme cette personne), et je me demande si cela ne multiplie pas par 2 les problèmes (au lieu de 2 Mold Susceptible, cela pourrait correspondre à 4 Mold Susceptible ?)

Sinon, en faisant cette recherche, j'ai pu trouver que "aurore" a les 2 mêmes haplotypes Mold Susceptible.
Je ne sais pas si elle vient encore sur le forum.

Voilà, Soizic, j'espère que cela pourra t'aider à avancer.

Ymy

beacam a écrit:Bonjour ,

Vous etes nombreux à avoir fait ce test, quels types de medecins vous l'ont prescris??

Mon mari qui a une SPA a fait le test HLA b27, J'imagine que c'est issu de ce test ?

En ce qui me concerne, c'était le doc chélateur du Nord en 2008.
Il avait compris que certains gènes se retrouvaient dans certaines maladies auto-immunes, comme le DR4 (dont je suis porteuse) dans la polyarthrite.

En fait, pour avoir de l'arthrite, il faut le DR4 et Lyme.
Klinghardt disait que tous les gens qui ont de l'arthrite ont Lyme. Par contre, tous ceux qui ont Lyme n'ont pas forcément d'arthrite.

Pour le HLA B27, je ne l'ai pas. Mais comme j'ai beaucoup de symptômes évoquant une SPA, j'avais fait quelques recherches ...
Il semble que la plupart des personnes atteintes de SPA aient le HLA B27, mais pas toutes. Et on trouve aussi des personnes ayant ce HLA B27, mais pas de SPA.
Donc là aussi, comme pour le DR4, c'est un gène de pré-disposition, mais il y a forcément un facteur exogène qui entre en ligne de compte.

Il serait intéressant, béa, que tu postes tous les résultats du groupage HLA de ton mari, afin de voir s'il n'y a pas de "susceptibilité" au sens de Shoemaker.

ymy

Merci ymy pour ces infos, pour le hla B27,quand les docs pensent que tu as une SPA, ils font la recherche du HLA b27 pour confirmer, mais ils ne font pas le groupage total. C'est juste que je viens de tilter que c'etait la meme chose
Il l'a déclenché à 39 ans, effectivement après quelques mois de gros stress.

soizic a écrit:je t'envoie qqs infos en mp, j'aimerais bien les mettre sur le forum mais je préfère demander l'avis de Ptit gars avant

Salut soizic,

Peux tu me dire de quoi il s'agit? En dehors du fait de mettre des noms et coordonnées de doc sur le forum, tu peux t'exprimer librement ne t'en fais pas!

A bientot!

Pti gars

Merci pour toutes infos ymy, c'est super de regrouper les infos su typage HLA ici et de réfléchir comme tu le fais a cette question

Faut vraiment que je le fasse aussi... si seulement je pouvais gagner au loto parcequ'entre les analyses, compléments, les thérapies, ça coute sacrément cher de tout faire!

Pti gars

un_ptit_gars a écrit:Merci pour toutes infos ymy, c'est super de regrouper les infos su typage HLA ici et de réfléchir comme tu le fais a cette question

Faut vraiment que je le fasse aussi... si seulement je pouvais gagner au loto parcequ'entre les analyses, compléments, les thérapies, ça coute sacrément cher de tout faire!

Pti gars

oui, Ptit Gars, je pense que c'est une piste qu'il ne faut pas négliger.
J'ai d'ailleurs fourni en ce sens une documentation détaillée à plusieurs médecins dont deux de Chronimed, qui ont 4 patients avec des HLA présentant plusieurs haplotypes du tableau de Shoemaker.

Si tu arrives à te le faire prescrire, ce test est remboursé.

ymy

bonjour,
encore une piste ces HLA,
et puis, j'en profite SPA c'est ? je ne connais que les refuges

Ymy, comment doit être libellée la prescription ?
comment motiver son toubib

Merci Ymy pour tes compléments d'informations.

Maintenant il faut que je relise les posts pour savoir quoi faire, ce n'est jamais simple. J'ai lyme sur et maintenant mulsusceptible, mold et Marcon !!!

Que de bestioles !
Si quelqu'un a une synthèse de ce qu'il faut ingurgiter je suis preneuse.

Sinon j'ai trouvé ce lien :

http://www.futura-sciences.com/fr/doc/t ... c3/221/p3/

c'est compliqué mais on a pas d'info sur le groupe HLA G dans nos analyses ....

Cilaos

J'ai l'impression qu'il faut avoir une maladie reconnue avant de pouvoir se faire prescrire ce genre de test par un médecin. Comment avez vous décrochez cette fameuse ordonnance?

Bonjour Lebowski

L'ordonnance m'avais été faite par le doc de Paris (du nord).
Si tu es suivie par un toubib chélateur il peut te faire cette ordonnance.

Cilaos

hello ymy,

merci beaucoup pour ton éclairage

ymy a écrit:En ce qui te concerne, tu as 2 associations (2 haplotypes) avec le tableau de Shoemaker :

DR7 DQ2 DR53 Mold Susceptible
DR17 DQ2 DR52 Mold Susceptible

Je connais d'ailleurs une personne qui n'est pas sur le forum, mais qui est très malade (problèmes neuro surtout) qui a exactement le même HLA DR, DQ que toi :
groupage HLA DR, DQ
groupe DR.....DR7. DR17 (DR3, DR52, DR53 )
groupe DQ.....DQ2, DQ2

Tu as aussi un double DQ2 (comme cette personne), et je me demande si cela ne multiplie pas par 2 les problèmes
(au lieu de 2 Mold Susceptible, cela pourrait correspondre à 4 Mold Susceptible ?)

pour ma part je suis aussi très mal avec problèmes neuro en premier ordre ,

Suite au groupage HLA j'avais commencé le traitement par injections hebdo SC (ou ID?) de gammaglobulines spécifiques (fonction des marqueurs HLA) hautement diluées;
mais depuis quelques semaines j'ai arrêté du moins pour l'instant avant même d'avoir pu repérer le dosage adéquat de dilution, ce qui permet ensuite de faire ou de faire faire les injections chez soi ( plus de voiture pour m'y rendre, épuisement, etc ....)
je tente de m'accrocher grâce au forum, j'ai repris le programme de la dr natacha Campbell et je vais creuser les dernières synthèses concoctées par un_ ptit_gars et faire qqs commandes de produits lombrokinase , andrographis , PC noni. peut être .

bonne journée

marelle38 a écrit:bonjour,
encore une piste ces HLA,
et puis, j'en profite SPA c'est ? je ne connais que les refuges

Ymy, comment doit être libellée la prescription ?
comment motiver son toubib

Marelle,

SPA = spondylarthrite ankylosante

Pour la prescription, je ne sais plus, ça date de 2008. Je pense qu'il faut marquer "groupage HLA total", pour éviter qu'ils ne fassent qu'une partie du genre le premier groupe (A,B,C). Sinon, Emilia qui l'a fait récemment, peut peut-être donner l'info.
Pour motiver ton toubib, tu peux toujours lui montrer les travaux de Shoemaker ... au risque de passer pour une illuminée ! ou une folle !
En fait, en 2008, le doc chélateur de Paris (doc du Nord) le faisait systématiquement en cas de maladies auto-immunes (j'avais un Basedow et présence d'anti-corps anti-nucléaires présents en cas de pathologies comme la polyarthrite, le lupus ..)

Ymy

soizic a écrit:hello ymy,

merci beaucoup pour ton éclairage

pour ma part je suis aussi très mal avec problèmes neuro en premier ordre ,

Suite au groupage HLA j'avais commencé le traitement par injections hebdo SC (ou ID?) de gammaglobulines spécifiques (fonction des marqueurs HLA) hautement diluées;
mais depuis quelques semaines j'ai arrêté du moins pour l'instant avant même d'avoir pu repérer le dosage adéquat de dilution, ce qui permet ensuite de faire ou de faire faire les injections chez soi ( plus de voiture pour m'y rendre, épuisement, etc ....)
je tente de m'accrocher grâce au forum, j'ai repris le programme de la dr natacha Campbell et je vais creuser les dernières synthèses concoctées par un_ ptit_gars et faire qqs commandes de produits lombrokinase , andrographis , PC noni. peut être .

bonne journée

Bonjour Soizic,

Peux-tu m'en dire un peu plus sur ces injections de gammaglobulines. Quel type de doc vois-tu ? Un doc chélateur qui t'a prescrit le HLA ? et qui te conseille ce traitement en fonction de tes résultats ? Connait-il les travaux de Shoemaker ?

A l'époque, le doc du Nord qui m'avait prescrit le HLA, m'avait fait une ordonnance à envoyer dans une pharmacie en Belgique ... le traitement consistait en une prise de granules homéopathiques conçus en fonction de mon HLA, sur une durée de 6 mois ...
J'ai encore l'ordonnance ...
Mais je n'avais pas commandé ce traitement, car je n'avais plus confiance en ce doc ... ses 7 iv de DMPS ont failli me tuer.

Si certains passent par là, et ont suivi ce type de traitement, il serait intéressant d'avoir leur retour.

ymy

Bonjour,

C'est mon médecin généraliste qui me l'a prescrit à ma demande
A noté sur l'ordonnance : "Prise de sang à Groupage HLA total (sous groupe)"

Le montant est de 308.46 (296.46 + 12 de frais)
Prise en charge par la caisse : 177.88
.............par "ma" mutuelle : 118.58

ymy a écrit:A l'époque, le doc du Nord qui m'avait prescrit le HLA, m'avait fait une ordonnance à envoyer dans une pharmacie en Belgique ... le traitement consistait en une prise de granules homéopathiques conçus en fonction de mon HLA, sur une durée de 6 mois ...
J'ai encore l'ordonnance ...

Salut Ymy,

Ca m'intéresse de savoir ce qui t'a été proposé comme homéopathie en fonction de ton typage HLA, et puisque tu as encore l'ordonnance tu peux peut-etre me renseigner la dessus! Comme tu sais, avec le asyra, je peux fabriquer moi même mon "homéopathie" donc je fais deja pas mal d'essai pour tenter de moduler certaines enzymes, hormones, d'ou mon intéret pour faire de même sur certains gènes.

Merci!

Pti gars