Groupage HLA

[ymy]

Bonjour YMy et merci,
Pour Lyme le seul test que j'ai est une sérologie de chez Schaller positive au Western Blot.
Mon système immunitaire doit être assez mal... Là en ce moment je prends du Flagyl, et par la suite sans doute un nouveau protocole le LDN.

Bonjour M1978,

Comment réagis-tu avec le flagyl ? Car c'est assez costaud.
J'en ai pris un moment donné et je ne faisais aucun herx ... je sais à présent que mon souci principal n'est pas Lyme.

Concernant le LDN (http://www.lowdosenaltrexone.org), Horowitz en a parlé lors de la conférence à Strasbourg. Je suppose que c'est un médecin de chronimed qui te le prescrira ? ou du moins qui assiste aux conférences du groupe.

ymy

[M1978]

Bonjour Ymy,
Désolé pour le retard de ma réponse. Bien j'ai fini le Flagyl et j'ai rien remarqué de particulier. Pour le LDN mon médecin n'est pas de de chronimed enfin je ne pense pas mais il assiste aux conférences je suppose. Par contre depuis le début de la semaine j'ai une grosse baisse au niveau neuropsycho tout se mélange dans ma tête, c'est dur à expliquer et à faire comprendre. Je ne sais pas si c'est du à la baisse du solian et oui malheureusement j'en prends...Je me sens perdu car si c'est effectivement la baisse du solian qui me fait ça je m'en sortirais jamais. Je me sens tellement perdu...

[tuchiana]

Un HLA (DRαDPβ)qui nous vient de l’Homme de Néandertal:

http://www.futura-sciences.com/magazine ... tal-50535/

[marelle38]

bonjour M1978,

as-tu commencé le LDN ?

[Nataliaa]

Coucou tout le monde !

Bon après m'être attaquée au 23andme en retard par rapport à tout le monde, je viens de me lire les 11 pages HLA ( obn pas les liens, ça je les lirais après.)

Alors tout d'abord, que faut il marquer sur l'ordo ??
"prise de sang a groupe hla total (sous groupes) "
ou
"groupage HLA I et II dans le cadre d'une maladie auto immune, si DR4>0 faire sous groupage " ???

Pour être remboursée par la sécu, dois je le faire dans n'importe quel labo ou puis je le faire chez Chapy ???

Je vais tenter d'avoir cette ordo par mon MT, quitte a ce qu'une infirmiere vienne me prélever, si je fais avec le kit de Chapy.

Par ailleurs, j'ai un ami qui a lyme lui aussi et qui avait vu une nana a Paris qui apparemment s'intéresse énormément et traite tout ce qui touche l'immunologie, et lui avait fait passer de nombreux examens la dessus, et avec commencé des traitements.
Je viens d'appeler, rdv dans un mois et demi

mais si je vois qu'elle est open au groupage HLA et qu'elle connait, je filerai en mp ceux que ça interesse.

Voila voila, on est bien tout inégaux face à la maladie hein

[jibouille]

groupage total HLA (pris en charge avec ordo)
sous-groupes si DR (à ta charge)

Je sais pas si beaucoup de labos le font à part chappy, enfin de toute façon à priori c'est le même remboursement.

[ymy]

Bonjour Ymy,
Désolé pour le retard de ma réponse. Bien j'ai fini le Flagyl et j'ai rien remarqué de particulier. Pour le LDN mon médecin n'est pas de de chronimed enfin je ne pense pas mais il assiste aux conférences je suppose. Par contre depuis le début de la semaine j'ai une grosse baisse au niveau neuropsycho tout se mélange dans ma tête, c'est dur à expliquer et à faire comprendre. Je ne sais pas si c'est du à la baisse du solian et oui malheureusement j'en prends...Je me sens perdu car si c'est effectivement la baisse du solian qui me fait ça je m'en sortirais jamais. Je me sens tellement perdu...

Bonjour M1978

Si tu n'as rien ressenti de particulier avec le flagyl, j'ai tendance à penser (selon mon expérience et celle des autres) que ce n'est pas Lyme qui pose problème malgré un WB positif. Pour le LDN, tu nous donneras ton retour ...
Pourrais-tu m'indiquer en mp quel médecin te suit ?

[ymy]

Coucou tout le monde !

Bon après m'être attaquée au 23andme en retard par rapport à tout le monde, je viens de me lire les 11 pages HLA ( obn pas les liens, ça je les lirais après.)

Alors tout d'abord, que faut il marquer sur l'ordo ??
"prise de sang a groupe hla total (sous groupes) "
ou
"groupage HLA I et II dans le cadre d'une maladie auto immune, si DR4>0 faire sous groupage " ???

Pour être remboursée par la sécu, dois je le faire dans n'importe quel labo ou puis je le faire chez Chapy ???

Bonjour Nataliaa,

Voici ce qui doit être noté sur l'ordonnance :
"Groupage HLA classes I et II dans le cadre d'une pathologie dysimmunitaire (remboursé)
Si DR4 faire les sous-groupes (non remboursé)"

Certaines CPAM ne remboursent que si l'ordonnance précise "dans le cadre d'une pathologie dysimmunitaire". Ce qui est totalement absurde étant donné que le groupage HLA est justement un outil pour étayer le diagnostic de maladie-auto-immune.

La classe I correspond aux groupes A,B, et C.
La classe II correspond aux groupes DR et DQ.
Tout est remboursé à ce stade.

Par contre il peut ressortir du groupe DR, un ou deux gènes DR4. Dans ce cas, il faut faire les sous-groupes, et c'est ce complément d'examen qui n'est pas remboursé.
De mémoire, j'avais dû régler en 2008 environ 60 euros pour les sous-groupes d'un gène DR4. Evidemment, s'il y en a deux, il faut doubler le coût.
La connaissance des sous-groupes du DR4 est utile, car 4 d'entres eux (0401, 0404, 0405 et 0408) sont prédisposants à la polyarthrite rhumatoïde. Il est scandaleux d'ailleurs que ce ne soit pas remboursé.

ymy

[Nataliaa]

Merci beaucoup pour tes réponses !!!

je vais essayer de déchiffrer ce que tu me dis car c'est un peu le flou la

Alors petite info, je viens d'avoir le Dr CH***, homme très charmant soi dit en passant, et il connait la médecin avec qui j'ai rdv en janvier et selon lui elle connait très bien le système immunitaire et il m'a même dit que selon mon profil, elle me ferait certainement un typage lymphocytaire !

Donc c'est super, ça veut dire qu'il y a un médecin sur paris qui peut peut être nous aider à déchiffrer tout ça

[Asterix]

Certaines CPAM [...] totalement absurde

Ca, je crois que c'est un pléonasme. Je préfère ne pas rentrer dans les détails
(désolé de polluer ce fil, fallait que ça sorte)

[Alèfe]

Bonsoir,
j'aimerais savoir si vous pouvez me dire à quoi correspond le résultat de ma prise de sang sur le groupage HLA ! Je suis perdue. Mon médecin me parle de l'Epstein Barr et de la polyarthrite rhumatoïde mais je n'arrive pas à voir où il lit tout ça sur cette seule prise de sang !! J'ai beau chercher et chercher encore sur internet, tout reste flou !
Merci pour votre aide.
Bonne soirée.

[jibouille]

Alèfe, tu est nouveaux(ou nouvelle) il faut que tu aille te présenter d'abord avant de poster sur d'autres topics.

[M1978]

Bonsoir,
Pour info j'ai l'ordonnance du ldn, je l'ai commandé et je vous tiens au courant...

[Alèfe]

Pardon Jibouille ! Je vais le faire.
Merci M1978.

[marelle38]

Pour info j'ai l'ordonnance du ldn, je l'ai commandé et je vous tiens au courant

M1978, il y a un sujet LDN, ce serait bien que tu y postes là, ton expérience peut intéresser
viewtopic.php?f=49&t=4686&p=88944&hilit=LDN#p88935

je ne vais pas tarder à en parler aussi