Groupage HLA

[marelle38]

Je viens de trouver une réponse pour DR4 DRDB1/0401 Dw4 = arthrite rhumatoide, ce qui correspond bien à mes ennuis articulaires

un lien pour un ebook sur l'immunologie

http://books.google.fr/books?id=W6PXmDc ... over&hl=fr

[marelle38]

Hello Ymy,

je viens de voir que tu as aussi DR4
comment te soignes-tu ?

pour la phyto, je viens de voir une alternative, connais-tu ?

http://summaries.cochrane.org/fr/CD0029 ... rhumatoide

[Cilaos]

Coucou Marelle

D'après mes connaissances tu es :
DR4 DQ3 DR53
DR4 D7 DR53 = multisuceptible (voir page 1 du sujet HLA)

et bien sur le DR4 polyarthrite et diabète

Peut être ça va t'orienter dans tes recherches.
Un bon médecin pourrait peut être adoucir tes souffrances rhumatismales.

Ton lien sur l'immunologie est intéressant mais compliqué à lire pour les non spécialistes.

Te te souhaite bon courage

Cilaos

[ymy]

Hello Ymy,

je viens de voir que tu as aussi DR4
comment te soignes-tu ?

Bonjour Marelle,

Je vois que tu as fait le HLA également. Je pense que cela va être utile dans ton cas.

Selon le tableau du dr Shoemaker, tu as (comme moi) ces 2 associations de gènes :
DR4 DQ3 DR53 : Multisusceptible (Lyme and Mold)
DR4 DQ7 DR53 : Dinoflagellates

En ce qui concerne la polyarthrite rhumatoïde (PR), il est important de distinguer les sous-groupes du DR4.
J'en ai discuté ave M. Chap., et il m'a dit que les "gènes impliqués dans la PR étaient Dw4, 14 et 15, qui résonnent avec EBV (Epstein Barr Virus), ce qui déclenche l'arthrite".
Les sous-classes du DR4 concernées sont donc :
DRB1*0401 correspondant à Dw4 (dont tu es porteuse)
DRB1*0404 et DRB1*0408 correspondants à Dw14
DRB1*0405 correspondant à Dw15

Ceci est en accord avec ce que dit le dr Roudier sur le mécanisme pathogénique de la polyarthrite HLA DR4.
"Il existe un polypeptide de cinq aminoacides, (Q.K.R.A.A.), antigène-commun à la capside du cyto-mégalo-virus, et du virus d’Epstein-Barr d’une part, et de l’autre aux quatre sous-groupes d’HLA DR4 (*0401 ; *0404 ; *0405 ; et *0408). Les anticorps synthétisés contre l’antigène-commun vont attaquer, au niveau des synoviales articulaires, les marqueurs HLA DR4, et cette « erreur de reconnaissance du moi-biologique » déclenche l’arthrite".

A noter donc que ce n'est pas Lyme qui est en cause dans la PR, mais CMV et EBV.
Ce qui "colle" avec tes CD57 ...

En ce qui me concerne, j'ai le sous-groupe DRB1*0402 (du DR4) correspondant à Dw10, qui n'est pas prédisposant à la PR. Et je suis en ALD pour polyarthrite inclassée depuis 1997 ....
M. Chap. m'a dit que je ne pouvais pas faire la PR, et pourtant j'en ai les symptômes ... ainsi que ceux de la SPA (spondylarthrite ankylosante) sans HLA B27.
J'ai encore l'une ou l'autre piste à explorer me concernant. Je vous dirai si ça porte ses fruits.

Je n'ai pas lu tout ton parcours. As-tu un diagnostic de PR ?
J'avais lu des témoignages très positifs de personnes atteintes de PR, qui se soignaient avec la méthode Roudier. Je crois que ton doc de St Etienne pratique cette méthode ... à vérifier.

Bon courage
Ymy

[marelle38]

bonjour Ymy,

merci pour ta réponse si bien documentée,
je viens enfin de mettre un nom sur mes douleurs permanentes jour et nuit parfois insupportables,
et ce en grande partie grâce à toi et tes infos si précises.
et je ne peux encore une fois, que remercier Melodie pour ce que vous m'apportez.

des années à souffrir, ne pas savoir, se faire jeter.
une medecin traitant, bonne à renouveler les ordos, qui ne pensait plus qu'à la médecine esthétique,
un rhumato jetant l'éponge devant mes douleurs et handicap à la marche "incompatibles avec irm et scanner", sans soucier de vérifier s'il y avait une autre raison.

heureusement l'analyse des CD57 et l'aide de Mr C. m'ont permis de trouver un toubib compétent et ouvert, qui a poussé les analyses plus loin et bien sûr j'ai EBV et CMV hyperactivés, et il a accédé à ma demande de groupage HLA.

enfin, un nom ...bien sûr, ça ne va pas changer grand chose
Dommage pour moi qui habite pas loin de Lyon, que le dr Roudier n'exerce plus, après s'être expatrié.
Je ne voulais plus revoir le dr A., mais je vais me renseigner pour voir s'il pratique la méthode Roudier.

Que c'est bon, de se sentir accompagnée et aidée, merci Ymy.

Une question : que viennent faire chez moi, et chez toi ! ces dinoflagellés, habitués aux planctons marins (j'avais imaginé un croisement entre dinosaure er spermatozoide, puis une relation hypothétique avec mon signe astro ! ) ?
et qu'en fait-on ?

[marelle38]

Dommage pour moi qui habite pas loin de Lyon, que le dr Roudier n'exerce plus, après s'être expatrié.

eh bien non,
le dr Roudier exerce encore à San Marino,
je viens d'être en contact avec une personne qui est soignée par lui, avec des résultats +++++

[beacam]

Je viens de recevoir mon groupage HLA,
merci pour votre aide
groupe A A2-A31 (A19)
groupe B B44-B57 (B12, B17, B4)
groupe C Cw5-Cw6
groupe DR DR4-DR7 (DR53)
groupe DQ DQ7-DQ9 (DQ3)
sous classe de DR4
DRB1*0401 correspondant à Dw4

Marelle j'essaie de comprendre cette histoire de groupage, donc dans chaque groupe on retrouve ton profil et entre parenthese c'est quoi ??

[ymy]

Dommage pour moi qui habite pas loin de Lyon, que le dr Roudier n'exerce plus, après s'être expatrié.

eh bien non,
le dr Roudier exerce encore à San Marino,
je viens d'être en contact avec une personne qui est soignée par lui, avec des résultats +++++

Oui Marelle, il exerce toujours, et forme sa fille dans sa clinique à San Marino.
En France, très peu de médecins pratiquent cette technique ... car persécutés par les autorités sanitaires.
C'est pour cette raison d'ailleurs qu'il s'est expatrié.

ymy

[ymy]

Une question : que viennent faire chez moi, et chez toi ! ces dinoflagellés, habitués aux planctons marins (j'avais imaginé un croisement entre dinosaure er spermatozoide, puis une relation hypothétique avec mon signe astro ! ) ?
et qu'en fait-on ?

Je reviens donc parler des dinoflagellates. Pour l'instant, il n'y a que Marelle et moi qui sommes concernées.

J'avais déjà compris que j'avais un problème avec les produits de la mer, mais je n'avais jamais compris pourquoi.

Du style, tout le monde mange le même plat de fruits de mer ... personne n'est malade sauf moi, donc pas de doute possible sur la fraîcheur des produits.
Cela s'est produit à plusieurs reprises.
Une fois, mes symptômes étaient inflammatoires avec arthralgies, incoordination motrice et paresthésies.
Une autre fois, j'ai bien failli y rester avec syndrome inflammatoire, mais accompagné de diarrhées et vomissements permanents pendant 3 jours.

Grâce au tableau de Shoemaker, je sais à présent que je suis "Dinoflagellates susceptible", DR4 DQ7/8 DR53.
Et je comprends enfin ce qui se passe avec les produits de la mer.

Voici un lien explicatif :
http://fr.wikipedia.org/wiki/Dinophyta

Extraits :

Certaines espèces d'algues planctoniques, essentiellement des Dinoflagellés et des Diatomées, peuvent sécréter des phycotoxines (des toxines algales). Ces toxines seraient un moyen de protection et de limitation de la prédation par les phytophages (zooplancton, coquillages filtreurs).

Ces toxines provoquent différents troubles ...
toxines diarrhéiques (en anglais DSP, Diarrheic Shellfish Poison)
toxines paralysantes (en anglais PSP, Paralytic Shellfish Poison)
toxines amnésiantes (en anglais ASP, Amnesic Shellfish Poison)
toxines cutanées

...........................

J'ai pu remarquer aussi que les omégas de source marine n'agissaient pas du tout chez moi au niveau inflammatoire, au contraire. J'avais testé aussi l'huile de Krill (petites crevettes) sur les conseils d'une amie lymée qui me disait que ce produit était fantastique pour les inflammations, les arthralgies. Sans succès, au contraire.
Je pense à présent que je tiens l'explication : les Dinoflagellates.
Le problème est : comment savoir si les produits d'origine marine (poissons, compléments alimentaires), contiennent ou non des dinoflagellates ?
Cela me paraît impossible à savoir ... dans le doute je les ai éliminés.
Je me suis rabattue sur les omégas d'origine végétale : huile de chanvre, graines de chia ....

..............................

Marelle, as-tu déjà pu relever une exacerbation des symptômes suite à une consommation de poissons, crustacés ?

ymy

[marelle38]

Là, je reste perplexe !

je ne peux rien dire sur les poissons, je n'aime pas (sauf le thon en boite que j'ai éliminé)

par contre j'adore les st Jacques, crevettes, crabes et moules, et je n'ai rien remarqué de spécial,
ou peut-être pas attribué des réactions momentanées à ces bêbêtes,
en tout cas rien de monstrueux.

suis-je peut-être potentiellement fragile ?

[un_ptit_gars]

Je reviens donc parler des dinoflagellates. Pour l'instant, il n'y a que Marelle et moi qui sommes concernées.

J'avais déjà compris que j'avais un problème avec les produits de la mer, mais je n'avais jamais compris pourquoi.

Du style, tout le monde mange le même plat de fruits de mer ... personne n'est malade sauf moi, donc pas de doute possible sur la fraîcheur des produits.
Cela s'est produit à plusieurs reprises.
Une fois, mes symptômes étaient inflammatoires avec arthralgies, incoordination motrice et paresthésies.
Une autre fois, j'ai bien failli y rester avec syndrome inflammatoire, mais accompagné de diarrhées et vomissements permanents pendant 3 jours.

Grâce au tableau de Shoemaker, je sais à présent que je suis "Dinoflagellates susceptible", DR4 DQ7/8 DR53.
Et je comprends enfin ce qui se passe avec les produits de la mer.

Voici un lien explicatif :
http://fr.wikipedia.org/wiki/Dinophyta

Extraits :

Certaines espèces d'algues planctoniques, essentiellement des Dinoflagellés et des Diatomées, peuvent sécréter des phycotoxines (des toxines algales). Ces toxines seraient un moyen de protection et de limitation de la prédation par les phytophages (zooplancton, coquillages filtreurs).

Ces toxines provoquent différents troubles ...
toxines diarrhéiques (en anglais DSP, Diarrheic Shellfish Poison)
toxines paralysantes (en anglais PSP, Paralytic Shellfish Poison)
toxines amnésiantes (en anglais ASP, Amnesic Shellfish Poison)
toxines cutanées

Vraiment très intéréssant ce que tu nous dis la ymy...
Arg j'ai vraiment envie de la faire cette analyse la, quelle misère de devoir "trouver" un médecin qui veuille bien écrire ce fichu bout de papier...

Pour ma part je ne sais pas pourquoi mais depuis petit j'ai un dégout profond pour tout ce qui vient de la mer, et je ne sais pas l'expliquer. Peut-etre est-ce un mécanisme inconscient qui me protège de ce genre de toxines...ça serait vraiment bien que je puisse le vérifier avec l'analyse tien!

Pti gars

[jibouille]

Pour ma part je ne sais pas pourquoi mais depuis petit j'ai un dégout profond pour tout ce qui vient de la mer

Spangerro aurait aussi mis du poisson dans leur cassoulet?

Moi petit c'était pareil, mais récemment ça c'est passé et bizarement maintenant je raffole du maquereau en boite

[tuchiana]

Pour ma part je ne sais pas pourquoi mais depuis petit j'ai un dégout profond pour tout ce qui vient de la mer, et je ne sais pas l'expliquer. Peut-etre est-ce un mécanisme inconscient qui me protège de ce genre de toxines...ça serait vraiment bien que je puisse le vérifier avec l'analyse tien!
Pti gars

je te comprends parfaitement ptit_gars car moi c'est pareil, je n'aime pas les fruits de mer (moule, huitres beurk etc, certains poissons - p.ex. saumon) par contre j'aime bien les sardines et les maquereaux mais je supporte mal l'odeur

[un_ptit_gars]

Vous vous etes passé le mot pour les maquereaux tous les deux?

Et d'abord tout ce qui est en boite c'est maaaaaaaaaaaaaaal jibouille....ne me dis pas que tu veux d'autres métaux lourds, hein?

Pti gars

[tuchiana]

Vous vous etes passé le mot pour les maquereaux tous les deux?

Et d'abord tout ce qui est en boite c'est maaaaaaaaaaaaaaal jibouille....ne me dis pas que tu veux d'autres métaux lourds, hein?

Pti gars

je mange en general des sardines en pot, verre eeeeeet ... de tempas ne temps en boite les maquereaux c'est picard