Que font ceux qui ont arrêté le DMPS pour allergie?

[carpe diem]

Merci pour ton intervention loeillet...
Effectivement, c'était un oedème de Quinck ... pris à temps et j'ai vraiment eu la trouille. Là, je vais mieux mais j'ai été secouée...La gorge est toujours "serrée" mais je peux mieux respirer. Et il ne faut vraiment pas jouer avec les allergies... J'ai eu juste le temps de dire à mon mari "vite... solupred", je commençais à ne plus pouvoir respirer... Chacun de son côté, le doc et moi pensions que ça n'allait rester qu'une histoire de réaction cutanée... Mais heureusement que j'avais ce médoc... Avec du recul j'ai eu très peur brrrrr.... cette impression que quelqu'un vous serre la gorge c'est terrible...
Donc voilà... pour ma propre expérience, une fois de plus peut devenir une fois de trop. Et il ne faut pas jouer avec sa vie... elle est trop précieuse...
En ce qui concerne le dmsa, comme je le disais auparavant je n'ai qu'une seule prise (500 mg) avant l'IV d'EDTA...
Là... je vais essayer de me poser... sans trop stresser...
A +
Carpe diem

[véro]

Merci loeillet et carpe diem pour vos mises en garde concernant la réaction allergique.
Je vais tirer profit carpe diem de ton expérience inquiétante et ne pas prendre de risques inconsidérés.
Mon idée était d'en faire une dernière pour faire les analyses urinaires. Mais c'est, peut-être, une très mauvaise idée.Ce pourrait être l'IV de trop.
J'arrête donc le DMPS et je contacte le doc pour un RDV.

[marie-louise]

Je trouve que ce doc joue à l'apprenti sorcier : du Solupred pour éviter les réactions au DMPS!
Je me suis retrouvée aux urgences à la suite d'un test au Solupred qui était censé m'améliorer, il y a 5 ans ( c'est le traitement des poussées de SEP):je suis tombée dans la rue et me suis ouvert l'arcade sourcilière droite car j'ai heurté violemment le sol avec mes lunettes de soleil
je ne comprends pas cet acharnement à prescrire ce produit qui peut provoquer de telles réactions alors qu'il y a du DMSA.
Je me demande même si ce n'est pas une façon de garder les malades contre vents et marées, un peu comme les prescrïpteurs des traitements officiels de la SEP qui n'ont pas envie de connaître les vraies causes de la maladie

[carpe diem]

Ben j'ai l'impression que tu as raison Marie Louise... Parce qu'au final j'ai fini aux urgences sous assistance respi avec une piqûre + perf de je sais pas quoi... J'ai eu juste le temps de m'appuyer au comptoir, j'ai à peine eu le temps de parler, je me suis écroulée sans pouvoir respirer.J'ai eu une absence entre le moment où je me suis écroulée et le moment où je me suis retrouvée en slip , branchée de partout avec 7 personnes autour de moi en train de dire vite, fait ci, fait ça, donne ci, vite un électro,vite on augmente l'oxygène, vite le tube...Quelle trouille... Je suis sortie hier soir. J'ai vu mon médecin traitant qui m'a dit : mais pourquoi il t'a remis du dmps alors qu'il y avait eu une tâche rouge le mois précédent... Et moi bien brave... j'ai répondu : ben il m'avait donné du solupred au cas où... Mais ça n'a pas suffit. Je suis passé à côté de quelque chose de grave puisque mon médecin m'a dit que j'avais failli y rester si je n'étais pas arrivée à temps. Ils m'ont gardé en observation jusqu'à ce que l'oxygénation se fasse correctement. Le traitement anti allergique a été réadapté mais ils m'ont dit que je pouvais avoir encore des "poussées". Pas manqué, ce matin de grosses plaques sont apparues sur ls avant bras et j'ai commencé à mal respirer. J'ai pris "aérius" prescrit par le doc des urgences et ça a été mieux 1h30 après... Ils ne savent pas en combien de tps le dmps peut être éliminé donc je dois faire attention à d'éventuels nouveaux symptômes.. Mon médecin a réadapté le traitement( plus costaud pour mieux me soulager) Actuellement je respire mieux, l'urticaire est aténué mais je ressens tjrs une pression au niveau du cou (comme si on me le prenait entre le pouce et l'index). C'est assez flippant...
J'alterne entre la colère, le dépit, le découragement, la peur de redémarrer un nouveau traitement... je suis secouée, physiquement et moralement.
J'ai même peur... Prendre du dmsa me fait même peur....
Je ne connais pas du tout le produit. Le dmps a fait du bon boulot malgré tout ( je suis moins fatiguée, je peux remarcher, j'ai presque plus de douleurs, je dors beaucoup mieux, je retravaille....) mais il a fait son temps...
Je vais faire quelques recherches ds le forum sur le dmsa et l'edta, histoire de ne pas trop solliciter tt le monde... Mais vos témoignages pourraient m'aider qd même...
A bientôt
Carpe diem

[marie-louise]

Bonjour Carpe Diem
J'espère que tu vas un peu mieux.
La morale de cette histoire, c'est que le suivi médical ne garantit rien du tout. Je m'en étais déjà rendu compte car je n'ai jamais été aussi mal que quand j'ai cru bon de suivre les prescrïptions des neurologues, il y 5 ans, en l'occurrence des myorelaxants qui me ralentissaient,du Mantadix qui donne des maux de tête affreux et le fin du fin , la Copaxone qui donne des nausées : je ne pouvais plus rien avaler!
J'ai décidé de tout arrêté au bout de 5 jours de Copaxone et ne regrette que d'avoir écouté pendant plus d'un an ces gens de mauvaise foi pour qui nous sommes juste des cobayes gratuits ou de sources de revenus réguliers

[véro]

Et bien dis donc carpe diem !
J'espère que tu vas te remettre de cette IV de trop!
Moi aussi, je suis satisfaite du DMPS qui m'a oté les brûlures à la bouche. Mais il ne faut pas oublier, même s'il nous a apporté un mieux que, comme le dit Françoise, c'est un puissant produit chimique. Avec les conséquences qu'il peut impliquer, parce qu'un tel produit n'a normalement rien à faire dans le corps humain.
Est-ce que tu as dit au doc du nord ce qui t'arrive après son IV?
Il faudrait qu'il soit au courant pour ne pas reproduire ce genre de chose.
Donne-nous de tes nouvelles.

[marco]

Carpe Diem
Tu devrais demander à ton médecin une isothérapie de DMPS pour drainer le DMPS.
Un morathérapeute peut aussi éliminer ou annuller les effets du DMPS. Normallement le produit est en mémoire dans les toxiques de l'appareil de mora sinon il faut apporter un flacon.

[carpe diem]

merci Marco pour l'info...Un peu dur pour m'organiser en ce moment...
Véro, Marie-Louise
Le doc du nord a dit que je devais être la seule à réagir à ce point... Ceux qu'il soigne suite à une allergie au dmps n'ont réagi qu'en cutané; Il a dit que le dmps ne restait pas très longtemps ds le corps et s'éliminait relativement bien.... (mouais...)Je me remets doucement mais là je suis .... shootée à cause du célestamine à haute dose. Je me sens ... engourdie et endormie. Le cou me sert moins,je respire mieux mais je dois avoir le contre coup de ce qui s'est passé...parce que ce que j'ai vécu a été violent en ressenti et en visuel (à ce titre, je remercie les 7 personnes aux urgences qui ont été d'une rapidité et d'une efficacité pour me sauver).
Donc, surtout.... faites attention à la moindre saturation du corps face au dmps.... c'est tout ce que je peux vous conseiller.
ça passe ou ça casse...
Allez... allons de l'avant. Maintenant, je dois regarder droit devant et penser à mes futurs soins, quels qu'ils soient mais avec prudence et sans grande angoisse...
A bientôt

[marco]

Il faut que le doc du nord se bouge le c... pour te donner cette isothérapie même si elle doit être préparée à l'étranger. C'est à lui à faire cette démarche.
Le DMPS reste pendant des mois dans le corps, surement avec des niveaux décroissants. J'ai mis des mois à voir mes taches disparaitre malgré des cures du foie. C'est la mora qui est venue à bout de cela.

[carpe diem]

je me rends compte que là... il me met sur le côté de la route... genre un peu gênante la fille.
Peux tu me dire,Marco, s'il est prudent d'entamer le dmsa le mois prochain? Mon instinct me dit de faire une pose; De toute façon tant que j'aurai cette sensation due aux "résidus" de dmps, je pense que ce n'est pas raisonnable de surcharger le corps d'autres produits...je vais me documenter sur la mora ds le forum. Merci à toi!

[squirrel]

Carpe Diem, si le doc du N ne se bouge pas, comme dit Marco, va voir qqn d'autre. Nous ne sommes pas liés à un praticien, nous sommes déjà des patients autonomes depuis notre découverte et là, c'est encore le même problème.
Courage !

[carpe diem]

merci Squirrel...
Je parcours le forum et réfléchis à beaucoup de choses pour orienter ma décision...

[marco]

Non pas de DMSA le mois prochain. Attends que ton corps élimine.

[véro]

Moi aussi carpe diem, je compte faire une pause dans le traitement. Histoire d'éliminer le DMPS, de voir si la tache restante s'en va, de me recharger en vitamines et minéraux et après, seulement, je continuerai avec d'autres produits sur avis de doc.
En attendant, je ferai avec mon manque de mémoire et de concentration. Surtout que pour ce qui concerne la concentration, depuis que j'ai arrêté de nouveau le lait, c'est mieux!

[marie-louise]

Bonjour Carpe Diem
Tu peux peut-être essayer l'ALA en attendant le DMSA : d'après Cutler c'est un bon chélateur et le doc du nord reconnaît maintenant son innocuité!
Je rappelle que j'ai commencé par ça il y a 5 ans car ça faisait partie du protocole (200 à 400 mg/jour) que Rueff conseillait aux porteurs d'amalgames qui voulaient éviter des problèmes (Bible des vitamines, éd 2004)