de ymy » Ven 20 Fév 2009 03:22
Bonsoir,
j'ai eu l'occasion de voir Mme Schaller à deux reprises :
C'est elle-même qui a fait ma prise de sang pour le test lyme, puis 15 jours plus tard elle a effectué les prises de sang pour mon fils et mon mari, et interprété en même temps mes résultats positifs au western blot (et négatif à l'Elisa) : elle a insisté sur les problèmes articulaires et sur les problèmes de peau. Et son interprétation de mes résultats colle tout à fait avec mes symptômes les plus invalidants (et pourtant, je lui ai volontairement caché "mon passé, mes douleurs, mon test Elisa C6 douteux, mon immunoblot négatif, et western blot négatif mais deux bandes positives dont P41 +++ aux Pays-Bas; quant au questionnaire, j'ai tout minimisé volontairement).
Je l'ai questionnée de façon très naïve (afin de ne pas l'influencer, et surtout pour essayer d'avoir un maximum d'informations sur cette maladie).
Elle est persuadée que les pathologies telles que : sclérose en plaques, SLA (sclérose latérale amniotrophique), LED (Lupus érythémateux disséminé), spondylarthrite ankylosante, polyarthrite rhumatoïde, syndrome de Gougerot-Sjögren (syndrôme sec), ... bref toutes ces pathologies suspectées dans mon cas il y a quinze ans par d'éminents professeurs (et dont les résultats de tests à l'époque n'étaient pas positifs, mais pas non plus franchement négatifs), sont dues à l'infection aux spirochètes (maladie de Lyme).
J'ai plutôt tendance à croire qu'elle est dans le vrai. Déjà lorsqu'elle s'adresse à vous, elle vous regarde dans les yeux ... et pour moi cela est très important, car j'ai connu un grand nombre de médecins qui baissaient les yeux, ou qui les levaient au ciel !
Elle m'a donné plusieurs pistes, médecins dans le département qui connaissent bien la maladie. J'ai pris rendez-vous, mais les délais sont très longs, ... j'habite dans une région très infestée ... mais d'après des vidéos que j'ai pu voir sur différents sites d'associations "lyme", j'ai la chance d'habiter dans une région endémique (l'Alsace) où la maladie est diagnostiquée et traitée facilement, sauf que malgré toutes mes démarches il y a une quinzaine d'années, les éminents professeurs qui m'ont suivie pendant 5 ans n'ont "rien trouvé".
Je pense tout de même prendre un avis chez un éminent professeur en infectiologie, le professeur C. dont parle Olive, bien que j'ai été suivie par 5 autres éminents professeurs en immunologie, neurologie, rhumathologie, .. tous au même étage du même CHU.
Cette fois-ci, je ne serai plus seule à consulter, nous serons trois :
Mon fils et moi : Elisa négatifs, et western blot très positifs, et tous les deux très symptômatiques;
Mon mari : Elisa positif, et western blot positif, bien que le plus asymptômatique (malgré une légère fatigue, douleur dorsale, et tendinopathies ...).
J'ai bien peur que les sujets les plus touchés (lyme chronique, Elisa négatifs car trop immuno-déprimés pour faire des anti-corps) soient relégués au rayon "PSY", autrement dit à l'asile ... pour mon fils et moi.
Mon mari qui a la "chance" d'avoir un "Elisa positif", sera sans doute considéré comme le seul "malade" de la famille (et peut-être traité?), alors qu'il est presque asymptômatique ... et cela s'explique justement par le fait que son "test Elisa" soit positif (malgré un lyme très ancien P100 en Ig G notamment), et que son organisme arrive à développer des anti-corps pour lutter contre l'infection.
Bref, affaire à suivre.