Présentation de Gab (Lyme, métaux lourds…)

[Gab]

Bonjour à tous,

Comme vous tous, mon parcours du combattant est malheureusement "classique" et laborieux.

A 38, ans, je viens enfin de recevoir le diagnostic de la borréliose de Lyme, établi par une analyse allemande (2 doubles tests français Elisa & Western Blot étant revenus négatifs).
Maman seule de 2 enfants / adolescents, le quotidien est très difficile pour toute la famille, puisque depuis 2 ans, je suis sous morphine, suis passée de la canne au fauteuil roulant, accompagnée par une auxiliaire de vie.
Deux ans d'errance médicale, de rencontres avec les soignants +/- constructives, mais aussi de belles rencontres de thérapeutes.
Une vie chamboulée.

Je ne vais pas pouvoir décrire entièrement mes symptômes car je manque d'énergie, mais ce sont ceux :
- de la borréliose de Lyme en phase secondaire / tertiaire
- d'une intoxication aux métaux lourds avérée : aluminium, cadmium, plomb, nickel chrome (amalgames retirés dans la règle de l'art sur Toulouse, chélation impossible à trois reprises pour cause d'arthrites nécessitant des hospitalisations)
- et possiblement ceux d'une co-infection (en cours de recherche).

J'ai eu la chance de lire un article relatant le témoignage d'un malade de Lyme qui expliquait son parcours de soins en Allemagne.
Après avoir réussi à le contacter, il est devenu mon "parrain". Et quelle chance de pouvoir être orientée, face à l'insuffisance de l'orientation médicale, par une personne qui a parcouru les mêmes échecs, les mêmes aberrations ! C'est la raison principale de ma présence sur ce forum : pouvoir à mon tour apporter mon témoignage si je le peux.

Mon alimentation est depuis longtemps au maximum locale et bio. Mais je vis entourée de vignes en monocultures à perte de vue, l'incidence des pesticides ne faisant aucun doute.
Infirmière pendant 7 ans après mes études, j'ai bien sûr été vaccinée…
J'ai fait analyser mon environnement haute fréquence (antennes, WIFI) : environnement peu exposé.

Le diagnostic de Lyme est donc enfin posé depuis 2 jours (juillet 2016), mais semble remonter à 15 ans.
Pas de souvenir de morsure de tique, pas d'érythème migrant.
Pendant 13 ans, une vie normale mais limitée (dérivés morphiniques réguliers, douleurs diffuses, fatigue chronique…) mais diagnostic différentiel difficile : d'abord, élever seule 2 enfants en bas âge en bossant énormément n'est pas de tout repos, et puis on m'a vite évoqué la fibromyalgie, la fameuse…
Depuis 2 ans : de violentes douleurs, paralysies ultra-doulouseuses en cas de froid, de vibrations (trajets très compliqués) ou encore de lumières violentes (c'est fini pour moi les concerts avec une régie lumière endiablée), épuisement jusqu'à l'alitement imposé, sueurs et frissons, troubles neurologiques et rhumatologiques ayant de fortes répercussions sur ma vie familiale, sociale et professionnelle...

Merci pour ce forum !

Bien à tous,

[beacam]

Bonjour et bienvenue

Quel test as tu fait en allemagne .
Je viens de faire le test de la goutte de sang presence de spirochete, après je n attribué pas à dégradation uniquement à ca je pense effectivement à un cumul de chose vaccin hepalité b, virus, metaux pb de detox etc
Es tu prise en charge medicalement ?
As tu commence dès traitements
Je te souhaite le meilleur

[un_ptit_gars]

Salut Gab,

Bienvenue dans notre communauté d'entraide et de conseils, et qui j'espère t'aidera a trouver les réponses a tes questions et des pistes réelles pour mieux appréhender ta santé.

Au vu de ton récit, je pense que tu commence a percevoir deja que tout est lié dans les maladies chroniques (dites environnementales) et que il est fort probable qu'a la fois les métaux lourds, infections (candidas albican, lyme, etc), ondes électromagnétiques, carences nutritionnelles, émotions refoulées, génétique, structure du squelette désaxé, aient une part non négligeable a jouer dans le puzzle de TA maladie ...même si aucune maladie n'est exactement la même d'une personne a une autre et constitue au contraire un cas unique.
Nous offrons ici de multiples pistes, on pourrait dire des "clés", mais il appartient a chacun de trouver les propres serrures qui vont bien avec et d'aller explorer au dela de la porte ce qui s'y trouve...

Je te conseille de bien prendre le temps en premier lieu de parcourir le forum, chaque rubrique apporte une petite pierre de plus a l'édifice et rien n'est a négliger dans le cadre de nos multiples soucis chroniques...plus tu en saura, plus tu sera a même de prendre les bonnes décisions pour ta santé, c'est primordial car personne ne pourra faire ce chemin a ta place!

Pour bien débuter, je te conseille de jeter un coup d'oeil a ce sujet : viewtopic.php?f=1&t=5435 , puis de surtout regarder attentivement et progressivement l'Ebook du forum: viewtopic.php?f=80&t=4197

A bientot et bon courage a toi,

Pti gars

[Gabilanta20]

Bonjour Gab,

Ce que je peux me reconnaître dans ta description ! Sauf que je ne suis pas maman.

Tu as de la "chance" d avoir un parrain. Je suis moi même en pleine errance même si grcz à Mélodie je suis moins isolée.

Peux tu nous en dire plus sur ton test ?

Merci et bon courage

[Nicolah]

Salut Gab,

Je peux aussi me reconnaitre dans certains de tes symptomes et de ton histoire !
J'ai de mon coté un Lyme qui est presque uniquement neuro et nuero-psy mais assez violent

J'aurais une question importante : serait il possible que tu me donnes les coordonnées pour que je fasse les tests en Allemagne ?
J'aimerai prouver une bonne fois pour toute que j'ai Lyme, même si j'avais deja été diagnostique en 2012 + bandes positif chez cohen en 2014

Beaucoup de courage pour ton parcours.

Chelation aux métaux lourds j'en ai vraiment peur de mon coté. Donc je ne fais rien.

As tu penser a un traitement phyto ?

Comment vont tes intestins ?

Au plaisir de te lire

PS : Je suis aussi dispo par mail ou en audio/vidoe sur google hangout

[Gab]

Bonsoir à tous,

Je suis désemparée de découvrir toutes vos réactions seulement maintenant, mille excuses !!!
Le mois fut bien difficile, je ne me suis pas reconnectée, heureusement que Ptit Gars a lancé l'alerte collective concernant la suite à donner au forum…

Bon, je ne vais pas me blâmer plus longtemps, mais plutôt m'empresser de vous réagir !!!

D'abord, un grand merci pour vos retours, quel forum…
Je vais tenter de vous répondre dans l'ordre.

Le test effectué en Allemagne est le LymeSpot Revised for Borrelia (auquel on peut associer Chlamydia Pneumoniae) et le CD3-/CD57+ au laboratoire BCA à Ausburg. Il y a possibilité d'associer d'autres recherches. Pour le détail et les prix, le labo est joignable par :
- mail : info@bca-lab.de
- téléphone (anglais parlé) : +49 (0) 821 - 455 982-0
Site web : http://www.bca-lab.de
La documentation est très rapidement envoyée, ainsi que les explications pour la réception du kit et son retour.
Ne manque qu'une ordonnance de votre médecin pour que le prélèvement sanguin soit pris en charge.

Je n'ai pas fait le test de la goutte de sang.

Il m'a été très, mais trèèès difficile de trouver un médecin spécialisé dans Lyme qui prenne de nouveaux patients, ou des patients qui résident en dehors de leur secteur. C'est la raison pour laquelle j'ai dû encore monopoliser toute mon énergie ce mois passé, après constat qu'une fois le diagnostic posé, un autre combat se rajoute : celui de trouver un médecin. En France en 2016 !
J'avais juste besoin de me déposer entre de bonnes mains, arrêter de lutter inutilement et me consacrer aux soins... Un mois, c'est long, appeler tous les jours des médecins, de plus en été...Enfin j'ai réussi. Hier. J'ai trouvé un médecin qui ne dénigre pas les antibiotiques, mais qui privilégie tant que possible la phytothérapie, associée aux compléments alimentaires.

J'ai commandé - toujours en Allemagne - le fameux Tic Tox interdit en France. Mais je dois attendre d'être bien suivie médicalement dans le cas (fort probable) d'une réaction de Jarisch-Herxheimer. Et surtout, je me suis procurée une des bibles de la borréliose : Soigner Lyme et les maladies chroniques inexpliquées du Dr Richard Horowitz + prise de renseignements sur les différents protocoles.

Et puis je ne sais pas s'il faut commencer par la désintoxication (par Glucathion et Desmodium entre autres) avant le traitement bactérien. Mais ce que je sais, c'est que je veux pouvoir décider des traitements qui me seront proposés en m'informant le plus possible. Et de fait, en connaître aussi l'ampleur financière…

En juillet, je me suis également rapprochée d'un médecin homéopathe et micro-nutritionniste, qui m'a prescrit un bilan immunologique complet (et complexe!) en Belgique, qui confirme un stress oxydatif sévère, de nombreux déséquilibres et carences. Je commence donc à suppléer les déficits immunologiques, base très importante je pense pour encaisser bientôt des traitements lourds (Omega3, oligo-éléments, prévention dégénérescence oculaire, CoQ10, vitamines…).
Bientôt arriveront les probiotiques, la glutamine, l'acide alphalypoïque, et j'en passe…

Côté intestinal, je pensais que tout était bon car je n'avais pas franchement de troubles (avant la morphine bien sûr). Mais je suis en acidose tissulaire (bandelette urinaire tri-quotidienne avec pH < 5.0). Ça démontre un dysfonctionnement intestinal important (perméabilité).

J'espère avoir succinctement répondu à toutes les interrogations. Si ce n'est pas le cas, n'hésitez pas à me solliciter.
Je suis vraiment disposée à être bien plus présente, avec une connexion régulière.
Encore merci à tous les administrateurs du forum, qu'ils soient anciens, actuels ou à venir!

Je vous souhaite à tous également beaucoup de courage, de force, mais aussi de douceurs dans vos vies. On en a besoin pour pouvoir se battre de manière juste.

A très bientôt alors,

Gab

[Nicolah]

Merci beaucoup Gab d'avoir répondu et beaucoup de courage à toi !

Si ce n'est pas indiscret, pour quel prix as tu eu ce test de Lyme ?

Merci à toi en tout cas.

Ouai pour Lyme très dur de trouver un médecin specialiste du coup je prends des plantes pour me "maintenir" mais j'ai arrêter les antibactériens, c'était pas supportable. Il me faut au moins une bonne pause.

[Gabilanta20]

Merci Gab pour ces informations. J en suis a peu près au même stade que toi car moi aussi je viens de m orienter enfin vers lyme. Je viens de commander le tictox et j hésitais à commander le même livre que toi. Tu me diras si ca vaut le coup ? J imagine que oui mais niveau frais je dois faire treeees attention.

À mon avis on a fait le plus dur : avoir un diagnostic, prendre la décision de prendre en main sa santé et bien s entourer. Maintenant ca va aller de mieux en mieux

[Gab]

Salut !

Les prix pour les tests de Lyme varient selon ce que tu choisis de demander. Pour ma part, c'est monté à plus de 600 €… C'était ça ou je devenais vraiment folle.

Nicolah, je ne sais pas si tu es accompagné médicalement, mais il me semble trop difficile de faire ce parcours-là tout seul. Un médecin doit pouvoir t'amener à la guérison, t'aiguiller en cas de mauvaises réactions aux anti-bactériens. J'espère que tu n'es pas seul face à la maladie !

Valentine242, je ne peux que te recommander ce bouquin, il est tellement complet, bourré d'humour en même temps. Il m'aide à comprendre toutes les possibilités des traitements allopathiques et autres, ce qui me permet de faire des choix, d'être en mesure de refuser des protocoles si je ne le sens pas, etc. Enfin je suis d'un tempérament à vouloir comprendre et être actrice de mon parcours, alors… ça me convient.

Bien du courage à vous aussi, c'est toujours très difficile pour moi de savoir que tant de personnes souffrent à ce point. C'est tellement dur que j'ai du mal à admettre que nous soyons si nombreux…

Et oui, ça va aller mieux ! Gardons ça en tête quand le moral s'autorise quelques détours !

[Nicolah]

Salut !

Les prix pour les tests de Lyme varient selon ce que tu choisis de demander. Pour ma part, c'est monté à plus de 600 €… C'était ça ou je devenais vraiment folle.

Nicolah, je ne sais pas si tu es accompagné médicalement, mais il me semble trop difficile de faire ce parcours-là tout seul. Un médecin doit pouvoir t'amener à la guérison, t'aiguiller en cas de mauvaises réactions aux anti-bactériens. J'espère que tu n'es pas seul face à la maladie !

Valentine242, je ne peux que te recommander ce bouquin, il est tellement complet, bourré d'humour en même temps. Il m'aide à comprendre toutes les possibilités des traitements allopathiques et autres, ce qui me permet de faire des choix, d'être en mesure de refuser des protocoles si je ne le sens pas, etc. Enfin je suis d'un tempérament à vouloir comprendre et être actrice de mon parcours, alors… ça me convient.

Bien du courage à vous aussi, c'est toujours très difficile pour moi de savoir que tant de personnes souffrent à ce point. C'est tellement dur que j'ai du mal à admettre que nous soyons si nombreux…

Et oui, ça va aller mieux ! Gardons ça en tête quand le moral s'autorise quelques détours !

Merci Gab pour ta réponse.

Oui je suis aiguillé par une herboriste mais a distance et j'avou qu'en ce moment je ne prends plus mes anti-bacteriens par peur d'une reaction. Mon père me propose d'aller voir un spécialiste lyme (y'aura deja beaucoup de mois d'attentes) mais je ne sais pas vraiment ce qu'il pourrat faire de plus...

Bonne journée Gab, on y croit !

[Gab]

Salut Nicolah,

Je n'ai pas eu le courage de lire tous les messages sur ta présentation, je ne sais donc pas exactement quel est ton parcours mais dans le cas de Lyme, ne reste pas seul !

Je viens de rencontrer un médecin de Chronimed qui propose de partir sur un protocole le plus doux possible pour éviter le Herx. A tenter, à évaluer, à réajuster selon les réactions. Le mot d'ordre : y aller doucement sans souffrir plus que ce qu'on vit déjà.
Moi, ça me va !

En gros : 12 jours de désintoxication par phyto et huiles essentielles, puis 2 jours antibio / 5 jours de desmodium pendant 3 semaines, chaque semaine avec un nouvel antibio pour cibler les kystes, les intracellulaires et le biofilm.

Je ne connais bien sûr personne vers Lyon, mais en regardant par exemple sur la liste des "100 médecins signataires", ou en contactant France Lyme, tu pourras avoir des noms. Ensuite, peut-être te faudra-t-il appeler tous les jours plusieurs médecins, faire le forcing ou même, ce qui est mon cas, prendre rendez-vous avec le député de ton secteur pour qu'il intervienne. Mais ça vaut le coup. Délègue au maximum à ton entourage (ton père s'il peut par exemple).

J'ai compris que ce traitement n'est peut-être pas celui qui va me convenir, alors il sera réajusté.
J'ai compris que sera très long (minimum 1 an d'antibiotiques).
J'ai compris qu'il y a 20 % de risques que ça ne me soigne pas.

Mais, ça peut stopper avec beaucoup de certitude l'évolution de la maladie.
On verra ensuite si je peux récupérer le maximum de mes capacités, et je m'attends à garder des séquelles.
Mais ça vaut le coup. Toute seule, je n'y arriverai pas.

A toi de voir, je reste dispo si tu as besoin de plus d'infos.

Corragio Nicolah !!!