Ymy

[beacam]

Salut Ymy,

J'aurai aimé te lire pour d'autre raisons. En attendant je suis contente de voir que tu vas bien. Tu as dépensé beaucoup d'énergie, et je suis sur que tu as encore beaucoup de choses à nous raconter sur ce que tu as appris, tes essais et ce qui t'a permis d'aller mieux.
Il n'y a pas grand chose à rajouter, si une "ne nous quitte pas", car une chose est sure si moi je n'interviens plus ça n'a pas grande importance, par contre je considère que tu nous apportes énormément, que tu as des connaissances médicales très poussées et ce savoir on en a besoin dans la partie forum libre
Après j'ai déjà dit ce que j'avais à dire, pas à se justifier puisque c'est comme ça, mais au regard de la position prise, je reste persuadée que petit à petit la lumière va s'éteindre.

J'espère sincèrement que tu continueras à nous transmettre ton savoir
Béa

[un_ptit_gars]

Salut Ymy,

Je dois dire que ta réaction me peine, et je trouve ça dommage que tu le prenne ainsi...comme quoi même parmi celles/ceux que l'on apprécie, les points de vue et les manières d'appréhender l'entraide ne sont pas forcément les mêmes.
Je vais prendre le temps de répondre a certains des points que tu as évoqués dans ton message.

C'est très clair et c'est bien ce qu'il me semblait, à savoir que la décision était prise dès le départ

Absolument pas...et les compères de l'équipe pourront te le confirmer si ma parole ne te suffit pas. Nous avons discutés en interne entre nous afin de déterminer quelle serait la meilleure manière d'agir, celle qui froisserait le moins de monde et permettrait a mélodie d'avancer positivement pour l'avenir.
Initialement, la solution qui a été adopté était celle qui nous semblait etre la plus intéréssante pour tous: ne rien enlever et simplement proposer des choses en plus a ce qui le souhaite...après des retours virulents de plusieurs membres, qui sont montés dans les tours "parceque c'était injuste que tous les mélodiens n'aient pas la même chose", on s'est dis que peut etre qu'une adhésion plus raisonnable contenterait tout le monde. Je veux dire, on dépense tous des sommes faramineuses en compléments, thérapies en tout genre, analyses non remboursés... si moi je devais compter l'argent que j'ai dépensé et les multiples compléments inutiles que j'ai cru bon d'acheter depuis le debut de mon parcours, ça se chiffrerait en plusieurs milliers d'euros sans aucun soucis.
Sur Melodie on offre un condensé d'informations qui n'est retrouvé sur aucun autre site web français, je pense que bcp le réalisent et apprécient le forum pour cela...ça permet de s'orienter bcp plus vite et d'éviter les innombrables erreurs que nous avons tous fais avant eux. Alors une modeste contribution de 40 euros a l'année, pour que les principaux acteurs du forum puissent offrir plus de temps (et divers autres avantages qui ne seront en rien négligeables), c'est quoi honnetement? Moins cher qu'une seule séance d'ostéo ou d'accupuncture, pour une année complète d'aide, d'avantages, de partages, de rencontres. Seulement voila, en france c'est le culte du "si jpeux tout avoir gratuit, jvois pas pourquoi j'irais déboursser quoiquecesoit", même une somme relativement raisonnable pour un service multiple et qui du sens. La preuve en est que le deuxième sondage a été une grosse deception: au final il y a eut encore plus de commentaires et avis négatifs (tu n'a vu que les commentaires publiés, et non les MP que j'ai reçu... ) comme quoi c'était de l'injustuice, limite une honte qu'on puisse penser a faire cela, blablabla...
Que crois tu que l'on ressens qd on a dédié des centaines d'heures (et même plus) pour répondre aux MP, écrire de nouveaux sujets, accueillir des milliers de gens depuis des années, écrit un Ebook très complet (as tu une idée du temps que ça m'a pris également pour faire mes recherches d'abord, mais ensuite réussir a canaliser de manière cohérente ls informations et les rendre accessibles aux plus grand nombre?), tjrs tout faire gratuitement, et qu'au final qd on propose une formule qui reste très accessible et qui enfin avantagerait un peu les admins (et je dis bien "un peu" parceque bcp de fonds iront pour faire profiter des avantages aux mélodiens, pas pour dégager des sommes personnelles importantes, loin de la...), au final et aux yeux de certains c'est limite si on était des monstres?

Tes interventions sont tjrs appréciés ymy, et je sais que tu partage plus que tu ne reçois via le forum, c'est tout a ton honneur car peu sont dans ce mode la (avec xavier, asterix, bea, etc) ...mais sans vouloir te vexer, tu es encore loin du temps qu'il a fallu et qu'il faut a chacun des admins présents (et passés) pour faire vivre réellement le forum comme on l'a fais jusqu'a maintenant. Alors essaye aussi de te mettre a notre place (ou a ma place si tu préfère, puisque c'est moi qui suis le moteur principal de ces changements) et d'imaginer la frustration de voir que lorsque tu pense faire bouger les choses et proposer des services en plus...on te traite d'injuste parceque tout le monde ne pourrait pas bénéficier "encore" de ton temps et ton savoir, ou alors qd tu propose une solution a faible cout pour que tout le monde soit a la même enseigne..alors tu es un monstre de faire payer alors que l'info a tjrs été gratuite.
Au final quelle est la solution, qu'on arrête tous de bosser, qu'on donne du matin au soir tout notre savoir acquis depuis des années et des années de recherches, qu'on propose des partenariat avec des thérapeutes, s'équipe d'une médiatheque associative gratuite pour tous, qu'on achète des machines de biorésonance avec nos deniers et qu'on les offre gratuitement a tous, etc etc? Parceque c'est bien de ça qu'il s'agit: offrir bien plus que ce que mélodie offre aujourd'hui, mais pour cela il faut du temps, des gens motivés, et des fonds. Si les mélodiens pensent qu'on peut leur offrir tout ça en plus de ce qu'ils ont deja, et bien sur sans jamais depenser un moindre sous, alors c'est le monde des bisounours...
Heureusement il y en a qui ont parfaitement compris que la décision n'est en rien "une punition", mais un cadeau pour celles et ceux qui voudront la saisir. On ne force personne, tout comme l'ostéo ou l'accupucteur que tu pourrais voir de ton coté ne t'a jamais forcé a faire la démarche de le consulter. Un service est une possibilité offerte a celui/celle qui en ressens la nécéssité, et on ne va pas reprocher a ce même thérapeute d'etre injuste ou d'offrir ses services gratuitement a tous les gens qu'il croise non? Alors pourquoi nous le demander a nous aussi? Je crois que niveau empathie et partage de service gratuit mélodie a tjrs été une référence et n'est pas en reste, alors crois bien que j'ai été déçu des réactions de certains mélodiens, et encore plus qu'ils n'arrivent pas a percevoir qu'on leur fait un cadeau en plus, et non qu'on les vole de quelquechose...

Si j'interviens encore sur le forum, ce n'est pas pour moi-même, mais uniquement dans le but de pouvoir orienter et aider des personnes en demande et en détresse.

Et comme je le disais, c'est tout a honneur et ça apporte pour ceux qui nous lisent, on te remercie pour cela, tout comme on remercie grandement les quelques rares fidèles qui apportent des briques depuis des années.
Mais dis toi que les admins en sont la aussi et que dans l'immense majorité des cas, on est aussi la pour donner des infos, et pas vraiment pour trouver les solutions a nos propres problèmes...même si certains commentaires sont inspirants ou nous font voir des choses sous un angle différent, et que le partage sur certains sujets pointus permet d'approfondir certains domaines.

Le forum ne m'a d'ailleurs jamais apporté de solution.

Je te trouve un peu unilatérale a ce sujet...a te lire on pourrait croire qu'avec tout ce que tu a lu ici tu n'a jamais rien appris (sujet, synthèses, ebook, etc) ... alors que s'il est possible que personne ne t'ai dis "fais ceci ou fais cela" qui ait pu etre déterminant pour la résolution de tes problèmes, tu as surement lu ici ne des choses t'ont indirectement permis de faire certains liens par la suite.
Il n'a d'ailleurs jamais été question de trouver LA solution pour tel ou tel malade, mais de lui montrer de multiples pites pour qu'il soit en mesure par lui même de comprendre, d'avancer, de faire ses propres choix et essais.
De la même manière je pourrais dire que tes interventions sur les typages lymphocitaires ou le HLA n'ont en rien étaient déterminants pour ma propre route, mais qu'ils ont contribués a élargir ma vision et les choix que j'ai fais sur tel ou tel analyses.

Ces mêmes recherches, je les ai également partagées sur le forum, toujours dans le même but, çàd de permettre à tous les malades d'avancer. Tollecausam en est le parfait exemple. En s'inscrivant récemment sur Mélodie, il a démarré sa présentation en disant qu'il avait énormément appris sur Mélodie qu'il suit depuis plusieurs années. Et j'ai lu à plusieurs reprises qu'il conseillait très vivement le typage lymphocytaire …
Nous aurait-il rejoint si le forum avait fonctionné selon le mode qui sera prochainement mis en place ? J'en doute.

Je ne vois pas pourquoi il ne nous aurait pas rejoint puisque l'inscription et la participation resteront gratuites, comme c'est le cas aujourd'hui (car c'est ce qui a été décidé pour satisfaire le plus grande nombre). Alors s'il c'est inscrit hier, il aurait pu le faire aussi demain, car rien ne change sur ce mode la (si ce n'est que certains font des projections alarmistes de désertification des admin, ce qui est complément faux et infondé), et aurait ainsi pu écrire les postes qu'il a écrit et apporter de l'aide comme il le fait aujourd'hui.

Il est évident qu'avec la nouvelle formule, il y aura clairement 3 niveaux d'accès à la connaissance et aux solutions thérapeutiques. Ce côté élitiste a été décrié par certains membres du forum, comme Beacam, Astérix, Marelle, Shazz, Nadia, Laurent … Ce côté élitiste me gêne également pour les mêmes raisons déjà évoquées par ces membres.

Tout d'abord, il n'aura pour le moment que 2 cas de figures définis, et non 3: mélodien ou mélodien adhérent (pour l'académie on laisse tomber pour le moment).
Ensuite, franchement c'est nul de parler d'élistisme a ce niveau, c'est franchement n'importe quoi... est-ce qu'un membre qui va voir un énergéticien ou un naturopathe a coté du forum fais parti d'un élite pour autant? Est-ce qu'il devrait etre traité de privilégié par les autres membres du forum et donc jalousé pour autant? De même, est-ce que ceux qui peuvent acheter des apareils de biorésonance pour eux sont des élites? Ou les rares qui ont peu avoir accès et se payer des aphèreses? C'est franchement n'importe quoi de dire ça, et j'avoue que ça m'agace sévèrement... Si on avait proposé ce même service "en plus" en dehors du forum, personne n'aurait été critiquer le projet, ça ne leur aurait me pas traversé l'esprit... mais la, sous pretexte qu'on le met en place sur le forum melodie, même si ça n'impacte en RIEN les membres non adhérents, alors favorise une élite, on est pas justes, etc... franchement c'est du grand n'importe quoi de lire ça, ça me fais voir rouge, vraiment.

Est-on d'ailleurs en droit de se servir des connaissances acquises au fil de longues années de recherche par certains membres, et ensuite partagées gratuitement sur le forum, pour en faire des synthèses qu'on ne proposera ensuite qu'à ceux qui ont les moyens de payer ?

Est-ce que ça sous entend que tu as peur qu'on utilise tes posts sur le typage lymphocitaires ou le HLA pour en faire des synthèses qui selon toi ne seraient pas honnêtes? Crois bien ymy que moi aussi je suis ma route depuis de nombreuses années, et que les fiches et synthèses que je réaliserai seront le fruit de mes longues années de recherches et d'expériences également, je n'ai nullement besoin de repomper quiquecesoit pour cela.

Le plus délicat d'ailleurs lorsqu'on réalise des synthèses c'est justement de mettre au clair ses propres idées, issus des très nombreux posts, site, livres et essais qu'on a pu réaliser avec le temps. L'information est disponible partout, mais c'est le fait de la mettre en forme avec justesse, tout en faisant des liens, qui s'avère a mon sens le plus long et le plus complexe.

Je pense aussi comme Beacam et Nadia quant à la pérennité de la partie gratuite. Elle risque de disparaître au fur et à mesure car les admin répondront en priorité aux personnes membres de l'association.

Il n'y a aucune raison a cela, car les admins continueront d'écrire et de participer a tous les sujet du forum. Je rappelle aussi que en dehors d'une rubrique fiches/synthèses dédié aux adérents, tous le reste du forum sera partagé entre adhérents et non adhérent, et donc ls questions/présentations des un servira tout autant pour ls autres, et seront lisible par tous. Du coup il n'y a pas de partie gratuite en péril vu qu'elle représente l'espace commun entre tous les membres, qu'ils adhèrent ou non à l'association.
De plus, le but de l'asso va bien au dela des réponses privilégiés ou des fiches a venir, on veut offrir de multiples services qui ne nécéssiteront pas d'écrire des romans sur le forum, mais seront plus dans la réalité du terrain (prix négocié avec des thérapeutes, vente de bandelettes réactives en petites quantités donc moins chères pour ceux qui sont intéréssés, utilisation des machines dans certaines rencontres, médiatheque avec DVD/supports de formation des meilleurs doc environnementaux, etc)

Je peux m'inscrire à l'association pour 100 euros, pour avoir le droit de m'investir dans les sujets que je maîtrise un peu, comme l'interprétation des HLA, typages lymphocytaires et MAI associées, ou encore l'autisme … Parler de mes autres expériences, comme la méthode Roudier, le bilan CEIA, la cryothérapie, les plasmaphérèses, le spooky et bien d'autres encore qui ont apporté une pièce à mon puzzle. Tout ça au profit des autres membres de l'association, donc les plus aisés plus les admin et donc la fameuse Académie. Cela me gêne évidemment. Et ce ne sont pas les 100 euros à débourser qui posent problème, enfin d'un point de vue financier pur, je tiens à le préciser.

Encore une fois, il n'y a PAS de partie gratuite et de partie adhrente: 99% de l'espace des information est et sera commun a TOUS. Il y aura certes une partie synthèse en plus dans la partie ds adhérents, mais tous ls sujets en dehors de ces synthèses (c'est a dire tous ceux que tu énumérés dans ce passage notament), sont et seront visibles de tous, membres adhérents ou non. Donc si ce qui te gène est que tes informations ne puissent etre vu que par les adhérents, soit rassuré puisque ça ne sera pas le cas de toute manière.

Tollecausam est déjà pas mal au point pour les HLA et les typages lymphocytaires … En potassant encore un petit peu, ça devrait le faire.
Désolée Tollecausam, on ne se connaît pas. Ne le prends pas contre toi.

Franchement ça m'étonne de toi que tu puisse dire ça ymy... comment veux qu'il le prenne? C'est le type de phrase que l'on pourrait entendre d'un médecin a l'Ego un peu trop présent et qui se veut professeur, et en général ça plait moyen
Tu as fais ta route, acquis surement bcp d'infos avec le temps (et c'est très bien pour toi), mais ne juge pas les compétences des autres stp... Taulle a fais son chemin, tout comme hazy, jib ou moi même et sois sur que chacun d'entre nous est bien calé dans les voies qu'ils a explorés, même si elles ne sont jamais exactement ls mêmes entre chacun d'entre nous. La force c'est justement la diversité et la complémentarité de nos expériences de "chercheurs" dans les multiples voies alternatives, et je ne crois pas qu'aucun d'entre nous n'a a rougir de ce qu'il sait (ou crois savoir) aujourd'hui. C'est pour cela que je trouve domage que kate ne vienne plus participer, tout comme je trouverai domage que tu ne vienne plu le faire toi non plu... mais qd bien même tu continuerais a le faire, tes connaissances seraient complémentaires a celles que nous possédons, et en rien supérieures.

J'aimerais encore ajouter ceci :
Que dire aussi de certains naturopathes ou autres ostéopathes qui viennent sur le forum afin de tout pomper, vous font venir à leur cabinet en consultation gratuite, et pour cause, le but étant justement de glaner toutes sortes d'informations, pour ensuite faire de belles conférences (très utiles certes) mais dont le but est également lucratif, de part la cotisation d'entrée à la conférence, puis par la clientèle que cela génèrera.

A te lire on a le sentiment que tu en veux a toute celles et ceux qui auraient utilisés tes connaissances sur certains sujets...est-ce que je me trompe? Tu sais c'est le cas pour nous tous, tu n'es pas la seule dans ce lot la...et on est en plein dedans d'ailleurs avec l'Ebook qui a été donné et diffusé gratuitement et sans aucune contreparti. J'ai eut plusieurs retours de mélodiens qui me disaient que leur thérapeute l'utilise intégralement pour orienter leur choix des traitements/analyses des malades chroniques qu'ils voient...je n'ai pas eut de dons ni un simple merci de la grande majorité de ces thérapeutes (qui eux se font payer les consultations), mais j'en ai pris mon parti: j'ai donné en connaissance de cause et en sachant a quoi m'attendre, je n'ai donc aucun regrets a ce niveau.

Pti gars, tu disais dans la "présentation de Laurent" que "ymy en a fait 14 (des plasma) et n'est pas guérie non plus". Mais qu'en sais-tu ? Il y a bien longtemps que nous n'avons pas échangé en privé. Et tu ne m'a pas posé la question …

Parceque je sais que les racines des maladies chroniques se situent bien au dela du corps physique, et que si tu es tombé malade, alors c'est que bien des dérèglements se situent au dela de ton emprunte matérielle, dans les couches vibratoires et les corps subtils. Alors je n'ai pas besoin de demander si tel ou tel traitement aurait pu te "guérir" à lui tout seul, je sais que même le meilleur qui soit (et les aphèreses en font partis) ne pourra que traiter une partie du mal...et que sans une succession gagnantes de multiples actions cohérentes, on ne guéris pas: on met des pansements, on prend des béquilles plus ou moins solides, on fais des rémissions (j'en ai fais moi aussi je connais, et c'est deja très bien ) mais on ne guéris pas au vrai sens du terme. D'ailleurs tu conviendra que si tu fais de la cryothérapie, des traitement avec spooky, et je ne sais quels autres traitements, c'est bien que les aphèreses ne constituent pas en soi LA solution a tout: c'est encore une fois une évidence a mes yeux, avec mon recul et mon expérience. Je ne doute pas qu'a elles seules elles aient pu te faire immensément de bien (après tout ça enlève une grosse partie de la soupe toxique dans laquelle nous baignons), et si je pouvais en faire je ne me priverai pas moi non plu...mais elle ne sont pas la seule réponse a nos maux, ça c'est évident a mes yeux.

Pti gars

[marelle38]

En laissant les ego de côté, je suis restée perplexe sur la démarche

- Une proposition qui arrive subitement, on peut penser que le retour de Nakyla, dont je suis heureuse, et l'arrivée de Tollecausam, toute aussi heureuse, y soit pour quelque chose ?
- un 1er sondage...avec diverses réactions plutôt peu favorables
- aussitôt un 2é...avec une autre proposition, mais surtout en balance avec la 1er sans distinction ( gratuit, 100€, et Ac confondus, donc inexploitable
- résultat : égalité, mais bcp moins de votants, et pour cause...pas eu le temps
- et aussitôt la décision de garder la 1ère propositionet en ne chiffrant plus l'assoc., en repoussant l'académie.

j'avoue que comme Ymy, je me suis posé la question du pourquoi tout ça, puisque de toute façon c'était décidé avant... une désagréable impression d'être prise pour une...
et puis je relis et tombe la-dessus
"Oui c'est vrai qu'on aurait pu laisser un peu plus longtemps, mais...le but n'était pas de recueillir 1000 votants et de prendre forcément la solution qui serait la plus plébiscitée, mais de voir la tendance et les réactions des mélodiens fasse aux propositions énoncées."

et là, vraiment...tout ça pour ça
Ptitgars, Melodie est ton bb, tu en es l'admin, tu peux donc décider ce que tu veux et c'est ce que tu fais, mais par contre ce procédé vis à vis des gens en souffrance et en errance me laisse comme un goût amer, pour ne pas dire autre chose.
Bien sûr, mon constat concerne juste ce non-évènement, rien à voir avec la qualité du travail accompli et de l'aide apportée à commencer par moi .

[un_ptit_gars]

j'avoue que comme Ymy, je me suis posé la question du pourquoi tout ça, puisque de toute façon c'était décidé avant... une désagréable impression d'être prise pour une...
et puis je relis et tombe la-dessus
"Oui c'est vrai qu'on aurait pu laisser un peu plus longtemps, mais...le but n'était pas de recueillir 1000 votants et de prendre forcément la solution qui serait la plus plébiscitée, mais de voir la tendance et les réactions des mélodiens fasse aux propositions énoncées."

Marelle, as tu pris le temps de lire en détails la réponse que j'ai fait à ymy, ou l'as tu juste survolé?

Je prend le temps de donner un max d'info à tous les contestatires pour expliquer en détail pourquoi la solution retenue est celle ci, pourquoi elle ne leur sera en RIEN désavantageuse, pourquoi on ne fais que RAJOUTER du service et rien perdre a personne... et j'ai l'impression que parfois c'est un dialogue de sourds et que plus mes réponses sont longues et détaillées, moins elles sont lues en entier

Et sur le point évoqué, je reprend ce que j'ai deja dis: le but était de voir s'il y avait une solution qui serait largement accepté par l'ensemble de la communauté, qui se serait alors imposée par elle même tout naturellement...nous n'avions RIEN décidé avant ces sondages. Mais on c'est vite rendus compte que la solution 1 ou la 2 avait ses partisans et ses détracteurs, et que dans tous les cas personne n'était d'accord sur un seul et même point (si ce n'est avoir accès a tout, avoir bcp plus de services, et surtout pas payer un seul centime pour tout ça).
Il y aurait eut une solution ou 90% des mélodiens aurait voté "pour", celle ci aurait été adopté de facto, mais comme on a vite vu que de toute manière ça ne serait pas le cas ni pour l'une ni pour l'autre, on a décidé selon ce qui nous semblait le plus juste.
Et qd je dis que le but n'était pas de prendre forcément la solution la plus plébiscitée, ça veut simplement dire que si une solution avait remporté à 52% (contre 48%), ce n'est pas forcément celle a 52 qui serait passé car c'est kifkif et ce n'est pas cela que l'on espérait... encore une fois, à 80-90% il n'y aurait pas eut de discutions, mais a 60/40 ça nous montre juste que les gens ne sont pas d'accord et que chacun défend son bout de gras, pas forcément que c'est le meilleur choix pour l'orientation du forum.

et là, vraiment...tout ça pour ça

Moi je dirais plutot "tout ce foin pour ça", et pas dans le même sens que tu l'entend a priori
Au final je suis sur il aurait été bcp moins contesté que l'on dise simplement un jour "voila, maintenant il y a ça en plus pour ceux qui le veulent", plutot que de demander l'avis et les retours des mélodiens... ça me servira de leçon également, a tjrs vouloir ménager la chèvre et le chou, a faire des compromis pour etre agréable au plus grand nombre, c'est parfois contre sois même que cela retombe. Après tout ce qui a été fait gratuitement pour tous, sois sur que je m'en souviendrais pour l'avenir.

mais par contre ce procédé vis à vis des gens en souffrance et en errance me laisse comme un goût amer, pour ne pas dire autre chose.

Non mais sérieux, de quoi parle t-on la?! "ce procédé vis a vis des gens en souffrance".... on nous accuse de quoi au juste? de ne pas protéger la veuve et l'orphelin contre vent et marées? J'ai l'impression que certains détracteurs partent au front et montent dans les tours pour absolument rien, et ça m'agace et me peine. Après tout ce qui a été donné sur le forum pour tous, qu'on puisse nous reprocher de vouloir faire de "l'élistisme" parcequ'on a simplement le malheur de proposer des services en plus a un statut d'adhérent, on crois rêver.

Franchement si je n'étais pas autant attaché au forum, c'est le genre de remarques corrosives qui pourraient me faire dire "et bien démerdez vous tous maintenant, puisque vous n'etes même pas capables de voir tout ce qui a été fait pour vous jusqu'a maintenant"...on ferme le forum, plus personne ne lira ni n'écrira rien.
Heureusement je sais que ce sont les plus revendicatifs qui montent le plus au front, mais ça n'enlève pas tous les autres, qui tout comme moi, ne comprennent pas cet élan de protestation alors que l'on propose d'améliorer les fonctionnalité du forum.
Décidement la résistance au changement se fait a bien des niveau, et j'aurais aimé ne pas avoir a la vivre ici aussi...

Pti gars

[xavier]

Je profite de cette occasion pour remercier, une fois de plus, Ymy pour ses interventions, plus particulièrement lorsqu'elle insiste, depuis un certain temps, sur la confusion entre les formes non classiques de SPA et la fibromyalgie.

Les critères de diagnostique des formes non classiques de SPA ne sont pas encore complètement définis, et celles -ci ne répondent pas à tous les critères , définis par les sociétés savantes, de la SPA classique.

J'ai un diagnostic de fibromyalgie depuis 1991, je n'ai jamais cru à 100% à ce diagnostic.
Lorsque je lisais les msg de Ymy sur la SPA, je ne me sentais pas concerné puisque ce diagnostic avait été écarté à 2 reprises.
A la suite du nième msg de Ymy sur la SPA, j'ai fait quelques recherches sur le sujet et j'ai vu qu'il y avait pas mal de choses qui collaient avec ma pathologie.

J'ai donc consulté une Rhumato, qui a écarté ,une fois de plus, la SPA, car l' IRM des sacro iliaques , qu'elle m'avait prescrite, était, selon elle, négative.
Je suis donc allé à A. Paré pour une réévaluation du diagnostique de SPA.
Au cours d'une hospitalisation de courte durée, les spécialistes que j'ai vus m'ont posé un diagnostic de SPA non classique, sans ankyloses.
L'IRM a été relue, elle ne montre pas de sacro-ilite ( caractéristique de SPA), mais il y a des petits signes d'inflammation dans le corps des 3 dernières vertèbres lombaires. Ces signes sont évocateurs de SPA.... seuls ils ne suffisent pas à poser le diagnostic ( car très peu nombreux), mais avec toute ma symptomatologie, le doute n'est plus permis. Donc, mon IRM n'était pas complètement négative, contrairement à ce qu'on m'avait dit à Montpellier.

Concernant la nouvelle orientation du forum, je ne suis ni pour, ni contre, bien au contraire.

[beacam]

C'est chouette xavier, je ne sais plus exactement de quoi tu souffrais, et la source de tout tes pb vient de là, je n'arrive pas à lire ta présentation.
Je pense que vos expérience concernant cette maladie mériterait effectivement un petit topo, avec les pistes , j'espère ymy que tu trouveras le temps de le faire ou l'envie, quand cette période sera passée.
MOn mari souffrant de SPA je sais ce qu'il en est.
Et n'oublions pas que tous les échanges sur le forum sont riches d'enseignements et c'est ce qui compte.

[ymy]

Pti Gars,

Je réponds ici à ton long message d'explications !

Il va de soi que nous ne partageons pas la même définition de l'élitisme.
Nous (çàd ceux que tu appelles les personnes revendicatrices ou contestataires) avons très bien lu et compris tes propos. Il n'est pas nécessaire de nous donner à maintes reprises les mêmes explications, en soulignant ou mettant en gras, comme ci-après :

Heureusement il y en a qui ont parfaitement compris que la décision n'est en rien "une punition", mais un cadeau pour celles et ceux qui voudront la saisir.

En ce qui me concerne, il s'agit plutôt de détournement d'un forum public à des fins lucratives privées. Et le dernier message d'hazy dans la partie (verrouillée) concernant le sondage : "vivre de son travail paraît bien légitime", est très explicite.

hazy parle d'ailleurs d'un réseau de praticiens cohérent partenaire de Mélodie. Son message laisse à penser que ce réseau est déjà en place ? Et je serais bien curieuse de connaître ce staff de thérapeutes.

Petit clin d'oeil, puisqu'il semblerait qu'une nouvelle dénomination verra le jour : il y a des Mélodies bien plus mélodieuses que les plus grandes Symphonies.

Voilà pour l'essentiel. Pour le reste, je ne vais pas me répéter ou tenter de convaincre en écrivant 15 fois la même chose. Ce n'est pas le but. Chaque mélodien sait lire et se fera son propre avis.

Pour le reste :

C'est pour cela que je trouve domage que kate ne vienne plus participer, tout comme je trouverai domage que tu ne vienne plu le faire toi non plu... mais qd bien même tu continuerais a le faire, tes connaissances seraient complémentaires a celles que nous possédons, et en rien supérieures.

Je n'ai jamais employé ce terme, et là en plus tu joues sur les mots. Ce terme n'est d'ailleurs pas choquant. On peut très bien concevoir qu'un membre ait des connaissances supérieures à celles d'autres membres dans un domaine qu'il aura particulièrement étudié.
Et c'est justement la mise en commun des richesses individuelles qui contribuera à la richesse globale d'un forum, et aura un effet synergique.

Parceque je sais que les racines des maladies chroniques se situent bien au dela du corps physique, et que si tu es tombé malade, alors c'est que bien des dérèglements se situent au dela de ton emprunte matérielle, dans les couches vibratoires et les corps subtils.

Là franchement, je suis plus qu'étonnée.
Aurais-tu oublié notre entrevue et nos nombreux échanges privés il fut un temps. Tu sais très bien que cette partie là a été "traitée" me concernant, et que je t'ai même encouragé à faire certaines démarches …

D'ailleurs tu conviendra que si tu fais de la cryothérapie, des traitement avec spooky, et je ne sais quels autres traitements, c'est bien que les aphèreses ne constituent pas en soi LA solution a tout: c'est encore une fois une évidence a mes yeux, avec mon recul et mon expérience. Je ne doute pas qu'a elles seules elles aient pu te faire immensément de bien (après tout ça enlève une grosse partie de la soupe toxique dans laquelle nous baignons), et si je pouvais en faire je ne me priverai pas moi non plu...mais elle ne sont pas la seule réponse a nos maux, ça c'est évident a mes yeux.

Je pense que tu as mal lu.
J'ai dit que je pourrais parler de toutes mes expériences comme la méthode Roudier, le bilan CEIA, la cryothérapie, les plasmaphérèses, le spooky et autres … Toutes les expériences n'ont pas été bonnes d'ailleurs, comme les anti-sérum HLA. Mais c'est également en partageant les mésaventures avec les autres, que cela leur permet d'éviter de faire certaines erreurs.

Je n'ai pas dit que les aphérèses étaient LA solution. J'ai dit que ce sont les plasmaphérèses associées à l'électromagnétisme (biowave, spooky et autres) qui m'ont permis de retrouver la santé. Le nettoyage et la remise en état des corps énergétiques faisant partie de l'électronagnétisme au sens large.

ymy

[ymy]

Je pense que vos expérience concernant cette maladie mériterait effectivement un petit topo, avec les pistes , j'espère ymy que tu trouveras le temps de le faire ou l'envie, quand cette période sera passée.
MOn mari souffrant de SPA je sais ce qu'il en est.

Il est vrai que le coeur n'y est plus vraiment.
Merci pour tes belles paroles en mp. Elles sont vraiment précieuses.
Et puis, sache que toi aussi, tu as beaucoup apporté à ce forum. Je le pense, très sincèrement.

[ymy]

Bonsoir Ymy,

Très émouvante ton intervention et pleine de bon sens.

"Il n'y a pas d'enthousiasme sans sagesse, ni de sagesse sans générosité" (Paul Eluard)

Espoirténu,

Merci pour ton implication et cette très belle citation que je ne connaissais pas …
Je la retiendrai forcément.

En voici une autre qui résume bien le fond de ma pensée :
"L'esprit s'enrichit de ce qu'on lui donne, et le coeur, de ce qu'il donne." Victor Hugo

ymy

[un_ptit_gars]

Ymy,

Encore une fois: de suppositions hasardeuses, des approximations navrantes sur un projet dont tu n'a fais qu'effleurer la surface, mais que tu as condamné dessuite. Crois ce que tu veux après tout, si ça te chante ainsi...

Au moins nous sommes d'accord sur un point: je ne vais pas m'évertuer a répéter encore et encore les mêmes choses, je ne l'ai deja que trop fait et je n'ai pas a me battre pour ceux qui font de toute manière la sourde oreille. Il y en a également bcp qui m'ont encouragés en MP, et c'est pour eux que mélodie continuera et apportera de plus belles notes encore... tans pis pour les quelques (parceque vous n'etes pas tant que ça, vous parlez plus fort que les autres, mais c'est tout ) qui se seront braqués et qui seront aller voir si l'herbe est plus verte ailleurs.

Je ne vais donc pas surenchérir sur certains pics que tu balance dans ton message, ça n'en vaut juste pas la peine. Puisque comme tu le dis "le coeur n'y est plus" et que clairement nos visions ne se rejoignent pas, je te retiens pas, et te dis simplement bonne route pour la suite.

Je serais curieux de voir si tu monte a ton tour un forum et quelle forme d'entraide et de soutien tu donnera quotidienement a ceux qui te liront: car c'est tjr très facile de critiquer, mais moins d'agir de son coté pour proposer mieux.

Pti gars

[marielle44]

Ymy,

Merci pour tous tes messages, tes interventions m'ont toujours été utiles.
Quelle que soit ta décision, ça ne changera rien au fait que tu as toujours pour moi répondu de manière généreuse et précise, ta citation d'Hugo te va parfaitement. Je te remercie d'être passée par le typage lymphocytaire et le groupage HLA quand j'ai posté mes résultats ... ça a été le départ de très bons échanges avec toi.

Je te soutiens à fond dans le fait qu'un espace de partage comme ce forum est vivant par la multitude des contributions de chacun au nom de la maladie commune (même si très variable d'un individu à l'autre).

Je soutiens à fond, aussi, Pti Gars qui souhaite dégager du temps pour mieux s'investir dans ce qui lui plaît. Ou sinon il en reste là. Et que pour ça il lui faut en vivre d'une manière ou d'une autre, question de choix. Pour l'équipe de thérapeutes, je ne suis pas assez ancienne pour connaître l'historique du forum, si ce sont des mélodiens ou pas.

Là où il y a glissement (et chacun le sent plus ou moins confusément), c'est quand on change de niveau structurel (espace gratuit basé sur le désintéressement et le partage des avancées de tous -> espace payant basé sur une professionnalisation).

La solution adoptée me semble, en l'état, respecter ces 2 positions qui sont en tension quoiqu'il arrive. C'est l'avenir qui aura le fin mot de l'histoire.

Très amicalement
Marielle

[ymy]

Marielle,

Moi aussi, je suis ravie d'avoir fait ta connaissance. Nos échanges sont toujours très enrichissants.

[ymy]

Pti gars,

Je suis surprise de lire les dernières modifications apportées dans la rubrique "Sondage : Association et Académie Mélodienne" que tu avais pourtant verrouillée samedi 10 octobre au matin.

Tu as recopié mon message datant du 12 octobre dans lequel j'ai exprimé pour la première fois mon sentiment quant à la nouvelle structure qui sera mise en place sur Mélodie, en modifiant la date au 10 octobre, çàd à une date antérieure à la date à laquelle j'avais écrit ce message.
Toujours dans ce même topic "Sondage : Association et Académie Mélodienne", tu as ensuite modifié la date de ton message qui commençait par "Bon, fin des débats", mais en prenant garde de ne pas l'éditer. Tu as simplement recopié en modifiant la date, du 10 au 14 octobre.
Dans quel but ?
Serait-ce pour faire croire (aux personnes qui viendront plus tard) que la durée du sondage a été plus longue ? Etant donné que certains ont reproché, à juste titre d'ailleurs, que la durée avait été trop courte et que tout était préparé d'avance …

Tu as également choisi d'insérer dans ce même topic certains messages, notamment celui de Marelle et ta réponse cinglante. Pour finir avec le message qu'hazy avait posté, et celui d'Alexandra reçu en mp.
Tu n'as pas recopié mon dernier message qui t'était adressé, qui portait sur le détournement d'un forum public à des fins privées, et la composition du staff de thérapeutes, question qui est d'ailleurs restée sans réponse.
Tu as également choisi de ne pas recopier certaines réponses d'autres mélodiens, comme par exemple celle qui qualifiait ma première intervention d'émouvante et pleine de bon sens.

Bref, à quoi bon tous ces ajustements dans cette rubrique, si ce n'est dans le but de présenter les choses de façon avantageuse ?

D'autre part :
Lorsque j'ai écrit à Bea que le coeur n'y était plus vraiment, c'était en réponse à ce message :

Je pense que vos expérience concernant cette maladie mériterait effectivement un petit topo, avec les pistes , j'espère ymy que tu trouveras le temps de le faire ou l'envie, quand cette période sera passée.
MOn mari souffrant de SPA je sais ce qu'il en est.

Or, tu saisis cette occasion, pour me montrer aussitôt la porte :

Puisque comme tu le dis "le coeur n'y est plus" et que clairement nos visions ne se rejoignent pas, je te retiens pas, et te dis simplement bonne route pour la suite.

Tu considères d'ailleurs ce forum, du fait que tu en es l'administrateur aujourd'hui, comme ta propriété.
Et tes propos le corroborent :

Franchement si je n'étais pas autant attaché au forum, c'est le genre de remarques corrosives qui pourraient me faire dire "et bien démerdez vous tous maintenant, puisque vous n'etes même pas capables de voir tout ce qui a été fait pour vous jusqu'a maintenant"...on ferme le forum, plus personne ne lira ni n'écrira rien.

Or, tu n'es pas le fondateur de ce forum, et il y a bien eu d'autres administrateurs auparavant, qui ont ensuite tout simplement passé la main.

Le ton péremptoire et cassant de tes messages, me font d'ailleurs penser à une autocratie.

Je ne suis pas la seule à partager cet avis. Certains mélodiens n'osent pas ou plus l'exprimer, car ils sont trop fragiles physiquement ou psychologiquement pour faire face à de telles agressions verbales.

Si j'interviens donc encore une fois, c'est aussi pour eux.

[un_ptit_gars]

Franchement, ymy, tu me gonfle grave la... je sais pas vraiment ce qui t'es arrivé, mais t'a basculé et pas vraiment dans le bon sens.

J'ai retouché les dates "pour faire croire que", modifié les messages, blablabla... non mais tu crois qu'on est dans une série policière la? J'efface mes traces pour que la police scientifique ne me tombe pas dessus? Je sais pas ou tu va chercher tout ça, mais c'est franchement déplacé et complétement stupide. J'ai simplement recopié un message d'alexandra qu'elle m'a envoyé en privé et hazy a écrit spontanément sur le topic, pusiqu'il en a le droit et la capacité.

En effet, ce n'est pas moi qui est créé ce forum, mais j'ai eut la joie de le récupérer lorsqu'il aller être fermé par les premiers administrateurs qui étaient lassés du bénévolat, après des années de bon et loyaux services. Si je n'avais pas passé des mois a travailler sur la migration de l'ancien hébergeur aceboard vers ici, il aurait d'ailleurs été totalement détruit, comme ce fus le cas malheureusement pour celui qu'avait fait joelsylvie ou le GEIM de cambayrac (lorsque le service aceboard a été stoppé). Alors oui ce forum aujourd'hui je considère sans avoir aucunement a me justifier que c'est moi et mes compères de l'équipe d'admin qui le gérons.

Nous n'avons d'ailleurs aucun compte a te rendre, et tes critiques a répétitions sur le projet d'association (qui je l'ai dis maintes et maintes fois ne fera qu'apporter des choses en PLUS a ce qui le veulent) me font penser que tu cherche surtout a le saborder et a semer la zizanie.
Que ton égo te fasse croire que tu n'a pas besoin de nous et que tu connais tout, je m'en fiche, mais que tu cherche a semer encore le bordel ici, ça me gène vraiment maintenant.
Je te l'ai deja dis: si tu crois pouvoir faire mieux ou si le forum ne te plait pas, libre a toi de monter le tien (et tu verra peut etre mieux le temps et l'implication que cela nécéssite), mais arrête de critiquer ce qui est proposé ici.

Dorénavant, soit tu interviens sur les sujet du forum pour le partage des connaissances, comme tout le monde (et on en reste la), soit tu t'entête a vouloir me faire passer pour un monstre et c'est moi qui vais te faire partir sans sommation.
J'espère avoir été assez clair, j'en ai ma claque et tes accusations ça va bien un moment.... (bien sur tu pourra penser a la dictature et compagnie, crois ce que tu veux ça m'ai bien égal)

Pti gars

[marelle38]

Ymy, tu es redevenue bb melodien ??