Me revoilà avec pas mal de choses à partager !
J'ai rendez-vous ce vendredi avec un docteur spécialisé dans les maladies chroniques du réseau chronimed. Les choses sérieuses vers la guérison démarrent réellement ! Un tournant dans mon parcours, et beaucoup d'espoirs fondés sur ce rdv. Je vais effectuer plus de 2h de route accompagné par un ami pour me rendre à ce cabinet.
A l'entretien téléphonique, très bon feeling et déjà des questionnements du doc. Principalement accès sur les sérologies et tests alimentaires déjà effectués.
De ce fait, j'ai une fois de plus épluché en profondeur mon dossier médical et relevé les quelques anomalies décelables. Et là, surprise sur un examen que je n'ai pas mentionné dans ce post pourtant significatif ...
Il se trouve que je suis allergique au pollen de graminées depuis enfant. Cette allergie a été confirmé par des tests allergologiques en lien avec une allergie aux moisissures chez Cerba en janvier 2013.
Là ou c'est très intéressant, c'est qu'un dosage de divers IgE alimentaires a été effectué dans le même temps suite aux multiples plaintes pour problèmes intestinaux et une très forte suspicion de maladie coeliaque de ma part - ce malgré des biopsies intestinales négatives en 2011 mais troublantes.
On retrouve sur 7 éléments testés, les résultats et valeurs élevées suivants dans le test ImmunoCAP PHADIA de Cerba :
Arachide : 0,16 kU/l
Blé (céréale) : 0,39 Ku/lPlantain lancéolé : 0,44 kU/l
Commentaire de Cerba : Les IgE spécifiques unitaires sont quantifiables entre 0,10 Ku/l et 100Ku/l. Un résultat supérieur ou égal à 0,10 kU/l traduit une sensibilisation à l'allergène testé.Les résultats sont à interpréter en fonction de la clinique et des tests cutanés.
Ce test me relance donc dans l'idée d'une maladie cœliaque ou d'un problème avec le gluten ! Je me renseigne alors sur le sujet plus sérieusement, et fais mon expérience d'une éviction via un régime sans gluten convainquant. Pour moi, pas de doutes, je m'auto-diagnostique intolérant à celui-ci. Le corps médical et ma toubib ne réagissant pas, je décide pour preuve de remanger normalement par la suite et par lassitude. Va s'en suivre une période de forts épisodes aigus avec diarrhées, constipations, douleurs abdominales, nausées, asthénie, et une perte de poids majeure. Ma médecin s'alarme soudainement et décide même de me faire hospitaliser en urgence pour refaire des explorations. Je suis arrêté à partir du 1er septembre 2014.
Les examens d'explorations ne pouvant se faire immédiatement, je patiente quelques temps avant de délaisser ces résultats dans la masse d'analyses sanguines axées sur la maladie coeliaque via la gliadine, transglutaminase, endomysium, et autres calprotectine fécale ou marqueurs bactériens type saccharomyces pour la maladie de Crohn.. toutefois, le gastro analysant les biopsies de 2011 me parle immédiatement de maladie coeliaque en notifiant dans mes biopsies duodénales " discrètes lésions de duodénite chronique interstitielle avec oedème et infiltrat lympho-plasmocytaire de l'axe des villosités et du chorion sous-jacent ".
Je passe donc une nouvelle colo/fibro avec biopsies puis une vidéo-capsule en mangeant le plus de gluten et saloperies possibles durant un mois.
Nous sommes en novembre 2014 et les résultats infirment une maladie de Crohn ou une maladie coeliaque, maladies pourtant fortement suspectées depuis 3 années et au régime SG bénéfique !
Dans la continuité de ces examens, on m'autorise à remanger du gluten, et gérer moi-même ma sélection d'aliments selon mes troubles. On me préconise des IPP pour une oesophagite avec hernie hiatale, expliquant que ma maigreur est constitutionnelle et accentuée par un colon irritable grave.
Questions : Et si j'étais passé à côté d'une allergie au blé ? Et si la sensation d'empoissonnement dont je parlais récemment et cette crise type coma n'était pas un choc anaphylactique ? Et si mon régime d'éviction n'avait pas donné tous les résultats escomptés faute d'avoir mangé certaines protéines de blé ne contenant pas du gluten mais nocives pour moi ? il est vrai que l'éviction du gluten ne soigne pas tous mes symptômes mais clairement, il améliore les douleurs intestinales, les crises aigus ainsi qu'une part de fatigue et troubles respiratoires. Je n'ai pas souvenir non plus de tant de problèmes neurologiques en excluant le gluten, bien au contraire !
Et si finalement, la fatigue chronique d'aujourd'hui était directement liée à cette allergie empirée sur de nombreuses années ? Et si les minéraux/oligoéléments/vitamine D primordiaux à mon organisme ne cessant de chuter traduisait et empirait cette même fatigue ? Et si mon amaigrissement constant, mon IMC très inquiétant vecteurs de multiples hospitalisations et suspicions étaient plus simples à expliquer que ce qu'il n'y paraissent ? Je doute aujourd'hui - sans les écarter - qu'un Lyme, une intoxication aux métaux lourds ou encore un SADAM causent un amaigrissement et des troubles intestinaux si important qu'il ne puissent l'être chez moi. Profiter par contre du dérèglement de ce système immunitaire, de sa faiblesse, pourrait donner lieu à d'autres explications et pistes plausibles et logiques.
Lors de la positivité du test au blé (céréale), la justification basique de mon allergo avait été : " le test n'est pas significatif, les IgE blés reviennent assez fréquemment élevés " ...
Aujourd'hui, les crises intestinales perdurent depuis que je remange normalement. Étrangement, les crises sont par périodes, c'est à dire que j'en ressens parfois les effets plus violemment à l'arrêt - ou à l'inverse - les troubles me semblent parfois légers malgré peu de restrictions. Pourtant, les troubles neurologiques sont revenus et fluctuent, la fatigue chronique est constante. A cet égard, je passe jeudi le test des potentiels évoqués pour une suspicion de SEP, comme j'ai effectué les analyses pour la maladie de Wilson. On tourne, on tourne ...
Clairement, cet examen des IgE du blé est louche, et j'espère que le médecin m'orientera vers un nouveau test en ce sens. Si je comprends bien, je pourrai être allergique à la céréale de blé ou une céréale particulière qui ne soit pas le gluten... ce qui expliquerait mes incompréhensions sur le régime SGSC et certains aliments que je peux manger sans effets secondaires.
Je suis preneur d'infos sur la valeur de ces analyses des IgE venant tout de même de chez Cerba. Je tiens à relever que tous les autres IgE spécifiques testés en même temps donnent raison aux résultats étant réellement représentatifs de mes allergies...
Vous savez tout. Rendez-vous en fin de semaine pour la suite des événements.