MELODIE

Le dossier est pret a partir (100 page XD)

pas de soucis, je vous tiens au courant, on ne sait jamais, ça pourrait aider d'autres enfants

Bisous

Bonjour les gens

Alors voila, le diagnostique est tombé. Mon fils est un cas TYPIQUE de dysproprioception, très certainement du u syndrome d'elhers danlos (dans lequel je me retrouve aussi a 100%). Il va avoir un traitement sous forme de reeducation (lunettes, semelles, exercices ...). Et je ferais bien ce traitement aussi plus tard, pour la fatigue, douleurs, vertiges etc ... car meme si ce n'est pas grave, c'est difficile a vivre parfois.

Si vous avez des questions

j'ai écris un sujet sur elhers danlos ici
viewtopic.php?f=90&t=4941

Bravo pour ta perseverance !

Merci je suis du genre têtue, ça sert parfois

Bonjour a tous

je viens vous donner des nouvelles.

Le symdrome de deficience postural est confirmé (dyspropriception). La reeducation est en place. Le test de precocité se fait attendre (ils se refilent le bébé) pas gagné.

Ceci dit, la deficience portural, peut entrainer un probleme dys. Notre fille est egalement atteinte, Elle a un gros trouble du langage et un peu moteur (dysgraphie entre autre). Elle dit des mots, mais ne comprends pas. Elle n’intègre pas la communication verbale. Elle ne communique pas avec les mot et ne comprends pas. Elle a 4 ans et 4 mois.

Mes nouvelles recherche m'amene a la dysphasie (trouble langagier). Et SURPRISE ! tous corresponds pour mon fils :

http://www.educatout.com/edu-conseils/e ... phasie.htm

Mon but de le faire reconnaitre ce diagnostique pour une prise en charge adequat. Je vais en parler a l'ortho et lui demandé un compte rendu dans ce sens, afin de pouvoir le faire diagnostiquer par une neurologie. Il se peut que son intelligence ai masqué ce problème encore mal connu. En effet, mon fils a un pseudo bégaiement, parfois il construit mal ses phrases oral et on ne le comprends pas (ses profs s'en sont rendu compte aussi) .. parfois il pose une question, pourtant, la réponse venait d’être dite (problème de mémoire immédiate avec le langage) .. etc. Il a des problème avec l'abstrait, les expressions, l'humour .. il fait des fautes dans les genres a l'oral. pourtant, il a la meilleur moyenne en français (18,5). Je ne vais pas tout énuméré, mais voila, c'est mon fils tout craché. Il a 11 ans et demi.

Voila. Mes enfants ont une déficience posturale qui engendre surement une dysphasie (avec problemes praxiques chez mon fils, possible chez ma fille).

Pour elher danlos, le professeur émet des réserves malgré des caractéristiques physiques évidentes, parce qu'il n'a pas d'entorses a répétition ou de luxation. Il pense que ça demanderait des examens complémentaires, mais personne ne le fait chez les enfants : /. Il m'a dit que de toute façon, ce serait la même prise en charge, que nous faisions deja tout ce qu'il faut et m'a félicité (hihi).

Les causes de la dysphasie en sont encore qu'a l'hypotese. certains pense a une déficience cérébrale, d'autres physique. Ici, chez nous, ont est dans la déficience physique (posturale). Mon hypothèse, est que ce probleme est parfois physique, parfois cérébrale, parfois les deux ?

nous touchons au but ... on va y arriver

Salut Astya,

Merci de nous tenir au courant des évolutions

Cette piste semble se confirmer pour tes enfants, ce qui est deja un début important pour une prise en charge adaptée. Quels sont les axes se traitements envisager une fois le "diagnostic" posé...?

Bon courage!

Pti gars

Pour le syndrome de déficience posturale, c'est des semelles proprioceptive, des lunettes a prisme (correction de la vue périphérique), un pupitre a 30° pour la lecture et écriture, etc .. des exercice de respiration, un travail orthodontique ...

Pour la dysphasie, une orthophonie adaptée, ergo adaptée, éventuellement psy etc ... Et non pas une tentative de corriger un bégaiement classique quand le bégaiement est atypique ^^ Et en cas de difficultés scolaire (ce qui est le cas malgré ses bonnes notes), peut-etre réussir a avoir a nouveau une avs, afin d'exploiter plus pleinement ses capacités. et un diagnostique reconnu par la MDPH. De toute façon mon fils a un trouble du comportement du a ses problemes et les autres enfants (qui ne le connaissent pas), le trouve étrange et je pense que de toute façon, ils l'isolent. Il en sait pas jouer au foot, au ballon, courir vite, faire du vélo etc ...

je vous tiendrais au courant de la suite ... ça peut aider d'autres maman, on en sait jamais

Du nouveau, l'orthophoniste qui pensait que ça ne pouvait pas etre ça, a finalement révisé la question et pense au contraire, que c'est bien ça, mais une des formes de dysphasie peu courante. Ma fille, quant a elle, aurait la forme la plus courante. En avance.

Bon alors, toujours au même point mort. Des enfants avec trouble du langage, dyspraxie, dysgraphie, hypersensibilité avec supposition de précocité .. ça c’est ce que je crois .. mais pas de diag. Ma fille peu scolarisée (elle ne comprends que tres tres peu le langage) + troubles du comportement de l'enfant sourd. Je vois que l’école et les docs sont toujours a la ramasse .. une belle brochette de nuls .. mais bon, je continu a me battre. Deja, l'intist de ma fill est un peu moins conne cette année.

Mon fils a été traité contre lyme, mais rien n'a changé.

Nous en sommes a stopper le gluten et la caséine depuis 2 mois , moi, je me sent mieux niveau digestion, moins mal aux épaule ventre dégonflé , moins de migraine mais toujours la tete dans le brouillard et fatigue. Mon fils a perdu sa mauvaise haleine et ma fille semble avancer dans son langage, mais on sait pas trop, rien de très spectaculaire ..

Maintenant, je me pose la question de la dysbiose intestinale ..

J'ai été contactée et mise sur la piste de l'association Stelior, mais vu les coup, nos médiocres revenu et les dépenses deja engagé pour les enfants (6000€ pour des séances Tomatis qui ont porté leurs fruits, de belles amélioration, mais ce n’est pas magique, bien qu'il ai quand meme declenché le langage chez ma fille et que mon fls a un meilleur comportement général) .. + le sans gluten et bio (ben oui, pas la peine de s'empoisonner plus encore) .. il est vrai que le discours de la femme que j'ai eu au telephone semble coherent, parce que j'en etait arrivé aux même conclusions qu'elle .. intoxication, dysbiose, candida albican, intolérances alimentaire, irritation cerveau et autre etc etc etc, de part une reflexion sur les divers maladies de ma famille, moi depuis enfant et mes enfants ... mais bon, quand je vois les prix des examens de stelior, ça me fait peur .. donc, j'aimerais vos avis connaissances etc sur la question.

Bonjour astya,

J'ai relu ton fil de discussion dans les grandes lignes.
Je ne connais rien à la dysproprioception, un peu la dyspraxie mais tu maîtrises sans doute beaucoup mieux le sujet que moi!

Mon fils a été traité contre lyme, mais rien n'a changé.

Lyme fait souvent partie (presque toujours à mon humble avis) d'une problématique multifactorielle, on traite Lyme, on va constater éventuellement une amélioration puis ça plafonne...il y a d'autres choses à traiter derrière!
Ce que je peux dire compte tenu des problèmes financiers évoqués ainsi qu'une possible dysbiose intestinale c'est que poursuivre la réforme alimentaire pourrait bien améliorer considérablement les choses (à moindre frais), un régime SGSC c'est six mois minimum en principe, une diminution sensible des glucides si pas déjà fait (en particulier les sucres rapides) est à considérer aussi ,en ce qui me concerne diminuer fortement les glucides a été plus efficace que d'arrêter le gluten (après c'est un tout!).
Il y a pas mal de sujets dans ce forum traitant de la dysbiose intestinale, notamment celui-ci qui traite du "test du sulfure d'hydrogène" qui permet de mieux "quantifier et qualifier" un potentiel déséquilibre de la flore intestinale.
https://www.forum-melodie.fr/phpBB3/viewtopic.php?f=83&t=4271
également un très bon article sur la dysbiose ici
http://les-malades-imaginaires.over-blog.com/dysbiose-intestinale-candidose-.-les-traitements

Ce que fait l'association Stelior semble vraiment digne d’intérêt d'après ce que j'ai pu en voir sur internet, si un(e) mélodien(ne) a déjà "pratiqué" qu'il (elle) n'hésite pas à venir apporter son éclairage...

Bon courage.

Je te remercie Mic je vais regarder tout ça

Justement pour Lyme, on a rien constaté ..

Alors pour les nouvelles .. régime sans gluten et sans produit laitier toujours en cours et aucuns écarts, même pour moi. Ma fille a commencé a faire des phrases courte, dit plus de choses et comprends beaucoup mieux, pas encore suffisamment, mais deja bien. Mon fils semble mieux aussi, il oubli moins de choses, il a perdu ses croute de lait et sa mauvaise haleine. Moi j'ai beaucoup moins mal aux épaules. Mais pas encore suffisant, j'ai découvert qu'on avait aussi tous les soucis d'un manque de magnésium et les maladies familiale y figure, donc je vient de commandé ce qu'il faut, et je vais mettre en place une supplémentation en magnésium B6 et silice colloïdale et je donne LTO3 et un supplément multi vitamine enfant, depuis le LTO3 j'ai eu encore des progrès .. je pense retourner voir mon homéopathe uniciste a Paris, car je retrouve les enfants dans plusieurs profils homeopathique, ça pourrait peut-etre améliorer encore .. elle a quand meme deja fait disparaitre l'allergie saisonnière de mon fils.

Pour le diag de mes enfants, toujours au meme point, les medecins de chez moi sont très cons et incultes .. j'abandonne Reims, je vais tenter Nancy .. je déprime la a vrai dire .. l'orl a refusé de faire une bilan du traitement centrale de l'audition -_- Monsieur ne pense pas que ce soit ça, sans lire les bilan psy et orhto, sans s’occuper du courrier du doc et même sans regarder ni écouter ma fille .. On lui a fait faire un bilan chez une ortho spe autisme, mais mon pedopsy m'a fait comprendre que je pouvais me torcher avec, qu'il etait encore fixé sur 'autisme, alors que sont bilan montre clairement une dysphasie réceptive et qu'elle était même loin de l'autisme comparé a certains dysphasiques. L'ortho etait dépitée .. bref .. j’essaie de tenir, mais c’est dur .. je suis fatiguée, je fais des cauchemars, je pleure, j'en peu plus .. mais je tiens bon quand même .. je vais me faire une bonne cure de magnesium aussi et voir l’homéopathe aussi, sinon, je risque de sombrer a un moment .. d'autant que l’école la refuse en CP et qu'on veut que je la place en IME, bien sur, j'ai refusé de la mettre avec des enfants déficient mental qu'elle n'est pas, c’est même tout le contraire .. donc ce sera l’école a la maison .. j'en ai marre de me battre .. ha et je vais aussi prendre rendez vous a paris pour elher danlos, dans le service du professeur hamonet, a Reims, je n'arrive a rien.

Ce que je comprends pour mes enfants, c'ets qu'il sont hypersensible, mais ce qui les gene le plus, se serait la vue et le bruit, il ont surement un soucis neuro-visuel et du traitement central de l'audition, en gros, l’information qui circule mal. En cause, probablement le collagène, il compose la myeline des neurotransmetteur du cerveau et plus elle est épaisse, mieux ça circule, donc un déficit en collagène pourrait en etre la cause .. d'ou tout leur trouble sensoriels (j'ai la même chose depuis petite et ma mère aussi) .. donc pas étonnant que l'information arrive erronée, d'ou l'intolerence au froid et au chaud, a la douleurs, a certains bruits, lumiere, odeur, gout, textures etc .. on retrouve ça avec la carence en magnesium B6 et silicium qui aide a la production du collagene, si j'ai bien compris .. donc a voir .. bisous a tous

bonsoir,

Merci pour ton retour.

il vaut veiller à prendre une forme de magnésium bien tolérée et assimilable je te conseille les produits suivants qui fonctionnent bien pour moi :
https://www.labo-lestum.fr/fr/le-stum/magnetione-18.html
https://www.nutrixeal.fr/ultramag-magnesium-chelate-glycerophosphate-gelules-vegetales-c2x12763964

avec B6:
https://www.onatera.com/produit-6-magnesium-en-1-60-comprimes-mbe,472.html
https://www.synergiashop.com/fr/d-stress

ou encore
https://www.iherb.com/pr/Natural-Vitality-Natural-Calm-The-Anti-Stress-Drink-Original-Unflavored-16-oz-453-g/5121

Bonjour,

Alors, pour les nouvelles.. Nous sommes toujours sans gluten sans PLV .. on a du mieux pour toute la famille, mais pas encore ça .. y a quand même du mieux .. MAIS, je suis une autre piste que les simples intolérance, on a rendez vous le 9 juillet, chez une nutritionniste formée par un gastro-entérologue, immunologue, cancérologue, pour soigner la dysbiose intestinale. On a erlers-danlos, des trouble "dys" mais aussi pas mal d'autres troubles digestifs, trouble neurologique (attention, concentration etc), cutanés, probleme de langue de feu, démangeaison etc .. et je retrouve TOUT dans la dysbiose, j'avais deja des doutes, mais la, je pense fortement qu'il faut qu'on en passe aussi par la .. je vous tiendrais au courant ..

ha et les compléments, magnésium, vitamines B et D .. je vois pas de mieux, mais s'il y a dysbiose et du coup, malabsorption, peut-etre que ce n'est pas si bon et pas suffisant ..
a bientôt