Bonsoir,
je reviens après un long silence même si je sais que ma fille est passée par là fin février... je suis désolée que ça en soit arrivé à ce stade
Je ne peux pas vous donner de bonnes nouvelles sur mon état de santé car il ne s'est pas amélioré depuis malheureusement et malheureusement, je dois faire avec. Je n'ai plus voulu venir sur le forum justement parce-que ça allait de mal en pis et que je vous voyais complètement démunis face à cette situation. Je ne voulais plus inquiéter tout le monde sachant que vous ne pouviez rien faire de plus à distance...
Je viens juste, parce-que je vous le dois bien

, vous dire ce qui s'est passé depuis.
J'ai été admise, à plusieurs reprises aux urgences de ma petite ville mais laissé complètement sur le carreau alors on m'a redirigé vers un professeur au CHU de Strasbourg. Il m'a reçu assez rapidement lorsqu'on lui a expliqué que je ne pouvais plus m'alimenter sans avoir de violentes réactions. Il a été à l'écoute, compréhensif et prend d'abord les symptômes en compte plutôt que les résultats de prises de sang qui peuvent revenir non concluants. Donc, il m'a posé beaucoup de question, m'a ausculté, a regardé l'état de ma peau (j'ai énormément de petits points de sang sur tout le corps). De là, j'ai eu une prise de sang de 3 pages à faire !!!!! analyses de selles et d'urines sur 3 jours et au bout de 15 jours,
verdict 1 : porphyrie aigue intermittente.... un test tout simple qu'il m'a donné à faire à domicile et que tout le monde peut faire, ça ne coute rien ! Juste faire pipi dans 2 gobelet transparent de préférence, l'un à mettre de suite dans l'obscurité et le second à la lumière du soleil... si porphyrie le gobelet mis au soleil doit foncer, ce qui a été mon cas sur ce test. Le reste des examens, urines et sang n'ont bien évidemment pas été envoyés à P. Auguste mais dans le labo de Paris avec lequel travaille le labo de ma ville. Malgré tout, les résultats sont revenus trop haut donc plus de doute.
Verdict 2 : en cours, il a une certitude, c'est que j'ai une malabsorption mais là, il pense que je dois faire une erreur dans mon régime sans gluten et veut me faire repasser une gastroscopie avec biopsie du duodénum... là, je reste quand même dubitative parce qu'en ne mangeant que du pain des fleurs 100% sarrasin avec du beurre complètement végétal le matin et du quinoa le midi et le soir, je cherche où doit se trouver le gluten ??? Mes boissons sont Mont Roucous en eau et tisanes de camomille, sauge, thym ou romarin, voilà pour mes trois repas tous les jours depuis trèèèès longtemps (me demandez pas comment je tiens, je tiens pas mais je suis encore vivante). Je prends de l'huile de foie de morue, de la L glutamine, candidapur de chez nutrixeal (pas d'effets positifs sauf sur les crises intestinales au début) et du charbon activé lorsque j'ai trop mal au ventre.
J'ai, peut être, un ulcère ou qlqchose comme ça au duodénum car lorsque je reste sans manger plusieurs heures, j'ai très mal ce niveau mais c'est peut être autre chose. Beaucoup d'acidité de nouveau (me demande d'où elles sortent celles là) Bref...
J'ai eu une prise de sang à faire, encore une, pour les anticorps anti candida et elle est revenue positive, peut être une explication aux autres symptômes dont la malabsorption. Je ne consomme plus de sucre comme vous avez pu le lire, mon alimentation est très très limitée et les pommes de terre ne passent carrément plus du tout sous peine d'être complètement saôule, déconnectée et pertes de mémoire tout comme lorsque je consommais du sucre.
Je ne sais que trop dire de plus si ce n'est que depuis peu je vous re-lis, je vois pas mal de nouveaux et j'ai pu suivre les soucis concernant le labo Schaller et nutrivital
je n'ai pas trouver de nouvelles sur les forum, mme Schaller a t'elle pu réouvrir ? Sous conditions ? Et le labo, qu'en est il ? Définitivement fermé ?
Ah, j'ai eu un traitement de chez WELEDA pour me requinquer si j'ai bien compris et le fameux traitement anti candida (albicansan et fortakehl) mais je dois encore essayer de me rendre à la pharmacie ou voir demain si je peux leur commander par téléphone.
Le traitement pour m'aider à aller mieux est ; briophyllum 50%, plumbum MET. D6, antimonium met. D4.
Voilà, en espérant que personne ne m'en veuille...
J'oubliais, le professeur va me passer en invalidité "de seconde classe" (je crois que c'est comme ça qu'on dit)
Bonne soirée à tous,
et encore merci pour tout,
Fleur.