MELODIE

Salut kali,
J'ai fini par rejoindre le groupe FB Cutler, et lu les fichiers, je vais egalement me pencher sur les posts et fichiers souffre low thiol et high thiol, et finir par acheter son livre histoire d'y voir plus clair..
Au moins je vais améliorer mon english

Bravo ! C'est chouette. Si tu me donnes ton pseudo Facebook (en MP), j'essaierai d'appuyer tes questions pour qu'elles reviennent sur le haut de la pile, ou te taggerai sur des discussions qui pourraient t'intéresser pour que tu ne les râtes pas.
Vraiment ce que je recommande c'est de bien s'accrocher et de pas tout jeter s'il y a des bosses sur la route, car tous ceux qui s'en sont sortis grâce à la chélation témoignent que ce n'est pas une belle ligne droite.
Aussi témoigner sur Mélodie pour que d'autres gens puissent connaître Cutler et observer comment ça se passe en pratique.
J'ai eu la chance de voir son nom apparaître sur le forum et le témoignage de Cinderelle, sans ces deux éléments je serais encore en train de galérer !
Kali

Rounds 47-48-49 adulte
J'enchaîne donc ma troisième semaine d'ALA 75 mg toutes les 3h. Je supporte bien les doses. Et comme toujours le grand problème c'est la fatigue. Je semble avoir résolu mes problème d'agressivité et de nervosité en arrêtant complètement la méthyl-B12. Cutler m'avait déjà dit d'arrêter. Comme quoi, parfois, être têtue est bien stupide.
Je commence, à force de lire tous les posts du groupe Facebook, à comprendre que la fatigue (surrénales et tutti quanti) c'est un peu le nerf de la guerre et le grand dénominateur commun des intoxiqués qui suivent la chélation. Souvent beaucoup de fatigue. Depuis dejà des années, et la chélation n'apporte pas les bénéfices sur ce symptôme tout de suite.
Et puis tout d'un coup quand on quitte la phase de dump, le voile se lève. Le tout c'est de garder le cap et de vérifier quand même au passage que l'on ne s'enfonce pas. Ce qui voudrait dire qu'il y a quelque chose que l'on oublie (le foie, des vitamines, des anti-oxydants, la liste des possibles est assez longue...) C'est possible d'avoir de petites régressions temporaires mais il ne faut pas aller pire qu'au démarrage du traitement pendant longtemps. Souvent les gens observent des améliorations significatives et régulières les 3-6 premiers mois, puis atteignent un plateau ou bien régressent, et une longue traversée du désert commence. C'est la fameuse phase de dump, quand l'intracellulaire et intra-barrière hémato-encéphalique se déchargent de leurs réserves de mercure. C'est fatiguant, un peu démotivant (avouons-le franchement) mais ça passe en 3-18 mois. La majorité semble aller mieux au bout de 6-9 mois après le début de cette phase. Ceux qui ont de multiples intox (mercure associé à du cuivre, arsenic et surtout plomb) ont tendance à galérer plus longtemps et à devoir planifier une chélation sur plusieurs années.

Round 13 enfant
12.5 mg d'ALA toutes les 2h. Je me demande s'il ne faudrait pas que je rapproche les doses à 2h30 d'écart car il semble agité, transpirer et s'énerver 30 minutes avant les prises toutes les 3h. D'après le forum enfant en français on m'indique que c'est un signe de stress oxydatif / redépose précoce. Bon il est facilement irritable à cause de sa digestion et transpire depuis qu'il est né (signe d'une thyroïde que je sais déjà être défaillante). Je préfère voir si je peux régler le problème autrement, parce que se chélater moi à 3h d'intervalle et lui à 2h30 ça va être un peu funky... surtout la nuit. Je vais donc essayer d'abord d'éliminer la piste des moisissures. Avec un peu d'huile MCT et le retour des probiotiques, ce round ce passe mieux sur ce plan. Cependant les selles n'ont rien de fantastique et le moindre écart gluten se constate en 12-18h dans la couche, et ce pendant 48h.
Ca me permet de voir qui dans la famille ne croit pas qu'il est intolérant et lui en file en douce derrière mon dos !

Rounds 50-51-52-53 adulte
Après une pause de 4 jours, j'ai repris un nouveau round. Pas d'effet de redépose notable donc je peux supporter 75mg pendant 3 semaines. Mais cette fois-ci pour accompagner mon fils qui a besoin de prendre des doses plus rapprochées j'ai baissé mes doses. Donc 50mg d'ALA toutes les 2h30 en journée et toutes les 3h la nuit, et ce pendant 2 semaines. J'ai très bien supporté, je pense même que comme lui j'ai besoin de rapprocher mes doses, cela rendant plus "constante" la dose en circulation dans le corps en permanence. Dans ce cas on peut se permettre de déraper d'une heure mais pas plus (donc toutes les 3h30 en cas d'oubli mais pas au-delà). A l'arrêt du round, pas d'effet de redépose non plus. Même je me suis sentie mieux car j'ai un meilleur sommeil (en effet le fait de prendre une pilule la nuit n'est pas gênant, c'est le fait de devoir me lever pour les rounds de mon fils qui perturbe le plus mon sommeil).
Fait notable dont je n'ai pas parlé jusqu'à présent car je voulais avoir du recul pour être certaine que cela fonctionne, mais j'ai eu de GRANDES améliorations de ma fatigue et surtout de ma nervosité grâce à de l'hypnose proposée en milieu hospitalier. Concrètement dès la première séance on me diagnostique un épuisement du système nerveux, qui ne sait plus "s'arrêter" pour se reposer et guérir. Dès la première séance l'irritabilité disparaît, la fatigue nerveuse aussi. La fatigue normale en revanche apparaît au grand jour, je m'écroule de fatigue, fais les choses plus lentement, parviens à prendre de la distance par rapport aux choses qui m'agacent normalement : c'est hyper agréable ! Chaque séance hebdomadaire reproduit cet effet bénéfique et je constate que je ne hurle plus sur mon fils pour la moindre raison stupide, je ne m’agace pas de tout et n'importe quoi, je suis beaucoup plus patiente avec tout le monde. Bref je redeviens normale, mais fatiguée. L'excellente nouvelle c'est que mon sommeil est bien meilleur et reposant. Le matin je sens que j'ai bien dormi et me suis reposée : quel changement depuis ces 8 dernières années ! J'ai même de très bonnes journées, pleine d’énergie. Un épisode curieux au bout de la 5ème séance où je ressens toutes mes douleurs de fibromalygie réapparaître d'un coup, l'HORREUR. Je panique, et le médecin me rassure : mon système nerveux "reprocesse" tous les bugs du passé et ça doit partir en moins d'une semaine. Au bout de 5 jours, plus rien DU TOUT. J'en reste bouche bée.
En revanche je ne parviens toujours pas à diminuer mes vibrations internes (pieds mains et surtout mâchoires), je me demande s'il s'agit du mercure ou d'un virus. Compte tenu du fait que la chélation avance et améliore beaucoup de choses mais pas ça et que mes réserves de vitA ne veulent jamais augmenter je penche pour la piste virus. A creuser...
En tout cas, avec le recul je parviens à faire du sport sans me demander si je vais tenir le coup, je ne pense pas à ma maladie toute la journée, je suis certaine de retrouver ma santé d'avant sur le long terme.
Il est fort possible que les surrénales m'aient maintenue dans une phase de dump un peu longue (8 mois), et que depuis quelques semaines je sois en train d'en sortir. Je vois la lumière au bout du tunnel, et je réalise que cela fait un peu plus d'un an que je me chélate et que c'est souvent autour de cette date que les gens se sentent vraiment mieux. Donc voilà, je vis peut-être juste une expérience de chélation assez "standard" finalement ;-)

Rounds 14-15 enfant
12.5mg d'ALA toutes les 3h comme d'habitude. Sauf que je me rends compte que mon fils transpire, s'énerve et crie systématiquement 30 minutes environ avant sa dose. On me dit qu'il s'agit de stress oxydant et qu'il faut rapprocher les doses. Ce que je fais le round suivant en espaçant de 2h30 le jour et 3h la nuit : pure merveille !!! Mon fils supporte hyper bien, aucune crise, aucun cri, pas d'énervement ni transpiration excessive. Pas d'effet de redistribution (il faut dire que j'ai aussi bien fait attention à lui donner les 4 essentiels chaque jour y compris hors chélation, dont vitC et magnésium 4 fois par jour avec les repas). Donc j'adopte le rythme de 2h30. J'hésite à augmenter la dose la prochaine fois à 25 mg... parce que faire du 18.75 mg je ne pense pas avoir ce qu'il faut. Je vais réfléchir.
Dysbiose confirmée par test des métabolites organiques urinaires et analyse des selles, candidose légère. Traitement à base de Fungizone pendant 3 semaines. J'aime pas l'idée, mais en même temps je préfère que mon fils grandisse bien et se reminéralise naturellement en absorbant enfin ce dont il a besoin.

Salut Kali,
contente de tes progrès, l'hypnose j'avais déjà essayé il y a bien longtemps, et grandement amélioré sur le moment, je n'ai jamais retrouvé un thérapeute qui maitrise, car la clé est là , reconditionner le systeme nerveux , il faudrait que je retente.
Sinon j'ai reçu le livre de cutler, donc j'essaie de traduire....
Tu parles de virbration interne, j'ai souvent lu ce symptome dans les forums lyme. A voir
Béa

Béa,
En effet on en parle pour Lyme et pour le mercure aussi dont les symptômes se recoupent très souvent (ce qui laisse penser que le mercure est présent chez les Lyme chronique).
Mais mes vibrations n'ont jamais régressé, toujours empiré, malgré traitements Lyme et chélation. Donc je me demande sûil ne s'agit pas d'autre chose...
Chouette nouvelle pour le livre de Cutler... bon courage, tu es sur la bonne voie ;-)
Kali

Bonjour Kali,
suis vraiment très heureuse pour toi de lire d'aussi bonnes nouvelles ! Et pour nous, ça redonne de l'espoir !
Comme je suis dans la région de Genève aussi, je me demandais si tu pourrais m'envoyer en mp les coordonnées du thérapeute qui te traite en hypnose ?
merci d'avance !

Khryssie malheureusement je suis soignée à Paris et 10 mois d'attente et encore j'ai été aidée par la recommandation des hôpitaux de Paris et d'un Hypnotherapeute du privé ...
J'avais consulté auparavant un Hypnotherapeute à Paris qui exerce aussi à Lausanne, Anesthesiste de formation si cela t'intéresse.
Apres je pense qu'il faut sinon chercher un medecin qui s'est forme à l'hypnose, idéalement exerçant à l'hôpital.
Bon courage,
Kali

Merci Kali, ah mince...
Et celui de Lausanne t'avait-il apporté un mieux vraiment notable ? Si oui, je peux toujours prendre ses coordonnées. Sinon effectivement, autant en essayer un au pif plus près de chez moi.

Réponse en MP

Lien intéressant qui résume le protocole Cutler (en anglais) :
http://onibasu.com/wiki/Cutler_protocol

Rounds 54-55-56-57-58 adulte
Encore un round de 2.5 semaines à 50mg d'ALA toutes les 3 heures, les trois derniers jours addition de 25mg de DMSA avec les prises d'ALA toutes les 3h pour chélater le plomb (un round chaque mois).
Je ne ressens plus vraiment les effets de la chélation, ce qui veut dire que je suis prête à monter en dosage, 75 mg la prochaine fois.
Je commence à ressentir la fatigue des rounds longs sans bénéfices additionnels, donc fin de l'expérimentation, je pense revenir à des rounds de 3.5 jours comme préconisé par Cutler. En fin de compte on expérimente à droite, à gauche, par rapports aux guidelines du protocole... et on finit toujours par y revenir, preuve qu'il a été assez bien pensé.
Le problème principal qui me gêne en ce moment, fasciculation des muscles du visage et fourmillements pieds-tête-mains (24/24h, 7/7j, nuit et jour, qu'il pleuve ou qu'il vente, détendue ou stressée...) ne s'améliore pas du tout. Je vais tenter d'autres thérapies. La fatigue a empiré avec les rounds longs, mes surrénales tirent un peu la tête. Je vais essayer d'augmenter l'hydrocortisone et la thyroïde naturelle disséquée pour augmenter ma température corporelle moyenne journalière (aujourd'hui je suis à 36.5°C ce qui est vraiment trop bas, mais assez stable donc pointe vers un problème de thyroïde principalement) et ma tension (autour de 9.5-10, alors qu'avant mes problèmes de santé j'étais plutôt dans autour de 11-12).

Rounds 16 & 17 enfant
12.5 mg d'ALA toutes les 2.5h. J'ai conservé le dosage précédent en raison du traîtement contre la dysbiose en même temps, je ne voulais pas surcharger. Je ne constate pas non plus d'effets de la chélation, donc je pense que les 2.5h sont bien pour lui et que l'on va pouvoir monter en dosage la prochaine fois (18.75 mg par exemple).
Donc j'ai traité au Fungizone sa dysbiose sur les conseils de mon doc Lyme (et sur la base d'analyses de selles et des acides organiques urinaires), et là : catastrophe. Depuis ses selles sont ocres à blanches et pâteuses (limite purée voire liquide au début), j'ai du interrompre le traitement au bout de 2 semaines (au lieu de 3 pour le traîtement complet) et cela n'est toujours pas rentré dans l'ordre après plus de 3 semaines. Renseigments pris, ce médicament n'est pas conseillé aux jeunes enfants (toxique pour le foie), pourquoi m'a-t-il été prescrit pour lui ??! Bref. Echographie abdomino-pelvienne qui ne révèle que des ganglions dans les intestins, signe de réaction immunitaire ce qui n'est pas une surprise compte tenu de la candidose. J'attends des résultats d'analyses sanguines, pour vérifier que le foie fonctionne correctement. Ou plutôt comprendre ce qui ne fonctionne pas bien. En attendant, je le supplémente en lécithine de tournesol, extrait d'artichaut, chardon-marie, taurine (les deux derniers peuvent ne pas être bien tolérés par les enfants) pour débloquer un peu le foie. Mais les résultats se font attendre...
Son sommeil est plus court, il se couche plus tard, a tendance à être plus agressif, impatient et opposant : signes de la candidose souvent. Je vais réintroduire les probiotiques (Physis, sans streptocoque) et les anti-infectieux légers que l'on m'a conseillés sur les forums de chélation pour enfants (olive leaf extract, Oreganol sur la plante des pieds, huile de nigelle, EPP Citrobiotic sans alcool, pau d'arco, Enhansa), et y aller mollo sur l'acide caprylique qui est assez fort (j'en donnais sans doute un peu trop sous forme d'huile MCT). Ajouter des huiles omégas, limiter la prise de sucres rapides et féculents, ajouter un peu de protéines à chaque repas pour freiner la candidose. Mais limiter la viande probablement responsable chez lui d'un relargage toxique d'ammoniaque repéré dans les analyses.
Je vais faire une pause dans la chélation le temps que le foie se remette de tout ça.

Rounds 59-60-61 adulte
50 mg d'ALA +25 mg DMSA pour le 59ème round de 3.5 jours.
75 mg d'ALA pour le 60ème round de 3.5 jours
75 mg d'ALA pour le 61ème round de 3.5 jours
Dans tous les cas je supporte très bien les rounds de chélation.
En revanche j'ai eu une période assez horrible pendant et après les fêtes (insomnies, maux de tête, fatigue gigantesque, brûlure dans la gorge au niveau de la thyroïde) ... la faute probablement au gluten puisque j'en mangeais tous les jours pendant les fêtes. Depuis que j'ai arrêté cela va mieux, résultats visibles au bout de 2 jours seulement d'arrêt. Le lien entre Hashimoto (thyroïde) et le gluten via une hausse des anti-corps anti thyroïdiens est avéré, créant une inflammation de la thyroïde, donc voilà. Faut juste respecter le sans gluten pour mettre Hashimoto en sommeil, et prendre du sélénium.
Par ailleurs, j'ai commencé depuis plus d'un mois les extraits naturels de thyroïde disséquée (Thyrogold, 75 mg/j) pour la thyroïde. Il s'agit d'un mix de T1, T2, T3, T4 et autres composants naturels dont a besoin la thyroïde. C'est un extrait glandulaire bovin qui est vendu aux US. Je suis les conseils du forum FTPO - Stop The Thyroid Madness, sur le site du livre et sur Facebook. Je prends également depuis le même moment 5 mg d'hydrocortisone. Sur le site STTM on me dit que c'est trop eu et peut créer une inactivité des surrénales, mais Cutler dit le contraire. Je vais tenter d'augmenter à 20mg d'hyrdocortisone par jour pour voir (sur ordonnance) si ça améliore mon état de fatigue. D'après les mesures basales de température quotidienne, ma température est basse mais relativement stable, les surrénales ne seraient donc pas le point bloquant. Mais bon je vais voir quand même. En effet si la température basale quotidienne est très basse (36.2-36.3°C pour moi contre une normale à 37°C) c'est plutôt indicatif d'un problème de thyroïde. Ce qui ne m'étonne pas compte tenu d'Hashimoto. En revanche mes résultats laboratoires semblaient assez bons, car toujours dans les normes de laboratoire. En creusant ces résultats, je m'aperçois que je produis beaucoup (trop) de T3 car elle ne rentre pas dans mes cellules (le "pooling") et que je produis aussi trop de RT3 (reverse T3) par rapport à ma production de T3 (pourtant assez importante donc). La FT3 est produite à partir de la T4 (tout comme la T3) mais entre en compétition pour les sites d'entrée cellulaire, donc déjà que j'arrive pas à capter la T3 alors si la RT3 vient faire concurrence je vais pas m'en sortir ! Les symptômes : j'ai des palpitations cardiaques, des sursauts d’adrénaline et une grande fatigue. Les causes recensées possibles du pooling : manque de fer (ferritine, fer sérique, % saturation, transferrine = chez moi c'est à peu près ok maintenant), cortisol trop bas (d'après test salivaire d'il y a 3 mois c'est clair, d'après températures récentes un peu moins, peut-être grâce à l'hydrocortisone et l'ACE que je prends depuis), voire intoxication aux métaux lourds (bon bein là c'est évident, mais en même temps cela fait 14 mois que je me chélate avec succès donc ça doit plus trop gêner). La conséquence de ce pooling c'est qu'on ne peut pas monter au-delà de 75mg de Thyrogold (ou équivalent autre NDT = Natural Dessicated Thyroid) au risque d'augmenter la disponibilité en T4 et donc la production de RT3, et que l'on doit prendre de la T3 (Cytomel, Cynomel) pour "éponger" la RT3 que le corps produit en même temps que la T3. Et surtout il faut traiter la cause du pooling sinon cela revient en reprenant la T3 trop longtemps. Donc je vais me pencher sur les surrénales et espérer le salut cette fois. Sinon le reste va bien, digestion notamment.
Pour résumer, la chélation se passe bien, sans gluten je vais mieux, mais je patauge dans les problèmes de thyroïde / surrénales. J'ai le sentiment qu'une fois cette fichue thyroïde réglée, tout ira nettement mieux !
Une solution sur le long-terme serait d'entamer un protocole de LDN (low dose naltrexone) pour calmer l'inflammation causée par Hashimoto (ce protocole fonctionne sur un tas de maladies auto-immunes), mais bon je vais pas me disperser pour le moment, je ferai ça une fois la thyroïde sur de bons rails.

Explication en anglais du pooling ici - https://www.stopthethyroidmadness.com/pooling/
Ici pour les examens à réaliser pour savoir où on en est niveau hormones : https://www.stopthethyroidmadness.com/lab-values/
Ici pour calculer son ratio T3/FT3 : https://www.stopthethyroidmadness.com/rt3-ratio/

Rounds 18-19-20 enfant
12.5 mg d'ALA + 6.25 mg DMSA pendant 3.5 jours pour le 18ème round
12.5 mg d'ALA pendant 3.5 jours pour le 19ème round
18.75 mg d'ALA + 6.25 mg DMSA pendant 3.5 jours pour le 20ème round
Mon fils supporte bien l'ALA et semble tolérer le DMSA.
J'ai réintroduit le DMSA car les analyses de cheveux montraient du plomb assez important, je pensais qu'il venait de moi et que je m'y attaquerais plus tard car sa flore digestive était déjà perturbée.
Mais à 6 mois d'intervalle je constate un taux dans le sang de 14-18µg/L de plomb, ce qui en France est "tout va bien madame la marquise" mais aux US craint carrément. Mes amis chercheurs aux US qui se sont penchés sur le sujet du plomb chez les enfants m'ont dit que ça va pas du tout et qu'il faut que je trouve la source récurrente d'intoxication. En effet la demi-vie du plomb est de l'ordre du mois (donc en 1 mois la moitié des 18µg auraient du disparaître, donc quasi plus rien après 6 mois). Je trouve ces taux étonnants, car je ne lui donne que de l'eau en bouteille (sauf l'eau du bain, qu'il boit évidemment...), le nourris de bio, nous vivons dans des maisons neuves (sauf quand il est gardé par ses grands-parents). Donc je pense aux petites voitures anciennes qu'il met à la bouche et autres jouets peints en Chine, et que je vais dégager illico. J'ai acheté aussi des tests pour le plomb afin de tester certaines choses (les assiettes en céramiques, certains jouets, autres conteneurs alimentaires, aliments éventuellement). Il faut paraît-il donner du GABA, ou la l-theonine qui est son précurseur, pour les enfants qui ont trop de plomb (recommandations de Yasko je crois), je vais creuser la question. Je sais que le GABA aide à la concentration et le calme, ça ne pourrait pas lui faire de mal en effet car il ne tient pas en place !
Voici là où je les ai achetés - http://www.mandimart.co.uk/lead-test-ki ... -256-p.asp
En revanche, car il y a un gros MAIS, sa digestion est un désastre... des selles blanches moulées, ou alors couleur et aspect moutarde, ou bien encore totalement non digérées et couleur sable... l'anus et l'uretere rouges, des dépôts d'oxalates dans le slip, les dents qui s'entêtent à ne pas se reminéraliser, un stress oxydant visible par le comportement et la transpiration excessive... Bref je suis sur la piste d'une intolérance aux oxalates. Je vais tester, en retirant les aliments forts en oxalates (voir le groupe Facebook "Trying low oxalates" pour la liste des aliments concernés). Mais il faut y aller doucement au risque de créer une forte réaction de détox. Il faut supplémenter en molybdène pour aider, donner du bouillon d'os, éventuellement des probiotiques. En effet on pense que cette intolérance est causée par un manque de levures dont le job est de dégrader les oxalates. Mais je n'ai pas trop eu de succès avec les probiotiques jusqu'à présent.
On s'est aperçus également qu'il ne produisait pas d'IgA du tout (super), et qu'il avait un taux anormalement haut de LDH qu'il va falloir creuser...
La bonne nouvelle c'est qu'il ne tombe quasiment jamais malade (tout au plus le nez qui coule), alors que son père nous a ramené la grippe, 2 gastros et tout un tas de maladies aussi exotiques que les pays dont il revient. Et il fréquente aussi des enfants malades, je précise. Je mets ça sur le compte de la supplémentation en vitamines A, D et K, et huile de foie de morue. Idem pour moi d'ailleurs qui suis la même complémentation !
Conclusion : on va enlever tous les aliments et compléments ou presque et les réintroduire un à un pour bien comprendre d'où vient le problème. Compte tenu des dernières découvertes on va réduire les oxalates. Compte tenu de l'historique on maintient le retrait du gluten. Compte tenu du terrain familial, il est possible que les blancs d’œufs et les yaourts puissent poser problème également. En effet ces derniers favorisent la candidose (au même titre que tout produit laitier d'ailleurs), candidose que l'on a également retrouvée dans les urines et dans les cheveux sous forme de séborrhée (youpi...). Aller, on ne se décourage pas...