Bonjour à tous,
Je m'appelle Romain et j'ai eu 30 ans cette année.
J'ai eu une adolescence somme toute normale (excellent appétit, sportif, bons résultats scolaires...). J'ai cependant toujours été très mince.
A l'age de 20 ans (cela coïncide l'année où j'ai quitté le foyer familial pour mon école d'ingénieur) je suis tombé malade assez subitement.
Du jour au lendemain une dysphagie s'est installée (perte de motricité de l'oseophage avec sténose progressive et du coup les aliments restaient bloquées dans mon oesophage avec impression d'étouffer). Un bon jour j'ai cru "mourir" avec un bout de croissant bloqué dans mon oesophage. Il faut dire que bien que mon alimentation chez mes parents étaient de très bonne qualité aux repas, quoique un peu grasse avec pas mal de crème/beurre/fromage (mais avec produits animaux, légumes et fruits de top qualité), j'ai souvent mangé des cochonneries entre les repas pendant l'adolescence (kinder, barre chocolatés, nutellela avec pain blanc/mie, kellogs, chips) avec un gros penchant pour les pâtes, pain/pizza et de plus je ne mâchais pas bien ma nourriture mais j'avalais.
Quand j'ai commencé ma vie d'étudiant, j'ai mangé beaucoup moins de légumes, et pas mal de pâtes/pizza/mcdo/ frites etc. 3 mois plus tard quel choc quand du jour ou lendemain ma nourriture restait bloqué dans mon oesophage. En parallèle j'ai eu des remontées acides de plus en plus fréquentes du fait des résidus stagnant dans l'oesophage jusqu'à être réveillé toutes les nuits. Après multiples consultations avec des gastros le diagnostic est tombé, perte de motricité de l'oesophage avec mega oseophage (forme d’entonnoir) et sténose dans la jonction oeso-cardiale. On m'a conseillé de fractionner mes repas, manger moins riche, de bien mâcher et de boire de l'eau quand ça bloquait. Après 2 ans de galère avec anti-acides, gaviscon et autres, j'ai été opéré en 2008. L'opération consistait à faire une myotomie, c'est à dire couper un bout de muqueuse pour élargir le passage et à mettre une valve anti-reflux. Résultats des courses, quasiment plus de remontées acides (de temps en temps) mais dysphagie persistante. Donc je dois bien mâcher, manger dans le calme, boire un peu d'eau si besoin et ça passe. J'ai appris à vivre avec, c'est plus embêtant que douloureux et ça oblige à bien mâcher ce qui est une bonne chose.
Bref j'ai été relativement tranquille de 2008 à 2013 jusqu'à ce qu'un jour, quelques heures après un gros repas de famille, des douleurs insupportables dans le creux épigastriques arrivent. L'après-midi passe, j'ai de plus en plus mal au ventre et j'ai de la fièvre, envie d'uriner fréquemment. On appelle un médecin qui m'envoie aux urgences. Je ressors le lendemain avec des IPP avec une ordonnance pour faire une fibro. A la fibro, légère gastrite avec reflux de bile dans l'estomac. La douleur dans le creux épigastrique ne m'a jamais quitté depuis ce jour. Elle peut être plus ou moins intense mais est très localisée et toujours là (dès le matin) que j'ai mangé, plus ou moins indépendamment de ce que j'ai mangé (le seul indicateur c'est que mon ventre est très distendu après un repas trop copieux/riche mais j'ai une "faim" très douloureuse entre les repas, enfin si on peut appeler ça une faim car je perds l'appétit). Le seul moment de répis c'est quand je parviens à m'endormir.
Je suis passé de gastros en gastros avec 50 000 traitements (ipp, anti-acides, anti-dépresseur à faible dose, lyrica et autres merdes) et examens qui n'ont donné aucun diagnostic. Je sais juste que j'ai l'estomac un peu enflammé avec de la bile, ce qui n'explique pas les douleurs pour les médecins. Un gastro a suspecté une pince mésentérique avec mauvaise vidange du duodénum. J'ai effectivement une mauvaise vidange mais pas non plus de gastroparésie.
Petit à petit, j'ai réformé mon alimentation. Je mangeais trop de surgelé/produits industriels et raffinés. J'ai fini par arrêter les produits laitiers et gluten et suivre les grandes lignes du régime Seignalet avec quelques petites impasses sur la cuisson. Cela n'a pas donné grand chose, j'ai toujours aussi mal.
Depuis 6 mois j'ai arrêté les médicaments chimiques qui me servaient de béquille. Du coup alors que je n'ai jamais eu de problème d'insomnie, je dors beaucoup moins bien, me réveille la nuit pour aller faire pipi plusieurs fois avec des crampes nocturnes, avec impossibilité de me rendormir. Je suis extrêmement fatigué et ai perdu du poids. Je fais 1m88 pour 56 kg ce qui n'inquiète pas plus que ça mon généraliste.
Je m'intéresse aussi depuis 1 an au microbiote depuis que j'ai lu le bouquin de Giula Enders "le charme discret de l'intestin". Tout s'est enchaîné, et j'ai découvert les vidéos de Thierry de regénère et celles du dr Donatini. Mon rdv était programmé en mai 2017 avec le dr Donatini mais comme il y a eu un désistement et qu'un thérapeute que j'ai vu était inquiet de mon état, j'ai pu avoir mon rdv il y a une semaine. Avant d'aller le voir, j'ai suivi pendant 6 semaines un protocole assez stricte : régime aip + faible en glucides et sucre (pas en cétose car je mangeais des carottes et légumes racines mais aucun féculent et céréales, graines, oléagineux) avec pas mal de compléments alimentaires anti bactérien: poudre champignons + HE, allicine, acide caprylique, HE cannelle, berberine, destructeur de biofilm, lactoferrin etc). Du coup je mangeais beaucoup de bonnes huiles, légumes cuits à la vapeur, des protéines carnés avec 3 gros repas dans la journée. Ca n'a rien changé à mes douleurs ni au test respiratoire.
J'ai 23 à jeun de méthyl acétate, et 33 après ingestion de miel et confiture, hydrogène faible (0 puis 3) et méthane faible (4 et 3).
Le dr Donatini m'a dit qu'il n'avait rarement vu des patients dans ma configuration, avec un taux de MA si fort sans que les autres gaz soit très élevés. Après plus d'une demi-heure d'échographie, il a une idée pour expliquer cela: j'ai une sténose dans la partie haute du grêle, à savoir les parois de mon intestin trop épaisses qui font 1 cm au lieu de 3mm et il m'a dit que c'est très rare, d'habitude ses patients ont le grêle abrasé avec 1mm d'épaisseur. En gros mon alimentation a du mal à avancer dans ce passage, stagne, et ça empêche le dudodénum de se vider en faisant remonter de l'acidité (et de la bile ?) et le Méthyl acétate est une conséquence. Du coup comme les gens qui ont le "sibo" classique, j'ai une malabsorption du grêle mais chez moi de type organique et indirecte. Du coup même si je dois fortement réduire les céréales (à part le riz) et les produits laitiers frais (lait, yaourt) qui bouchent encore plus le passage et sont durs à assimiler par mon grêle, il m'a dit que dans mon cas cela ne sert à rien de trop de restreindre sur un régime comme aip ou cétogène, de même que les huiles essentielles, champignons ou autres anti-bactérien naturelles comme allicine, acide caprylique, origan etc ne serviraient pas à grand chose si je mange beaucoup (ce que je faisait beaucoup pendant la phase kill avec trois gros repas par jours de légumes, viandes et graisses).
Il me conseille de fractionner mes repas en 5/6 dans la journée pour ne pas trop mettre d'un coup et de manger des choses qui ont un gros apport calorique par petit volume: protéines carnés, poissons gras, bonnes huiles avec légumes, purées d'oléagineux, beurre, fromage à pâte dure, un peu de riz etc. En parallèle je dois prendre des compléments simples comme la citrulline pour la paroi intestinale, des procinétiques naturels (gingembre, triphala) et miser sur la stimulation du nerf vague avec du yoga et des exercices de détente, et impulsion électrique avec une petite pile ronde de 1.5 v sous la langue le soir !!
Ce que me propose le dr Donatini est clairement pour essayer de soulager mais ne fera rien sans traitement de la sténose, c'est pour cela qu'il a pas trop insisté sur le régime alimentaire pour ne pas engendrer de frustration inutile et manque d'énergie même si je dois clairement faire attention aux quantités.
Au niveau des causes de la sténose du jéjénum, il a trois grandes hypothèses:
-La première parasitose dans le jejunum car il pense avoir vu des tâches blanches à l'échographie. Il m'a prescrit un médicament anti-parasitaire assez puissant, le Zentel (d'habitude il prescrit pas trop de trucs chimiques). Le hic c'est qu'il est plus produit par le fabriquant et aucune pharmacie ne peut le commander. J'ai tenté de le joindre par email pour qu'il me prescrive un équivalent mais je n'ai pas de retour. Et impossible de l'avoir au tél.
-La deuxième nettement moins cool: un mega grêle tout comme le mega-oesophage que j'ai eu (et dont j'ai été opéré car les aliments ne passaient plus) et là ça vient d'un problème de fonctionnement du nerf vague/système nerveux autonome (ce ne sont pas des choses où la médecine est à la pointe) ou d'un problème musculaire. Il m'a parlé d'un appareil électrique pour stimuler le nerf vague et améliorer le péristaltisme mais je croyais que c'était 18e en fait c'est juste l'oreillette, l'appareil coûte 300 e, ça fait cher pour tester. Par défaut je peux essayer avec une petite pile ronde de 1.5 v de m'envoyer des coups de jus sous la langue entre les repas d'après lui pour voir ce que ça fait. Je vais me renseigner, il doit aussi y avoir des méthodes naturelles. Mais suivant l'évolution, il faudra peut-être sectionner le bout du grêle en question ce qui n'est pas anodin.
-Troisième la pire: inflammation chronique ulcéreuse due à une cause inconnue . Il est sur que j'ai pas Crohn en tout cas, mais par exemple ça peut-être du à une mauvaise cicatrisation du grêle quand j'ai pris des antibiotiques il y a 4 ans quelques semaines avant ma première crise. Dans tous les cas, il m'a encore parlé d'opération du grêle.
Voili voilou, j'en suis là aujourd'hui. J’arrête de croire en des solutions miracles, médecin ou diagnostic infaillible et je m'ouvre à d'autres pistes multi-causes/terrain. Je me suis inscrit sur ce forum pour partager mon expérience, chercher un peu de réconfort et conseil (la vie est pas facile tous les jours, je ne sors plus, ne vois plus trop mes proches, amis ou famille). J'arrête pas de dire que ma vie est de la m***** car c'est horrible d'avoir mal 24h sur 24h. Je réalise que ma femme ne m'a pas encore quitté et que j'ai un travail (qui ne me plait pas mais c'est mieux que rien), voilà le positif. Mais je n'ai plus goût à rien, même mes loisirs ne me font plus envie.
Je vous remercie d'avance de votre accueil et bon courage à ceux qui liront mon poste jusqu'au bout.
Je suis impatient de découvrir certaines rubriques et vais aller faire un petit tour du côté du déparasitage.