Présentation de troglomucky

[troglomucky]

Bonjour,

j'habite en Ariège, j'ai 37 ans et j'ai divers symptômes évolutifs depuis l'adolescence.

Dès le début de l'adolescence, je souffrais régulièrement de RGO, diarrhées, difficultés de concentration, fatigue chronique, assoupissement post-prondial, stases gastriques.
De nombreuses endoscopies et colloscopies n'ont rien révélé, les médecins ne me prenaient pas au sérieux.
On m'a même retiré les amygdales qui supposément obstruaient ma respiration et auraient été à l'origine de ma fatigue !!!
Je tenais en me gavant de Gaviscon (principalement du bicarbonate de soude) qui m'a certainement déréglé l'acidité de l'estomac.
Puis vers 25 ans j'ai commencé à faire des crises inflammatoires chroniques : état fiévreux intense (tremblements et suées) sans température, épuisement, vertiges, céphalées, yeux très rouges, évidemment RGO et diarrhées, éructations à l'odeur caractéristique souffrée.
J'ai alors supposé un hélicobacter pilori, et ai réussi à convaincre ma gastro de l'époque de faire une biopsie (estomac) qui était positive. Puis éradication de l'HBP par antibiotiques.
C'est à cette époque que l'on a découvert que tous les IPP me provoquaient immédiatement une intense douleur thoracique.
Découverte de la cimétidine qui soulageait mon RGO.
Je suis devenu végétarien pendant trois ans, mais mes symptômes (RGO, Diarrhées, éructations souffrées, poussées inflammatoires chroniques) ne faisaient qu'empirer, avec anémie, carences en Vitamine D et B...
A 32 ans j'ai fait le test Zamaria, dont les résultats étaient énormes, j'ai décidé l'éviction, ce qui me laissait pour me nourrir : viandes, poissons, riz, maïs, patates et 2/3 trucs. Donc je n'étais plus végétarien et ce régime m'a vraiment flingué le moral. Dans un premier temps j'ai eu une nette amélioration puis progressivement, en 2/3 ans, les symptômes reviennent. Je soigne mes poussées inflammatoires avec des doses massives de cortisone, ponctuellement (TRES efficace).
Vers 35 ans je rencontre le Dr Moreau (Rangueil, Toulouse), qui me diagnostique une dysbiose, et me prescrit Mikicort Budésonide (cortisone pour l'intestin, tous les jours) et Ranitidine (pour l'estomac, mieux que la cimétidine). Résultat à court terme : guéri. Je reprends une alimentation variée.
La Ranitidine, c'est une sacrée trouvaille, ça marche bien et ce n'est pas dangereux. Mais voilà que rapidement je me retrouve cortico-dépendant avec le Mikicort. Le Dr Moreau me met alors sous immuno-suppresseurs (immurel). Conséquence : douleurs abdominales affreuses, perte de poids, du coup j'arrête. Je prends de grandes quantités de Trimébutine, Spasfon, et un peu de Paracétamol pour supporter les crampes. Je mets plusieurs mois à m'en remettre.
Je vais voir le Dr Haennig (Ambroise Paré, Toulouse) qui est bien plus à l'écoute que tous les autres médecins. Il y a 6 mois j'effectue un test sanguin lors d'une crise qui révèle une CRP élevée, je me retrouve enfin pris au sérieux à l'hôpital où j'effectue un test de la bactérie de Whipple auquel je suis positif par PCR dans les selles.
Mon suivi est alors transféré au Pr Alric (Purpan, Toulouse) qui me propose d'abord un "traitement d'épreuve" (Colchicine) de la "maladie chronique inflammatoire", et réalise une biopsie (estomac) pour vérifier Whipple, et plein d'autres tests (maladies auto-immunes).
Je suis en attente des résultats de tous ces tests.
La colchicine semble contenir mes poussées inflammatoires mais augmente mes diarrhées, avec toujours cette odeur souffrée d'oeuf pourri quand je suis en crise. Le jus de pamplemousse ou d'orange (pas le citron) décuple l'effet de la colchicine et des diarrhées. N'ayant plus le droit (colchicine oblige) à la cortisone en crise, c'est le Nifuroxazide qui est ponctuellement très efficace, avec fort taux de globules blancs poly neutrophiles confirmant l'origine bactérienne.
Je prends connaissance aujourd'hui de l'existence du test gazdetect H2S que j'ai bien l'intention d'effectuer, j'ai écrit pour obtenir une adresse dans ma région, si vous en avez une je suis preneur.

J'ai 9 plombages dont je ne connais pas la nature. Je suis à jour DT-Polio Hépatite B, sans plus d'infos. Il y a 4 ans j'ai suivi une détox à base d'ail des ours, de coriandre et d'huile de poisson, le résultat a été très violent, fortes poussées inflammatoires, yeux écarlates, diarrhées, renvois souffrés, etc. J'ai arrêté.

Je vis aujourd'hui dans un environnement sain, n'ai pas d'ustensiles de cuisine en alu ou teflon, je mange beaucoup de riz/viande/poisson, à mon grand regret car j'ai à disposition plein de fruits et légumes du jardin que je tolère peu. J'évite le blé et les produits laitiers, qui ne me réussissent pas. Je mange principalement bio, y compris mes cosmétiques.

Je ne bois pas, je ne fume pas, ne prends aucune drogue (pas de café), je fais une heure de sport pas jour qui me fait beaucoup de bien (exercices abdominaux) notamment au moral. Le moral est très influencé, notamment par la météo. Le sommeil est aléatoire.

Je n'arrive plus à travailler depuis deux ans, mon état aléatoire m'en empêche, je suis au RSA et à la CMU, donc il m'est impossible de suivre un traitement non remboursé.

Merci par avance de toute l'aide que vous pourrez m'apporter.

[un_ptit_gars]

Salut Troglomucky,

Bienvenus sur Melodie!

Merci pour cette longue présentation détaillée et pour nous avoir fait part de ton parcours jusqu'a maintenant.
Tu semble avoir eut la chance de rencontrer des médecins ouverts et compétent qui ont explorés en détail la sphère digestive, et également permis de mettre en lumière la bactérie de Whipple, c'est deja une très bonne chose. Très peu connu des médecins, elle est cependant a prendre très au sérieux car abouti avec les années a un tableau clinique multi-factoriel assez similaire à une atteinte chronique de Lyme.

Pour ma part j'ai également des symptomes digestifs complexes et récalcitrants, je sais donc a quel point c'est délicat a gérer au quotidien, et a quel point il faut se battre pour etre pris au sérieux par la majorité des médecins. Ton message me fait d'ailleurs penser a réinvestiguer plus en détail sur Whipple car pour ma part je n'ai pas eut la chance qu'un gastro-entérologue la recherche, malgré les diverses biopsie gastrique auxquelles j'ai eut droit (a croire qu'en dehors de l'H Pylori, rien n'a de grace a leur yeux au niveau de l'estomac/duodenum)

Pour le moment je pense que tu devrais deja attendre les résultats des différents examens que tu as en cours, en espérant qu'il infirme ou confirme ce qui est deja présupposé...et voir ensuite quels solutions sont proposés par les médecins qui te suivent. Tu sera ensuite plus a même de décider ce que tu veux faire, et si l'antibiothérapie de longue durée (qui semble etre la seule option dont dispose l'allopathie a ce niveau) est envisageable pour toi, ou si tu veux essayer de corriger les multiples facettes de l'appareil digestif via des soins plus holisitique (déparasitage, détox, réparation, changement de la micriobiote, etc)

Dis nous qd tu en saura plus ok?

A bientot,

Pti gars

[troglomucky]

Salut Pti gars et merci pour ta réponse,

en effet je vous tiens au courant dès que j'en sais plus, mais vu la période je ne pense pas avoir de résultats avant septembre...

Bon été !

[jmp31]

bonjour troglomucky,
j'ai la liste récente des praticiens gazdetect en région toulousaine. Si ça t’intéresse, je te l'envoie en MP.
Je voulais faire le test, mais je n'ai pas encore trouvé le temps.
Jean-Marc.


"Je prends connaissance aujourd'hui de l'existence du test gazdetect H2S que j'ai bien l'intention d'effectuer, j'ai écrit pour obtenir une adresse dans ma région, si vous en avez une je suis preneur."

[jmp31]

bonjour,

liste de praticiens haute garonne envoyée par MP ce matin.

JM

[troglomucky]

Bonjour,

j'ai eu les résultats de ma biopsie et de mon dépistage, je suis finalement négatif au Whipple (alors que j'étais positif en PCR) ainsi qu'à la fièvre méditerranéenne.

Je m'oriente donc progressivement vers un diagnostic de Lyme avec co-infections. Pourtant la colchicine me fait beaucoup de bien, ce qui n'est habituellement pas indiqué mais en fait ça paraît logique vu que c'est anti-inflammatoire. Les somnifères me permettent également d'avoir une vie cohérente.

A suivre avec le Gazdetect (je n'ai pu prendre rendez-vous que pour septembre).

A bientôt